(초기진단)
저희 어머니께서는 대장암 4기, 간으로까지 전이가 심하신 분이십니다.
초기 판정을 받으셨을 때, 치료를 받지 않으면 1개월, 치료를 받으신다해도 5개월을 넘기시기 힘드시단 말을 들으셨어요. 수술 또한 불가능한 상태셨습니다.
모두가 아실 거에요. 가족으로서 그런 말을 들었을 때, 얼마나 힘든지...
전 어머니꼐서 암이란 말을 듣고 병원에서 20분간을 간호실에서 움직이질 못했어요. 너무 힘들었답니다.
"왜 하필..."
정신적인 쇼크가 참 오래가더라고요. 일도 할 수 없었습니다.
(항암의 시작)
무조건 어머니 곁에서 어머니를 위해 최선을 다해야 한다는 생각 뿐이었습니다.
저희 아들도 군에 입대하기 전까지 절 돕겠다고 회사를 그만두고 간병을 자처했습니다.
주말에는 딸이 도왔고, 시간이 지나 항암을 마시고 집으로 오신 후에는 아내가 어머니 식사에 많은 신경을 써줬습니다.
모두가 함께 했고 너무 감사했어요.
(장루)
어느날 심한 복통으로 긴급하게 응급실을 방문하였습니다. 그리고 다음날 바로 장루수술을 했습니다.
그 때 또 한 번 무너졌지요. 장루에 대한 지식이 전혀 없었기 때문에 막연했고, 그 모든 것을 어떻게 감당해야 하지... 싶었습니다.
고민고민하다가 일단 퇴원 전까지 어머니께서 쓰시는 침대의 색을 겨자색으로 다 바꿨습니다. 이불도 크게 티가 안나는 색을 선택했고요. 혹시나 장루사이로 변이나와 침대에 뭍게 되면 무안하실 수 있을 듯해서 말이지요.
처음에는 많이 힘들고 겁이 났지만, 1년 반이 되는 지금은 누구보다 도사가 되어 있답니다. ^^
(암환자 가족들에게...)
저희 어머니께서는 현재 기적처럼 살아계십니다. 판정 후 1년 반째 살아계시고, 지금도 비교적 건강하십니다.
항암은 30차 입니다. 어머니 연세를 고려할 때 잘 버티고 계시지요.
1. 의사와 많은 이야길 하세요.
전 정말 많은 이야길 나누고 있어요. 특히 의사 파업을 했을 때 교수들이 돌아가며 당번을 섰기 때문에
그 때 참 많은 이야길 했었고, 제가 이해하지 못하는 의학용어에 대한 도움도 받을 수가 있었어요.
그리고 부모님께서 드시고 계신 약을 할 수 있다면 외우세요. 그리 어려운 일은 아니랍니다.
약을 외우면 좋은 점이 있는데요. 어떤 부분을 조심해야 하는 지를 알 수가 있어요.
예를 들어 해열제랄지 당료약이 있다면 식사를 나누어 조절하면서 자주 열체크를 해드리고 미리미리
어머니께서 불편하실 수 있는 부분을 인지하고 있을 수 있거든요.
(1) 고령의 부모님이신 경우에는 - 항암제의 양을 반드시 상이하세요. 이 부분이 정말 중요한 것 같아요.
부모님의 상태에 따라 항암제의 양을 조절할 수 있답니다.
(2) 고령의 부모님이신 경우에는 - 연명치료를 목적으로 하세요. (물론 말기암의 경우입니다.)
고령의 부모님께 무리한 치료는 힘들 수 있어요. 이 부분을 반드시 의사와 수시로 상의하세요.
2. 환자 일지를 쓰세요.
전 일지를 쓰고 있습니다. 매일은 힘들 기 때문에 - 어머니께서 불편해 하시는 부분은 체크해서 내원시
전공의와 간호,조무사님께 전달해드리고 있답니다. (이 부분이 정말 큰 도움이 됩니다.)
병원에서는 퇴원 후 환자상태를 알 수 없기 때문에, 언제 열이 있었는지 무슨 일이 있었는지를 알 수가 없거든요.
어머니 상태에 대해선 - 전공의에게 그 일지를 전해주고 있고
병원에 입원시 주의사항에 대해선 - 간호부와 조무사부에게 별로로 일지를 만들어 전달해드리고 있습니다.
식사량에서 부터 낙상이 있을 수도 있고, 배변 문제까지,
저 같은 경우는 어머니께서 장루를 하고 계시기 때문에 탈장의 상태를 사진으로 찍어 기록하고 있답니다.
환자일지를 토대로 협진을 결정 할 수 있었고, 많은 도움을 받으실 수 있었어요.
3. 환자를 위해, 본인을 위해 정신과 협진 또는 상담을 받으세요.
전 어머니께 가장 필요한 것이 정신과 협진이라 생각했어요. 저 또한 정신과 치료를 꾸준하게 받고 있어요.
이 부분은 환자와 환자가족 모두에게 정말 중요하다고 생각해요.
4. 식사를 못하실 때.
많은 분들이 이 부분에서 고민하시고 인터넷이나 동영상도 보시더라고요.
제 개인적인 생각은 일단 가리지 않고 많이 드셔야 해요.
(1) 전혀 음식을 드시지 못할 때 : 저희 어머니도 그러셨어요.
그 때 제가 한 방법은 병원음식을 일단 다 드시게 했어요. 고기도 반찬도 말이죠.
그리고 1분 정도 입에서 씹게 하신 후에 뱉게 해드렸어요. 그렇게 하면 음식의 부담도 덜수 있고
소량의 음식도 넘어가면서 영양소도 조금 챙길 수 있어요. 그리고 뉴케어를 드렸죠.
전 그렇게 시작했어요.
(2) 한 번에 많이 드시게 하지마세요. 암환자는 절대 우리만큼 드실 수 없어요.
음식에 변화가 보인다면, 조금씩 나눠서 드시게 하세요. 저희는 하루에 5끼 또는 7끼까지도 드리고 있어요.
양은 정말 작지요. 3,4시간마다 한 번씩 식사를 드려서 소량씩 섭취하게 해드리고 있어요
(3) 식사를 잘 하실 수 있다면
가리지 말고 드세요. 어떤 음식이 좋고, 않좋고... 그런 말 많이 들으셨지요?
말기암 환자에게 음식을 가리는 게 의미가 있을까요? 전 무조건 드시는 게 더 큰도움이 될꺼라 생각해요.
경험상 말이지요.
5. 네이버 검색은 큰 도움이 되지 않아요.
가장 처음으로 한 것이 바로 대장암관련 검색이었어요.
그런데 너무 화가 났던 건 대부분이 약팔이들이었어요. 정말 전 화가 납니다. 고가의 약을 팔고 있는 사람들이죠.
말은 환자를 위한다곤 하지만, 제 생각에는 천박한 약팔이들이 대부분이었습니다.
전 대장암 관련 논물을 사전을 찾아가면서 보고, 약의학적인 지식을 얻기 위해서 주변 분들에게 도움을 청했어요.
근데 이 보다 더 좋은 게 있습니다.
6. 가족의 사랑처럼 좋은 약은 존재하지 않아요.
너무 힘드실 거에요. 정말 힘들어요. 부모님이 아프시다면 또 함께 산다면 누군가의 눈치가 보이실 거고
본인 스스로도 너무 힘드실 거에요.
저희 어머니께서도 소변줄에 장루에 고령에 ... 말기암이라는 부분에...
정말 끝이 없어 보이더라고요. 날이 갈 수록 스스로가 피패해지고, 저 또한 너무 힘들었어요.
사랑하는 가족들의 눈치도 보였고요. 제 자체만으로 힘든데 말이죠...
정말 너무너무 힘들었어요.
하지만, 내 자신이 감당해야 하는 부분이라고 생각했고 문제속에서 해결점을 찾기위해 정말 노력하고 있답니다.
물론 힘들어요. 하지만, 전 저희 가족들에게 너무 감사합니다.
아내를 비롯한 저의 가족들의 사랑 덕분에 어머니께서는 특별한 약을 드시지 않고도 기적으로 존재하고 계세요.
병원에서도 이런 부분은 흔한 부분이 아니라고 말씀하시더라고요.
무엇보다 가족간의 사랑은 환자에게 큰 약이 됩니다.
7. 여행을 다니세요. 환자를 빼고 아내, 또는 남편과
일주일에 한 번, 또는 이주일에 한 번, 아니면 그도 안되면 한 달이 한 번이라도
어머니께서 항암을 받으러 병원에 입원하실 때, 전 아내와 여행을 다녔어요.
마음은 당연히 어머니께 있지요. 이래도 되나... 싶기도 했어요.
하지만, 이 부분은 정말정말 중요해요.
나 뿐 아니라 내 가족이 건강하지 않으면 모두가 힘들어지는 병이 암이에요.
정말 경험으론 영혼까지 탈탈 털어가는 기분이랄까... 정말 보호자가 건강해야 할 수 있어요.
아니면 가족간에 문제가 생기고 어려워 질 수 있고 심각한 갈등으로 번질 수도 있거든요.
가족과 함께 어머니 또는 아버지를 모시고 있다면, 부부만에 시간을 가지세요.
여행은 정말 큰 도움이 되실거에요.
8. 자기만의 시간을 가지세요.
환자를 모시고 있는 분들의 경우는 사실 자기 시간을 내는 것이 쉽지 않아요
그래도 나만의 시간을 가질 수 있도록 노력해야해요. 전 저만의 시간에 책을 보고 있어요.
저만의 방법인데요. 여러분은 게임을 하셔도 되고요. 좋아하는 운동해도 되요.
조금은 내려놓고요. 나만의 시간을 가지시길 바랍니다.
9. 가정에서 암환자를 돌보시는 분들은 반드시 등급을 받으시고 요양사 선생님의 도움을 받으세요.
각 지역마다 보호사 분들이 계세요. 알아보시면 직접 등급도 받아주시거든요.
초기에 등급이 없을 때는 6시간 (월~금) 돌봄 기준으로 한국분으로 생각할 때, 130~150정도 들어요.
부담이 되시죠. 하지만 등급을 받으시면 말이 달라져요. 반에 반 정도의 비용이 들거든요.
이런 부분은 조금만 검색하셔도 많은 곳들이 있으니 참고하세요.
전 6시간을 도움 받고 있고요. 좋은 선생님께서 와주셔서 너무 감사하고 있어요.
tip 형편이 그마져도 힘드실 땐, 각 지자체에서 운영하는 동사무소(무민센터)를 방문해보세요.
일주일에 두 세번은 무료로 도움을 받으실 수 있어요.
할 말은 정말 많아요.
이런 저의 경험들을 나중에 영상으로 만들어 볼까 생각중이에요.
특히 장루에 대해서는 저도 장루간호사님 이상으로 잘알고 있다고 생각하거든요.
장루를 튼튼하게 고정할 수 있는 방법 또한 영상으로 만들어볼 생각이에요.
그냥 몇 마디 해봤는데요. 도움이 되실까 싶어요.
모두가 힘들지요? 서로 그 마음을 잘알지요.
우리 모두에게 좋은 일이 생겼으면 좋겠어요.
이렇게 서로에게 큰 힘이 될 수 있는 곳이 있어서 너무 감사하답니다.
모두 힘내자고요. 우리 모두 !