완치님의 글을 읽고, 너무 어이가 없어 공지 띄웁니다.
한 번씩 읽어주시고, 꼭 청원동의 부탁드립니다.
행정 상의 헛점으로 환우가 치료를 받지 못하는 것은 받아들이기 어려운 현실입니다.
심평원의 안일한 대처에 일침이 더해지길 바랍니다.
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안녕하십니까 저는 구미에 살고 있는 췌장암 환자인 어머니를 둔 30대 아들입니다.
저희 어머니는 작년 3월부터 시작된 등 통증, 허리 통증으로 작은 내과부터 시작해 정형외과 등등 각종 검사를 하러 다니다
구미 종합병원에서 5월경에 진행한 종양표지자 검사로 췌장암 의심 소견을 받았고 복부 CT 촬영을 통해서 췌장암을 진단받으셨습니다.
지방에 거주하고 있지만 이름만 들어도 공포스러운 암 이기에 망설임 없이 서울에 있는 대형병원인 신촌 세브란스로 향했고
그곳에서 추가적인 검사와 항암치료를 시작하게 됐습니다.
저희 어머니와 같은 처지에 있는 암 환자분들이 암이 발병하고 어떠한 마음가짐으로 이 병과 싸우고 있는지 다는 모르겠지만
저희 어머니는 발병 이전에 당당하지만 겁이 많던 사람이었고,
저와 같이 TV를 보며 아픈 사람을 볼 때마다 항상 저에게 아파서 죽는 건 싫다고 버릇처럼 말하던 사람이었습니다.
태생이 겁이 많고 아픈 걸 언제나 두려워했던 저희 어머니가 췌장암이라는 지독한 병 앞에서 저와 누나를 위해서 아주 열심히 싸우고 있습니다.
작년 5월 췌장암 진단을 받고 현재까지 삶의 의지를 놓지 않고 계시고 꼭 완치를 해내어 저희 앞에서 당당할 수 있기를 항상 소원하고 계십니다.
하지만 그러던 중 엄마와 우리 가족에게 말도 안 되는 비극과도 같은 일이 찾아왔습니다.
어머니는 작년 6월부터 세브란스에서 췌장암 항암치료제인 폴피리녹스로 항암치료를 시작했고 20차까지 진행하면서 정말 열심히 싸웠습니다.
항암치료제중 가장 부작용이 많다고 알려져 있는 폴피리녹스라는 치료제로 9개월을 치료한 것 입니다.
하지만 20차 이후 종양 크기가 증가했다는 CT 결과로 담당 교수님께서는 항암제 교체를 해야 한다고 말씀하셨고
그 독한 폴피리녹스로 20차수를 진행했던 만큼 저희 어머니의 체력은 굉장히 무너져 있었습니다.
기존에 쓰던 폴피리녹스라는 항암제는 2주 간격으로 진행이 되어 제가 거주하고 있는 구미에서 서울까지 이동하는 것이
부담이 있었어도 저희가 선택한 병원이었기에 문제없이 치료를 진행할 수 있었지만
교체해야 하는 젬시타빈+아브락산 편의상 젬아라고 불리는 2차 항암치료는 1주 간격으로 진행이 되어 지방에 살고 있는 저희 어머니에게
체력적으로 큰 부담이 될 것이고 비용적인 측면도 만만치 않을 것이라 생각되어 많은 고민을 하고 있었습니다.
교수님도 그 부분에 대해 고민이 될 것이라고 생각해서 저희에게 2주 정도의 시간을 주셨고
종양 크기가 커친 상태에서 시간을 많이 두고 고민을 할 수가 없어서 연고지 병원에서 다음 항암치료를 해야겠다는 결심을 하고
저희는 대구에 있는 대학 병원으로 전원을 했습니다. 전원에 필요한 각종 서류와 영상 CD들을 준비하여 처음엔 문제없이 치료를 진행할 수 있었고
다행히도 다음 차수의 항암제인 젬시타빈+아브락산 항암제가 반응을 보여 저희 어머니의 상태가 조금 호전되고 있었습니다.
외래를 통해 항암제를 맞았기 때문에 1주일마다 교수님의 진료를 보고 항암치료를 시작해서 1주일마다 교수님을 볼 수 있었고
치료가 진행되면서 교수님이 갑자기 서류에 대한 이야기를 꺼내기 시작했습니다.
세브란스에서 전원을 할 때 진료의뢰서 내용 때문에 항암제의 보험금이 삭감 당해서 병원 측에서 피해를 보고 있다는 말이었습니다.
그래서 어떤 것이 문제인지 물어봤더니 저희가 준비한 CT 영상판독지에 " 종양 크기가 약간 증가했다."라는 내용이 있었고
그 문구가 문제가 되어 보험금이 삭감되고 있다는 말이었습니다. 그래서 아마 항암제 교체로 보험금을 받을 수 있는 기준이
종양 크기가 20%가 증가를 해야 받을 수 있을 거다. CT 상으로는 크기가 명확히 20% 이상이 증가됐는데 앞에 냈던 서류의 문구가 문제가 되어 그러는 것 같다.
현재 치료하고 있는 교수님께서 세브란스에서 치료받았던 교수님께 그 문구를 넣은 진료의뢰서를 다시 받아와달라고 저희에게 요청을 했고
저는 세브란스 병원에 외래 진료를 받으러 가서 서류를 준비해서 현재 치료하고 있는 교수님께 드렸습니다. 그때까지는 계속 항암치료가 진행 중에 있었고
문제는 2차 항암제의 내성이 와서 저희 어머니 쇄골 연조직 쪽에 전이가 일어나면서 3차 항암제로 교체를 해야 하는 상황에서 발생했습니다.
2차 항암제를 진행하는 동안 어머니 쇄골 쪽 육안으로 확인할 수 있는 종양이 발견됐고 그곳에 조직 검사를 해서 전이가 된 것을 확인했습니다.
교수님은 항암제를 교체해야 한다고 말했고 갑자기 지금 병원에서는 더 이상 치료를 진행할 수 없다고 말씀하셨습니다.
저희는 갑작스러운 더 이상 치료를 진행할 수 없다는 말에 벙쪘고 이유를 물었는데
그전부터 조금씩 말해왔던 보험금 삭감 문제에 대한 것 때문이었습니다.
끊임없이 요구하던 서류를 제출했음에도 불구하고 건강보험심사평가원에서 거절을 놓고 있는 것이었습니다.
그래서 저희는 그럼 어떻게 해야하냐고 교수님께 물으니 교수님은 훨씬 더 확실한 서류가 필요하고
이 절차가 처리되는 동안 시간이 필요할 것이다. 이것이 해결되어야 치료를 진행할 수 있다.라고 말씀하셨습니다.
좀 더 확실한 서류가 어떤 거냐고 물으니
먼저 치료를 진행했던 병원에 CT 영상 판독에 대한 내용을 수정을 해달라고 요청을 해서
정확하게 종양 크기가 20% 이상 증가해서 항암제 교체의 근거가 확실하다는 내용을 받아와달라고 말했습니다.
그래서 또 그 서류까지 준비를 했고 이후에는 병원에 있는 심사팀과 함께 진행하게 되었습니다.
당연히 서류만 확실하면 되겠지라는 저의 생각과는 달리 더 큰 절차에 대한 문제가 존재하고 있었습니다.
종양 크기가 20% 이상 증가했다는 확실한 서류를 준비해서 제출했지만 이것 또한 검토가 들어가야 하는 것이고
그것을 해결하는 동안 현재 병원은 물론, 다른 병원에서도 항암치료를 할 수 없고 심지어 처음 치료받았던 병원에서도
항암치료를 할 수 없는 것이었습니다. 병원 측에서는 저희 환자의 항암치료에 필요한 항암제에 대한 보험금을 삭감당하기 때문에
병원에서는 저희 환자를 받아서 항암치료를 진행 시킬 수 없는 것입니다. 보험 없이 치료를 받겠다라고 말해도
그것도 불가하다고 말합니다. 그럼 그 문제가 해결되는 동안 저희는 어떻게 치료를 받아야 하는 것일까요?
암세포가 온몸에 전이되어 어머니가 죽어가는 것을 지켜봐야 하는 것일까요?
아니면 항암제를 불법적으로 구해서 의사면허 없이 집에서 자가주사를 해야 되는 것일까요?
저는 어머니가 죽어가는 것을 가만히 지켜볼 수가 없어 항암제를 불법적으로 어떻게든 구해서
집에서 자가주사를 하는 것은 어떠한 방법을 써서라도 할 수 있을 것 같습니다.
건강보험심사평가원은 부당한 절차로 인해 저희에게 불법을 유발하게 하고 있습니다.
처음 건강보험심사평가원에 문의를 하기 위해 전화를 했지만 관련된 얘기를 피해자인 저희와 직접 진행할 수는 없고
의료진을 통해서만 이야기를 나눌 수 있다고 전달받았습니다. 하지만 국민신문고를 통해서 민원을 넣으니
심평원의 심사팀 직원이 연락이 왔고 저희 사정에 대한 문제로 이야기를 나눌 수 있었습니다.
<심평원의 문의를 하려면 국민신문고를 이용해야 한다고 홈페이지의 게시를 해주면 좋겠습니다.>
위에 말에 이어서 저희는 심평원 심사팀 직원과 이야기를 나눈다고 해결되는 것이 아니었고 절차의 문제를 들먹였습니다.
항암제 교체를 하는 국제적인 기준이 있고 그것은 우리가 정하는 것이 아니다.
아무튼 현재 이의신청이 진행되고 있는 상태이고 서류가 충분하다면 치료를 받을 수 있을 것이니 기다려라.
만약 서류가 충분치 못하고 심사하는 의사분들이 진단한 의사분들과 견해가 다를 경우 다음 청구까지 가야 할 확률도 있다.
항암제를 교체하는 것에 어떠한 불법적인 굵직한 사건들이 있었는지
그래서 건강보험심사평가원이라는 기관에서 그런 문제들로 얼마만큼의 대형 피해액을 가지고 있는지는 모르겠지만
현장에서 영상으로 판독하고 진단을 하고 진료를 보고 있는 의사들이 교체가 필요해 교체를 하는 것이고
절대 한순간도 부당하지 않았는데 이런 문제를 겪게 되어 저희 어머니는 한 달가량 항암치료를 받지 못했습니다.
어머니는 현재 쇄골에 종양이 튀어나올 정도로 부푼 상태이며 쇄골 연조직의 신경이 눌린 상태로 극심한 팔 통증을 일으켜
평소보다 진통제를 몇십 배 이상의 용량으로 복용하고 있습니다. 가장 강한 마약성 진통제인 펜타닐 제재의 진통제 패취를 붙이며
하루하루 죽음의 공포를 느끼며 살아가고 계십니다. 아니 이 기간 동안 저희 어머니가 죽을지도 모르겠습니다.
저희 어머니가 죽게 된다면 건강보험심사평가원이 저희 어머니를 죽인 것으로 인정이 되는 걸까요?
아무리 봐도 저희 어머니가 죽는다면 살인을 한 곳은 건강보험심사평가원 말고 설명을 할 수가 없는데
개인은 힘이 없으니 그렇게 할 수는 없는 거겠죠?
이런 비슷한 문제로 도대체 몇 명이나 피해를 봤는지 모르겠습니다. 아마 피해자가 사망자가 됐겠죠
이것이 해결되지 않았으니 피해자는 결국 치료를 못 받고 죽었을 겁니다.
암 환자를 상대로 이런 피해는 아무리 봐도 죽음으로 귀결될 수도 있다는 것을 저는 온몸으로 느끼고 있습니다.
건강보험심사평가원의 부당하고 허술한 이 위대한 절차는 저희 어머니의 암이 쇄골 쪽으로 크게 전이가 되어
2차 항암제에서 3차 항암제로 교체를 하는 것에 대해서도 크게 모순이 일어나고 있습니다.
그들이 말하는 국제적인 항암제 교체 기준에 전이는 확실한 것인데 현재 모든 병원에서 저희 어머니의 항암치료를 어떠한 방식으로도 할 수 없다는 것 자체가
건강보험심사평가원이라는 기관이 왜 존재하는 것인지 존재 여부의 의문이 들 지경입니다.
전화를 드려서 왜 현재 진행되고 있는 것은 1차 항암제에서 2차 항암제로 교체하는 것에 대한 문제인데
2차 항암제에서 3차 항암제로 교체하는 지금 어머니가 확실하게 전이가 됐고 조직 검사로 확인이 되어 그들이 말하는 기준에 정확히 허용되는데
왜 2차 항암제에서 3차 항암제로 교체하는 것에 보험금 삭감이 들어가는 거냐라고 물으니 건강보험심사평가원의 심사팀에 있으신 분도 대답하지 못했습니다.
웃기지 않습니까? 본인들 기관의 절차에 대한 제대로 된 답변도 못하고 있고
어머니가 죽을 수도 있다고 말하니 그렇게 말하지 말라고 하십니다.
장난으로 하는 말이 아니라 저희 어머니는 이번 일로 사망할 수도 있습니다.
1차 항암제에서 2차 항암제료 교체할 때 "종양 크기 약간의 증가"라는 문구가 문제가 되어 병원 측에서 항암제에 대한 보험금이 삭감 당했다고 치고 이해해도
그 문제로 이의신청에 있고 그 부분의 문제만 해결해 내면 되는 것인데 왜 그것을 문제로 현재 환자의 치료 진행이 중단되어야 하며
어떤 방법으로도 치료를 받을 수 없는 것인지 이해가 가지 않습니다.
교수님에 입에서 직접적으로 보험금을 삭감 시켜야 담당 직원이 인센티브를 받는다.라는 얘기까지 들었고
심지어 https://www.hkn24.com/news/articleView.html?idxno=164743 이런 기사까지 나왔다는 것도 확인했습니다.
물론 건강보험심사평가원에 그냥 일반적인 일을 처리하고 있는 직원분들은 자기 자신에 관련된 문제가 아니니
문제가 없을 것이라 생각하지만 확실히 그 기관 전체의 문제라고 생각하고
기관을 운영하는 것에 대한 절차가 부당하고 허술하다는 것이 환우인 저희 어머니와 가족이 겪고 있는 이번 문제로 명백히 보인다고 생각합니다.
건강보험심사평가원에서는 직원 채용 중 면접 과정에서 개인과 단체의 이익을 위해서라면 국민 건강 관련 심사에 그 심사가 부당하고 환자가 사망까지 이르는 경우에도 개인과 단체의 이익을 추구하겠냐는 질문을 꼭 넣어 채용을 진행했으면 좋겠습니다. 실제로 그런 일이 일어나니까요
건강보험심사평가원의 이런 부당한 절차와 제도적 허술함을 바로잡아 주시길 바라고 저희 어머니의 치료 진행이 빨리 이루어질 수 있게
이 문제에 대한 빠른 해결을 부탁드립니다. 또한 저희 어머니가 이번 문제가 트리거가 되어 사망까지 이를 경우, 저희 어머니의 심사 문제를 담당했던 관련 직원들에게
업무상 과실치사를 적용할 수 있도록 부탁드립니다. 이전에 저희와 같은 문제를 겪었던 피해자분들에게 애도를 표하고
저희 어머니와 저희가 이런 부당한 일을 겪는 마지막 피해자이길 바라며 글을 마치겠습니다.