19.1.31
엄마가 혈관육종암,폐전이 진단을 받고
가족 모두가 지금까지 힘든시간을 보내고 있습니다
의지도 강하신 분이고 아직 나이도 50대 후반이라 젊은 편이셔서 첫 응급실에서 판정을 받고 잘 이겨내자고 의지도 다졌습니다
무엇보다 본인이 살고자 하는 의지가 있었습니다
지금 생각해보면 다 암이라는 신호를 몸에서는 보내고 있었는데 저희 엄마가 그때 임플란트를 하고있어 임플란트때문에 그쪽 부위가 아픈거지 그렇게 큰 암이 자라고 있는지 몰랐습니다...폐가 아파 병원가서 엑스레이 찍었을때도 폐렴으로만 알았지 그게 전이가 된건지 생각도 못했습니다 동네병원에서 볼거리라하고
1.16
어렵게 메이저 병원인 xx병원에 진료를 받으러갔지만 원래 엄마가 약하고 어릴때 지병을 앓아 그것때문에라고 안일하게 생각하고 CT찍어보자는 말 한마디없이 제대로 봐주지도 않고 달랑 약만 처방해주던 그 의사를 생각만해도 치가 떨리고 화가납니다
물론 훌륭하고 좋으신 의사님들도 많지만 제가 지금까지 병원에서 느낀 의사분들은 너무 많은 환자에 치이고 바쁘다보니 환자에게 제대로 신경을 못써주는 느낌이였습니다
환자는 주치의가 올때가지 목빠지게 기다리는데 뚜렷한 답을 듣기도 치료법을 듣기도 어려우니깐요
책임문제가 따라서 그런지 항상 두루뭉술
부정적으로 말씀해주시는 분도 많고 환자는 그 말을 들으면 무너지는데....
이럴때보면 의학적 지식이 없는 제가 아무것도 엄마한테 해줄수없단 내 자신이 너무도 한심하고 죄스럽습니다....
암을 발견하기까지가 너무 긴시간이 지났는지
이미 저희가 진단을 받았을때는 폐까지 전이된 안좋은 상태였습니다 혈관육종암 자체가
워낙 희귀암이고 예후가 좋지않으며 공격적인 암이라고 얘길 들었을땐 정말 더 하늘이 무너지는줄알았습니다
지금도 저희 엄마와같이 희귀암으로 고생하고 계신 환자와 환우들에게 위로의 말씀 보냅니다
엄마가 워낙 약하셔서 항암을 견딜 수 있을까
걱정을 많이했고
일주일에 한번씩 3주에 걸쳐 항암을 진행하기로 하였습니다
그게 2.7일
3주동안 머리가 빠지는 부작용 말고는 큰 부작용 없이 잘 견뎌내셨습니다
참고로 저희 어머니는 침샘쪽부터 시작해 얼굴쪽에 암덩이가 있어서 음식을 잘 드시질 못했습니다
아기가 먹는 이유식이나 연하식으로 드시는건 드셨고 인위적으로 단것은 일절 드시지 않으셨습니다
시간을 2시간 간격으로 정하고 일정하게 몸에 좋은것들을 드시려 하셨고
운동도 하루에 사이클 30분씩 하셨습니다
병원에서 날짜가 없어서 그랬던건지...
항암 7일쉬고 다시 맞아야되는데 원래 일정보다도 5일 뒤인 12일 뒤로 다음 항암날짜가 잡혔습니다
그래도 저희 엄마는 의지다지면서 여느때와 똑같은 날을 보내셨습니다
12일 뒤인 날 편마비 증상이와서 응급실로 새벽에 가셔야했습니다 원래대로라면 오늘이 항암날인데....
MRI결과 뇌전이 판단을 받았습니다
항암을 하던 중 암크기가 더 커지고 뇌로 전이 되었기때문에 항암은 반응하지 않는다고
방사선치료밖에 없다며 항암이 중단되엇습니다
뇌로 전이되면 살 수 없을거란 엄마의 강한 생각때문인지 그 의지강했던 엄마가 무너지는걸 처음으로 본 순간 눈물밖에 나질않았습니다 모든게 원망스럽고...
우리나라 가장 메이저 병원에 손꼽히는 이 병원에서도 계속해서 안좋은 포기하는 말만하는데 환자도 완전 멘탈이 붕괴된거같아요
뇌전이 진단 받으신 이후로는 하루하루 더 급격하게 안좋아 지셨습니다
편마비도 더 심해지는거같은 느낌이 들고
어느순간 눈이 한쪽 흐릿하게 보이신다고하고
이제는 삼키는것조차 잘안되
먹질 못하고 병원 영양제로 버티고 계십니다...
이렇게 빠른속도로 전이가 될줄은 몰랐습니다...
동행에서 계속 희망적인 글을 봣고 전반적으로 1년도 다들 넘게 투병생활하시는거 같았는데
이렇게 빨리 악화되실줄은 몰랐습니다
혹시 몸이 하루하루 안좋아 지시는거같을때 어떻게 버티셨는지
@뇌전이가 되고도 이겨내거나 좋아진 사례
@섭식장애나 연하곤란증 있으신분들 식단이나
@같은 혈관육종암 판단을 받으신분들
사례를 공유하고싶습니다
워낙 희귀암이라 얼마 없네요 정보가
@뇌전이 치료 과정도 없고...
엄마는 3.26 방사선치료를 앞두고있습니다
본인은 그전까지 못버틸거같다하시는데
제가봐선 이미 본인이 치료안될거라는 확신이 있어 엄마 몸이 더 안좋아지는것 같습니다 의지도 희망의 끈도 점점 놓으려하고...
어떻게 옆에서 예민해지는 환자를 도와주셨나요...너무 답답해서 글을 올려봅니다
모두 힘내십쇼!!!