직장암 4기 환자입니다.
임상시험약 경험담을 환우분들과 공유하는 것이 의미가 있을듯해서 오랜만에 글을 올립니다. 이해를 돕고자 발병과 치료과정을 정리하려니 글이 좀 길어요.
2019년 5월말 항문 돌출등 치질 증상이 있어서 치질 수술하려고 동네 항문외과 방문. 그당시 나이가 49세.대장내시경을 한번도 해 본적이 없으니 대장 내시경 검사를 받아보고 싶다고 원장님에게 요청해서 대장내시경 검사함.
그런데 그 검사에서 직장암 발견 되었으니 1개월 부족한 3년이네요. 원장님 왈 "빨리 대학병원 가 보라고 "
수술과 전이 등 투병 일지
2019년 6월 10일 고대안암병원에서 직장암 3기 판단.
젤로다 및 방사선 치료
2019년 9월 초 양평 소재 암환자 전용 요양병원 입원.
2019년 9월 중순 수술전 검사에서 간전이 발견
항암 폴폭스 6차후
2020년 1월 2일 고대 김선한교수님 집도하에 직장암은
다빈치 로봇 수술, 간은 감담췌외과 교수님이 복강경 수술로
종양제거 수술 10시간 , 간 30%제거.
장루 시술,5월에 장루 제거 수술.
수술후 항암 폴폭스 6차 더 받음, 총 12회 항암.
CT결과 및 CEA 수치 모두 정상이라서 항암 종료.
2020년 8월, 3개월후 첫 검사에서 다시 간에 전이 발견
CEA 수치 588
2020년 8월 폴피리 항암 시작,2차 간전이라서
18번으로 늘림.
2020년 12월 초 수술가능 상태가 되어 간 50% 절제,
'ㄱ'자 복부 개복 수술,
2021년 6월까지 나머지 18차까지 항암 종료.
CT결과 CEA수치 모두 정상.
2021년 9월 다시 다발성전이, 간림프절,폐, 복막, 직장절개후 문합 부위까지 총 4군데에서 종양 발견.
여기에서부터 임상 들어갑니다.
직장암에서 사용할 수 있는
젤로다, 폴폭스, 폴피리까지 항암을 받았기 때문에
면멱항암치료제 쪽으로 전환.
2021년 9월 임상시험약 참여 심사 및 검사 완료 후
경구용 레고라페닙 9월 말부터 시작.
손.발 피부 벗겨짐 복용 한 달 뒤부터 나타남.
그런데 10월 하는에 직장 문합 부위 주변에서 염증이 생기고 점점 커져서 앉아 있기에 큰 불편한 상태됨.
대장항문외과 외래에서 염증부위 절제하여 농제거 후 입원.
레고라페닙 복용 중단, 다른 임상으로 전환.
복용 중단 후에도 한 달 넘도록 손 피부 벗겨지고 재생되고
총 5회정도 반복 됨. 발 뒷꿈치 쪽은 2회 정도.
항문부위 염증 재발 가능성이 커서 다시 장루 설치.
미국 아커스 바이오사이언스사의 면멱항암치료제
짐베렐리맙,에트루마데난트 및 베바시주맙 등 병용요법.
1. AB928 짐베렐리맙: IV정맥주사 월 1회
2. 옥살리플라틴 케모포트 주사
3. 베바시주맙 케모포트 주사
4. 5FU 케모포트 주사 40시간
5.AB122 에트루마데난트 : 6시간 금식후 매일 6T복용,
복용후 2시간 금식. 그래서 오전 5시 30분에 일어나서
매일 챙겨 먹었네요. 이 약은 항시 냉장보관 해야함.
종양내과 교수님의 지시대로 항암치료 잘 받고 매일 먹는 약도 잘 챙겨먹었습니다.
1월 첫번째 CT결과 종양 사이즈 줄고 흐릿해지는 추세.
3월 8일 7차 항암. 두번째 CT 3월 18일 까지 좋았네요.
종양 사이즈 더 줄어 들었고 더 흐릿해지는 추세.
3월 30일 임상항암 8차전 혈액검사결과 호중구 600.
항암1주일 연기. 간수치 높아서 우루사 200mg
경구 복용시작.
4월 8일 항암전 혈액검사 결과 호중구는 1,700.
항암가능 수준이나 간수치 및 황달 수치 더 높아져서
바로 입원 결정. 외래에서 스테로이드제 케모포트 주사후
코로나 검사 결과하고 요양병원으로 복귀. 저녁에 코로나 검사결과 음성이라서 4월 9일 토요일 오후에 입원.
우루사와 스테로이드제 주사로 황달 및 간수치(AST,ALT)
낮추기 치료시작. 10일 동안의 약물 처료에도 조금 내려갔다가 다시 올라가기를 반복함.
총 빌리루빈은 5.3에서 7.8까지 왔다갔다.
황달증세 : 3월 말부터 피곤하고 장루의 배변 색상이 파스텔톤으로 연해져서 회색이나 콩비지 유사한 색상을 보임.
소화불량 증세, 위장의 통증 약간 보임. 위장이 아프니까 등쪽도 통증이 가끔 생겼다 없어짐. 식후 위장에 음식물이 있을때 더 심한 듯 느꺼짐. 온 몸이 가려워 여기저기 긁게 됨.
4월 8일 입원 전날에 거울을 보니 눈동자와 어깨까지 노랗게
변한 것이 확연하게 보임.
간수치
AST와 ALT는 700, 800,1200 까지 올라갔다가 총 빌리루빈이 내려가면 하루나 이틀뒤에 따라서 쭉 내려왔으나 총 빌리루빈이 또 올라가면 따라서 급 상승을 반복하니 18일 회진에서 CT찍어 보자고 하여 19일 찍어보니 간림프절 및 폐의
종양이 커진것 발견. 폐는 보이지 않던 것까지 새로 발견.
간림프절의 종양이 간에 있는 담도를 눌러서 간 아래의 담낭으로 원활하게 내려가지 못함을 확인.
황달을 급히 낮추지 않으면 복막염이나 폐혈증으로 사망에 이르는 경우가 있으니 20일 PTBD(경피경간 담도 배액술)
일정 잡음. 밤 12시이후 금식. 20일 오전 영상의학과에서
PTBD 시술. 국소마취라서 마취시 2초간 따끔거림.
3분정도 기다린후 옆구리 아주 조금 절개해서 간의 혈관을 피해 담즙을 빼내는 기구및 배액 라인 넣는데 2번정도
옆구리로 들어가는 기분이 조금 느껴질뿐 통증은 미미함.
시술전 통증 줄이는 주사를 맞아서 그런 것 같네요.
아무튼 국소마취후 10분 정도 지났는데 시술 끝.
나머지 혈압기 빼고 가슴에 붙인 것 몇 개 떼니까
시술 모두 종료.
시술침대에서 이동용 침대로 불편없이 혼자서 넘어옴.
마지막으로 흉부 X-RAY 정면 측면 총 2장 찍음.
PTBD 시술은 큰 통증이 없고 대기후 시술, 시술후 병실 복귀까지 40분정도 소요 되었습니다.
걱정마세요. 간단한 시술입니다.
시술후 총 빌리루빈 변화
20일 7.82
21일 5.57
22일 4.55 지속적으로 완만하게 내려가는 추세 확인.
총 빌리루빈이 3이하로 내려가야 항암이 가능합니다.
그러나 저는 4개월간 종양 사이즈등이 줄어드는 치료 효과가 있었지만 내성이 생겼는지 간림프절과 폐의 종양이 다시 커졌기 때문에 임상규정에 의거하여 이번 임상 케이스 참여를 종료할 수 밖에 없다고 결정 되었습니다.
임상간호사님이 안타까운 모습으로 관련 서류 서명 받으러 오셔서 홀가분하게 싸인 했습니다. 어차피 올 것이 온거죠.
황달수치 내려가고 1~2개월 컨디션 높이고 면역력이 좋아져서 다른 임상도 있으니 도전해 보자고
진심으로 위로해 주시고 가셨습니다. 정말 고마운 분이죠.
바일 백 (Bile bag) : 간에서 배출되는 담즙을 모아주고
덜어내는 백. 옆구리 호스는 앏은 젓가락 굵기.
중간에 밸브 유사한 것을 지나면 얇은 담배 정도의 굵기의 투명호스로 연결되며 총 400cc 정도 용량의 바일백과 연결됨.
늘어뜨리면 바일백 하단이 무릅 아래까지 내려오는 길이.
1일평균 300~350cc 정도 나오네요. 매일 배액량 체크해야해요. 배액량이 급격히 줄거나 안 나오면 본병원 바로 오라고 하더군요. 재시술 해야 한데요. 옆구리 호스가 빠지면 당연하 가셔야 하구요. 긴급으로 가셔야 합니다.
용랑은 400cc지만 무게 때문에 불편하기도하고 혹시 배액관이 빠지는 것을 피하기 위해서 100~150cc 정도면
계량컵에 잘 받아서 담즙이 몇 cc 나왔는지 매번 기록하고 간호사실에 통호함. 이와는 별도로 종이에 기록해서 본병원에 주려고 함. 교수님의 지시 사항이기도 함.
시술부위 드레싱은 이틀 간격으로 요양병원에서 하고 있습니다. 이틀마다 소독 해야하고 거즈 갈아주고 피부 손상이
적으면서 접착력도 적당한 것으로 바꿔서 주어야 합니다.
오랜 항암과 부작용으로 인해 접착력이 너무 강할 경우
떼어낼 때 발진이나 피부 벗겨져서 고생했어요.
14일간 입원과 두 번의 금식으로 약 4kg 체중감소 함.
암환자는 식사 부진으로 인한 급격한 체중감소는 금물.
면역력이 갑자기 약해지면서 감염의 위험이 높아집니다.
요양병원에 복귀후 열심히 챙겨 먹으니 6일만에 1.5kg
올라갔습니다. 아침 식전 몸무게 65.4kg.
식사량도 조금씩 늘리고 중간에 간식도 먹고 있습니다.
오늘 글의 키 포인트입니다.
황달의 전조 증세가 저와 유사히시다면 빨리 혈액검사
하셔서 총 빌리루빈 (Total Bilirubin) AST.. ALT 확인해
보세요. 암환자에게 황달과 간수치 상승은 위험 신호입니다.
그리고 우루사와 스테로이드제 주사 받음과 동시에
간 쪽의 전이가 있고 파스텔톤의 배변이 확인되면
빨리 CT 검사를 해 보시라고 권유 드립니다.
이상에서 제 경험을 토대로 간 전이 환우분들에게 상기된
황달 증세가 나타나면 종양의 사이즈 확대로 인한 담도폐색을 CT검사를 통해 빨리 확인하시고, 저처럼 2주동안
고생하지 마시고 체중 줄어서 면역력 내려가지 않도록 하여
기나긴 투병생활에 도움이 되시길 바랍니다.
암 투병은 종양하고의 동행입니다.
특히 결ㆍ직장암은 혈관이 간과 폐로 연결되어 있어서
간 전이, 폐 전이가 많고 재발과 전이의 과정이 반복되는
확률이 다른 암보다 높다고 알고 있습니다.
암세포를 잘 다스리고 치료에 집중하면서 긍정의 힘으로
오랜 동행을 하다보면 종양의 사이즈도 작아지고 더 좋은
항암약이 환우분들에게 희망이 아닌 새로운 삶을 안겨다
주는 날이 반드시 올 겁니다.
우리, 암 환우분들과 투병 정보 공유하면서 의지하고
버텨낸다면 그날이 왔을 때 함께 웃었으면 합니다.
장황하고 긴 글을 끝까지 읽어주셔서 감사합니다.
단 한 분이라도 암 투병에 도움이 되었다면, 저는 좋아요 .