지금까지 환우분들과 보호자분들의 수많은 사연들을 읽다가...
조금이라도 위로와 도움이 되고 싶다는 마음에 항상 글을 쓸까? 말까? 망설이다가...
이제야 용기 내어 글을 쓰게 되었어요.
이 글은 어디까지나 저의 경험과 체험을 통한 글이며, 어디까지나 저의 개인적인 의견임을 미리 말씀드립니다.
글 요약
제 딸 보경이가 신경모세포종 4기라는 진단을 받게 되었고, 항암치료 1차, 2차의 부작용으로 인해 복수까지 심하게 차올라 중환자실로 옮기자는 의사의 권유를 거절하고, 집으로 데려와 부작용 없는 대체의학으로만 치료해서 지금은 건강한 아이가 되었다는 내용입니다.
제 딸 보경이는 고위험군 신경모세포종 4기라는 진단을 받고, 살아날 확률이 10% 이하라는 것을 알게 되었을 때...
지금 생각 보니 아찔하고 극단적인 생각까지...
참으로 많은 생각들이 스쳐갔던 것 같네요.
글을 시작하기 전에...
기적은 그 기적을 독하게 믿고, 간절하게 믿고 반드시 실행에 옮기는 사람에게만 온다는 사실을 저는 경험했습니다.
제 딸은 태어난 지 백일이 지나고, 며칠 후 우연히 인천의 모 대학병원에서 정기검진을 받던 날 심장초음파를 받던 중 복부에 딱딱한 덩어리가 크게 잡힌다는 의사 말을 듣고 복부초음파를 하게 되었어요.
검사 결과...
종양일 수도 있다.
좀 더 다양한 검사를 해보자.
그래서 CT, MRI, X-ray, 피검사, 소변검사 등등을 했어요.
결과는... 역시나
종양으로 소아 고형암일 수 있다.
신경모세포종이 의심된다는 진단을 받았어요.
아내와 상의 끝에 서울의 모 대학병원으로 전원 하기로 결정했습니다.
(지금 다시 생각해보니 악몽 같았던 시간들이었네요.)
서울의 모 대학병원 응급실
수많은 검사(조직 검사 포함)들을 다시 하고...
고위험군 신경모세포종 4기라는 판정을 받았어요.
이때부터 저는 내가 아빠로서 할 수 있는 방법들은 무엇일까를 고민하며...
신경모세포종, 암에 관련한 각종 국내의학 논문과 구글 번역기를 활용하며, 해외 의학 논문 등을 공부했어요.
세간에 이슈가 되고 있는 미국의 텍사스의 암 치료 전문 ㅂㅈㅅㅋ 병원, 독일의 중성자 센터, 일본의 중성자 센터 등에 이메일을 보내기도 했죠.
(아는 지인의 지인을 통해 통역을 부탁해가며, 구글 번역을 이용해 보낸 메일의 답변은 2세 미만은 치료할 수 없습니다.)
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현대의학만으로는 신경모세포종은 의학적으로 치료했다 하더라도 하반신 마비 등의 각종 심각한 부작용이 동반할 가능성이 높다는 사실도 알게 되었어요.
제가 백 개 넘는 논문과 각종 자료들을 찾아본 저의 결론은 이렇습니다.
제가 결론 내린 항암치료(표준 항암치료)란?
1. 암세포를 죽이기 위해 암세포보다 더욱 독한 약물을 사용해 암세포를 죽이거나 수술할 수 있을 정도로 작게 만들기 위해 혈관으로 독한 약물을 주입하는 방법.
2. 빠르게 세포증식을 하는 세포만을 공격하는 독한 약물이라는 것.
3. 우리 몸에 존재하는 모든 세포(암세포 포함)를 죽일 수 있다는 것.
항암치료가 잘 되었다는 것은... 우리 몸에 빠르게 세포증식을 하는 것을 일단 모두 죽였다.
(백혈구, 호중구, 혈소판, 적혈구, 위벽을 보호하는 세포, 머리카락을 만드는 세포, 손톱을 만드는 세포 등)
현대의학에서 밝힌 암세포는 재생 기능이 없고, 우리 몸의 모든 세포는 다시 재생을 한다는 것이 중요합니다.
또한, 암세포는 땀을 배출할 수 있는 기능이 없어서 열에 약하다.
제 기억이 맞는다면, 암세포는 40도에 기능이 마비되고, 45도에 죽는다고 해서 고주파 온열 암 치료 등등이 효과적이라고 합니다.
이 고주파 온열암 치료 역시 제 딸은 생후 130일 된 아이라 성인 기준의 의료기기이며, 40분 이상을 같은 자세를 유지할 수도 없어 시도조차 못했습니다.
아무튼 우리 몸에서 빠르게 세포증식을 하는 백혈구, 호중구, 혈소판, 적혈구 수치가 떨어지는 것입니다.
이 수치가 0에 가까운 만큼 암세포가 같이 죽었다는 가능성이 유추되는 것이죠.
백혈구, 호중구, 혈소판, 적혈구 세포는 다시 재생되니까요.
항암의 회차가 늘어날수록 백혈구, 호중구, 혈소판, 적혈구 세포의 근원된 힘이 약해지면서 증식 또한 못하게 됩니다.
그래서 항암치료를 다시 하기 위해서 조혈모세포이식(골수이식)을 하는 것입니다.
이 항암치료(표준 항암치료)에 많은 의구심이 들더군요.
1. 암세포의 종류는 헤아릴 수 없을 만큼 다양한 종류가 있고, 게다가 어떠한 내, 외부적 요소로 인해 변이를 일으키는 암세포는 더욱더 많다는 것.
2. 암세포의 다양한 종류는 어떻게 가려낼 수 있으며, 만약 운 좋게 가려냈다 하더라도 그 암세포의 다양한 종류에 맞는 암세포를 죽일 수 있는 강한 약물은 어떤 것들인가?
3. 그 강한 약물의 종류 또한 많은데 담당 의사의 재량으로 판단해도 되는 걸까?
4. 독한 약물을 주입해서 그중 그 약물에 죽은 암세포 말고, 그 약물에 면역력이 생긴 또 다른 암세포는 더욱더 강해질 수 있다는 것.
5. 암세포를 흔히 악성종양이라고 하는데, 그 종양을 만들어낸 근본적인 암줄기세포에는 해당이 안 될 수 있다는 것.
이런 결론을 얻을 후부터는
현대의학으로 어려우니 대체의학이나 자연치유 등의 논문과 서적 등 사례들을 연구하기 시작했습니다.
어쩔 수 없는 항암치료...
아내와 상의 끝에... 싸우기도 많이 했지요.
당신이 의사야?
보경이 살릴 자신 있어?
병원 치료도 안 해보고 보내기 싫어!
잘못되면 평생 원망한다! 등등의 말을 들으며, 한 달 가까이 싸웠던 것 같네요.
결국 항암치료를 결사반대했던 저도 혹시나 병원 치료도 못 받고 잘못되는 건 아닐까? 하는 무서움이 엄습했습니다.
항암치료를 권유했던 담당 의사의 눈빛과 얼굴과 말은 지금도 생생하게 기억하고 있습니다.
"항암치료 안 하면 죽는다고요~!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!"
"부모가 치료 안 하고 이대로 방치하면 법에 걸립니다 등등...."
아내는 그 말을 듣고 울고불고...
지금 생각하면 그때 그 의사를 때려죽이고 싶었지만....^%@$&@$^&%#^*@$%!#$%@$&#&**
한없이 나약한 인간으로서... 아빠로서... 어쩔 수 없이 항암치료를 받기로 했습니다.
지금도 울컥하네요...
항암 1차 치료
제 딸 보경이 키는 60cm
항암 전 복부의 종양 크기가 제 기억으론 6~7cm
1차 항암이 끝나고 13cm
더 커졌다? 뭐지?
담당 의사 말로는 항암을 약하게 했다는...
다시 한번 믿어보자!
2차 항암치료를 받으면서...
2차 때는 좋은 소식이 있겠지 하는 믿음으로...
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왠걸...
며칠 후 혈액검사 결과 백혈구, 호중구 수치가 급격히 떨어지고 있어서 1인실로 옮겼어요.
그 후로 계속 복수가 너무 심하게 차오르기 시작하며, 피부가 투명해지고 핏줄이...
숨쉬기도 힘들어하고, 옆으로 눕지도 못하고, 기저귀를 갈 때 자지러지게 울고...
이런 걸 매번 지켜봐야만 하는 부모의 심정은 가슴이 찢기고 찢겨서 너덜너덜해집디다...
산소포화도는 산소 콧줄을 뺐을 때 20초 만에 70이하로 떨어지고...
이뇨제 없이는 소변을 못 보고...
갑자기 심박수가 220으로 넘어가서 고혈압약을 먹어야 했고...
병원에서 제 딸 보경이의 모습을 보는 저는 두 번째치고 아이 엄마는 눈물과 콧물이 범벅이 되고, 눈이 팅팅 부어서... 아내 심정은 가히 짐작도 못하겠더군요.
매일 24시간을 단 한순간도 떨어질 수 없고, 울면서 모유를 주는 모습을 보면서...
이래서 일가족이 다 같이 죽음을 택할 수도 있구나...라는 심정까지 이해했습니다.
매일매일 담당 의사를 찾아가 방법을 물어봐도...
현재로썬 기다려봐야 한다는 말밖에...
제가 이것저것 집요하게 궁금한 내용들을 물어보면 제가 선생님보다 지식이 짧아서 답변을 해드릴 수가 없네요.
그 자신감 넘치고, 협박을 하던 모습은 온데간데없고, 고개만 떨구고 있었던 의료진들...
서울 모 대학병원에서 있었던 어설프기 짝이 없는 의료 대응 시스템...
검사를 해도 스케줄표 없이 보호자의 설득 없이 부작용에 대한 설명도 없어서 의료진들에게 항의했던 적이 한두 번이 아니었어요.
간호사가 하는 말이 기억나네요.
의료진을 믿으셔야 합니다!!!!!!
네! 믿습니다. 믿으니까 이 병원에 입원했죠.
그리고 택시를 탈 때 택시 기사를 믿는 것처럼 의료진들을 믿습니다.
저는 제 딸의 병을 고쳐달라고 의료진에게 의뢰를 한 것이지, 전적으로 의료진 마음대로 하라고 생명을 맡긴 것이 아닙니다.
착각하지 마세요!!!라고 말했더니, 슬그머니 나가버렸던 그 간호사
(절대 의료진에게 눈치 보거나 굴욕적이지 마세요. 요청할 것이 있으면 당당하게 요구해야 합니다. 병원비를 내고 의뢰를 한 사람은 환자와 보호자라는 사실입니다)
그러던 어느 날 담당 의사가 하는 말이
"보경이 호흡이 지금보다 더 가빠지면, 중환자실로 옮겨야 할 것 같습니다"라고 했습니다.
하늘이 무너진다는 느낌이 이런 거구나...
지옥이 있다면 이게 지옥이구나...
이대로 중환자실로 가면 영영 두 번 다시 못 볼 것 같은 느낌이 너무 강하게 들었습니다.
그래서 아내와 상의 끝에 결심을 했죠.
우리가 보경이 집에 데리고 가서 반드시 살리자!!!!!!!!!!!
담당 의사의 권유를 단호하게 거절하고, 집에서 치료하겠다고 했습니다.
그랬더니 중환자실 가서 연명하는 것 포기하는 서류에 서명을 하라고 하더군요.
퇴원하기 전...
담당 의사선생님께...
"그동안 애쓰셨습니다."
"아이를 살리려고 노력하셨다는 것 알고 있습니다."
"집에 가서 꼭 완쾌시켜서 다시 검사받으러 오겠습니다..." 라고...
(병원에서 퇴원 당일 / 퇴원 후 집에서)
서명을 하고 집으로 데려오기 전 보경이의 상태...
1. 복수가 심하게 차서 배는 물론이거니와 허리 뒤쪽까지 부풀어 마치 수영장에서 이용하는 고무튜브를 안고 있는 것과 같았어요.
2. 산소포화도는 산소를 흡입할 수 있는 콧줄을 뺐을 때 70이하로 떨어져서 산소 발생기가 반드시 필요한 상태였죠.
3. 하루에도 수시로 혈압이 갑자기 높아지는 때가 많아서 심장에 무리가 가지 않도록 고혈압약을 먹였어요.
4. 소변을 거의 못 봐서 이뇨제를 먹어야 소변을 봤어요.
5. 그 외에도 웃지도 않고, 항상 어디가 아픈지 말도 못 하는 아이가 울기만 했어요.
집에서 대체의학 치유 시작
한 달 반 만에 배가 홀쭉해졌어요! 배꼽도 쏙 들어갔어요!
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1. 저랑 아내는 보경이를 보면 매 순간 눈이 마추칠 때마다 항상 웃고, 바보 같은 행동들을 하며 웃기기로 했어요. 한마디로 부모가 개그맨이 되는 거죠.
2. 부정적인 생각과 말은 절대 하지 않았어요.
반드시 보경이는 완쾌한다는 믿음으로 한치의 의심을 하지 않았어요.
3. 하루 6시간 이상 마사지를 해주었어요.
아내가 하루 6시간에서 10시간 가까이 기도하면서 전신 마사지해 주는 모습을 보며, 존경스러웠습니다.
그런 위대한 모성애를 보며, 저 또한 제 마음속으로 외쳤어요.
"내가 죽는 한이 있어도 우리 보경이만큼은 살려낸다~!"
"우리 보경이는 새로 태어난 아기다~!"
"우리 보경이는 암세포보다 강해서 반드시 암을 이겨내고, 더욱더 건강해진다~!"
"보경이 태몽이 파랑새가 날아와서 아내의 가슴 품에 와 안겼듯이 희망과 기쁨으로 태어난 보경이가 잘못될 일은 전혀 없다~!"
등등... 헤아릴 수 없을 만큼 제 마음속 외쳤어요.
4. 수소분자흡입기로는 코에 산소 콧줄을 끼고 있어서 플라스틱 큰 주사기에 수소분자흡입기를 연결해서 하루 4시간~10시간을 흡입하게 했어요.
수소와 인체에 관련한 논문들과 수소가스에 대한 임상 논문 등을 찾아가며, 기술력이 좋다는 일본 제품과 한국 제품을 비교해서 품질이 높은 한국 제품을 구입했어요.
5. 수소 캡슐 한 알에 있는 가루 1/6 정도를 분유에 타서 먹였어요.
수소 캡슐은 일본 제품이 아닌 미국 FDA에서 승인받은 제품을 선택했어요.
6. 인삼 추출물 (순수 천연 사포닌 양전하) ㅇㅇㅇ을 분유에 한 방울씩 넣어서 먹였어요.
하루에 총 6방울 정도 되더군요.
(지금 기억을 더듬어보니 이 제품이 복수 빼는데, 가장 큰 역할을 한것 같네요. 기력 회복에도 상당한 도움을 줬던것 같습니다)
7. 하루 섭취량, 종류, 배설량, 종류, 그밖에 특이사항 등을 오전, 오후로 나눠서 6개월간 기록을 했어요.
8. 이뇨제
매일 먹이던 이뇨제의 섭취를 서서히 줄였어요.
이틀에 한번 삼일에 한번... 이런 식으로...
보름 만에 스스로 소변과 대변을 보게 되었어요.
9. 혈압약
이뇨제와 비슷한 방법으로 한 달 정도 걸려서 천천히 끊었어요.
10. 산소 발생기에 연결한 콧줄
산소포화도는 서서히 좋아지기 시작해서 한 달 정도 되니 아이가 깨어있을 때는 1시간씩 빼는 연습을 시키다가 시간을 늘려 깨어있는 시간에는 뺐어요.
그 후 한 달 보름쯤부터 밤에만 해주고, 두 달 되면서부터 산소 발생기를 하지 않아도 산소포화도는 95 이상을 유지하게 되었습니다.
11. 복수가 찬 것
복수가 찬 것은 한 달 보름 남짓 서서히 소변, 대변 배출량이 100% 이상으로 갑자기 늘면서 배볼이 작아지기 시작했고, 석 달 만에 완전히 복수가 빠졌어요.
저번 달 24일에 돌사진을 찍었습니다.
이제 저희 보경이는 현대의학적으로 완쾌(5년 후 완쾌 판정을 받습니다)는 아니지만, 건강한 아이로 다시 태어났다고 믿어요.
보통 아이의 발달 과정과 딱 맞게 키 75cm, 몸무게 9.7kg, 치아 아랫니 2개, 윗니 2개가 나왔어요.
지금은 보통 아이보다도 더 활발하고, 힘이 넘치며, 걸음마를 하려고 어디든 올라타기도 하고, 일어서서 손으로 잡고 걸음마 연습을 하고 있답니다.
그때 심정은 "내가 죽더라도 보경이만은 반드시 꼭 기필코 살리고 말겠다!"라는 한 가지 생각과 한 가지 마음 외엔 없었어요.
현재도 앞으로도 계속 제가 선택한 부작용 없는 치료방법으로 해나갈 계획입니다.
지금은 틈나는 대로 그동안 모아둔 사진이나 자료들을 토대로 저와 같은 처지에 놓인 분들에게 위로와 희망과 기적을 전해드릴 수 있는 책을 쓰려고 노력하고 있어요.
쓰다 보니 길었네요...
"수단과 방법을 가리지 않고 반드시 살겠다!!!!!"
"어떠한 고난과 역경이 있더라도 내 목숨을 걸고서라도 살리겠다!!!!"
"그러기 위해서 나는 무엇을 하고 있고, 무엇을 할 수 있는가?"에 대해서 스스로에게 질문하고 또 질문해서 반드시 말하고, 행동하고, 간절히 기도하고, 염원하시면 꼭 보경이처럼 하늘이 기적을 선물하실 거라고 확신합니다!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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며칠 전 인천 차이나타운에서 촬영한 영상이예요. 2020년 7월 18일(토)
이렇게 건강하고 활달하게 크고있는 보경이가 대견하고 보는 자체만으로도 힐링 그자체입니다~!
환우분들과 보호자분들에게 조금이나마 마음의 위로가 되었으면 합니다.
위 사진과 내용을 허락없이 사용할 시에는 반드시 법적으로 대응하겠습니다.