제가 개인적으로 따로 정리하는곳에 적어서 반말로쓴점 죄송해요 ...
제가 이카페에서 도움을 많이 받아서 조금한 정보라도 알려드리고자 올려요..
모두 모두 건강하게 다시 이 카페에서 만났으면 좋겠습니다.
2014.08.08(금)을 통해서 최종적으로 내가 치료받을 곳을 정하였다.
현재 상태 : 요막관암 에서 현제 복막 전이 의심되는 상태이다. CT상에 복막에 두덩어리가 보인다 (1cm, 1.2cm)
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강남세브란스 (실제로 요막관암 부분 방관 절제 수술을 받은 병원이라서 크게 의지하고 있던 곳이었다.)
비뇨기과 / 종양내과 견해 :
젬시타빈과 시스플라틴으로 항암치료를 내일부터라도 바로 하자, 그러나 이 항암제는 방광암 항암제이고 요막관암은 케이스가 극히 드물어 실제로 약이 듣질 않는다. 그래도 다른 대안이 없으니 이약으로 항암치료를 하고 안되면 마음의 준비를 해라
혹시 수술은 안되는지 물어보니, 복막 전이는 수술을 할 수 없다.
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보라매 병원(혹시나 하는 마음에 다른 대안을 찾기 위해 방문)
비뇨기과 견해 :
시티상으로 복막에 2덩어리가 명확하게 보이며, 바로 항암을 하기보다는 개복을 하여 크게 보이는 것을 제거하고 주변에 좁쌀처럼 복막에 퍼져있는 것도 관찰한 후에 항암을 해도 늦지 않다. 복막에 큰 덩어리 두 개가 (1cm, 1.2cm) 보이는 상태면 거의 여러 곳으로전이가 됐을 확률이 높으로며, 실제로 그렇게 됐다면 절망적인 상황이다. 그렇게 수술을 해보고 항암을 할 텐데 현제 검증된 항암제가 없기에 항암제는 젬시타빈과 시스플라틴으로 할수 밖에 없다.
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신촌 세브란스(역시나 대안을 찾기 위해 방문)
종양내과 견해 :
MRI 오늘 찍어 보고 현재 제출한 펫 시티 사진도 각 담당 의사들과 상의 후에 수술적 요법을 적용할지 생각해볼 것이며,
두 덩어리 제거 수술을 할 때 하이펙을 접목시켜 치료를 해볼까 한다. 그리고 젬시타빈과 시스플라틴이 요막관암에 듣지 않는다는 것을 알기 때문에 최근 의학 자료를 조사해보고 대체할 수 있는 항암제를 찾아보도록 하겠다.
비뇨기과 견해 (최영득교수님) :
예후가 안 좋아 .. 항암제도 듣는 게 없고 예후가 안 좋아 .. 보이는 거 다 뜯어내고 항암 해야 하는데 예후가 안 좋아
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내생각 :
복막암을 조사하다가 라이펙 하이펙을 알게 됐으며, 방문한 병원마다 물어봤으나 신촌 세브란스 종양내과를 제외하고는
모든 의사가 모른다고 답하였다. 나는 강남세브란스가 위치도 그렇고 크기도 그렇고 해서 명의의 집합소이며 의사 중에
의사들이 모여서 진료하는 곳이었는 줄 알았는데 적어도 3군대 정도를 돌아다녀 보니 전혀 그렇지 않다는 것을
알게 되 었다.
그리고 구글에서 요막관암을 치며 신촌 세브란 비뇨기과 최영득 교수님 블로그가 나온다. 거기에서 환자들을
상대하는 교수님은 가족 이상으로 따뜻하고 살가운 분이셨다. 그래서 이번에 진료를 받을 때 정말 큰 기대를 하고 진료실에 들어갔다. 하지만 현실은 전혀 딴판이었으며, 심지어 블로그에 그렇게 살갑게 답변을 쓰시는 이유가 혹시 자신에게 진료를 받으라는목적.. 어느 정도 금전적 또는 명예적 이득을 취하기 위해 운영하는 게 아닌지 의심이 될 정도 가슴이 무너지는 소리만 들었다.
강남 세브란스도 마친가 지다 환자의 생명은 뒷전이고 치료를 위해 어떤 시도도 해보겠다는 의지가 보이지 않았고
어차피 예후가 안 좋으니 별 상관없다는 생각이 은연중에 내비치는 것 같았다.
그리고 같은 병원에서 일하는 의사들이라도 서로 업무를 협력하지 않는 거 같다. 신촌 세브란스 종양내과에서 하이펙을 시술하는 데 신촌 세브란스 비뇨기과에서 하이펙이 뭔지도 모른다고 하는 걸 보면 알수 있다.
하고 싶은 말 :
혹시나 나와 같이 중증 질병을 갖고 계신 분이 계신다면 꼭 발품을 팔아서 병원을 3군데 이상 가셔야 하며!!!!!!!
나는 요막관이라고 방광 쪽 질병이라서 비뇨기과만 진료를 받다가 우연히 형수님의 도움으로 종양내과도
진료를 받게 됐는데 오히려 종양내과에서 한줄기 빛을 보게 됐다. 발품을 많이 팔고 여러 의사 선생님을 반드시 만나야 한다.