안녕하세요 정말 답답해서 문의드립니다.
1. 환아: 중2 , o형 , 폐숙주-> 에크모 장착 (중환자실 , 에크모65일차)
2. 문제점 : 폐에크모를 목 옆으로 해서 심장까지 1곳을 연결해서 보조 받고 있습니다. 그런데 이 연결부위가 조금만 움직여도 심장으로의 연결부분이 불안하여 산소포화도가 뚝뚝 떨어져서 며칠간 기도삽관했다가 다시 깨우는 일들이 반복되고 있습니다. 환아는 작은 움직임(예: 고개살짝 움직이는 동작, 죽이라도 삼키기위해 누워있다가 자동침대로 상체만 45도로 일으키는 동작 등등)에도 조심조심하다가 갑자기 포화도가 뚝뚝떨어지며 숨을 못쉬어 기도삽관에 이르는 일들이 반복되니 스스로가 미치겠다고 합니다. 공여자가 없어서 기다리는건 어쩔수 없는것이지만 기다리는 동안의 이러한 장비문제로 호흡곤란 트라우마를 계속 겪고 기도삽관하고 다시깨우고 불안속에 지내다가 다시 반복이고.......
3.질문
의료진은 에크모라는 장비특성상 심장까지의 연결관 사이즈 선택범위가 몇개 없고 연결된 연결관이 아이에게 맞는 사이즈가 아니어서 연결의 불안문제가 반복된다 라고 말하고 빨리 폐이식되기를 기다리는 상황.
에크모 심장연결관의 크기가 진짜 다양하지 않은것인가요?
(성인들은 에크모 연결하고 운동도하고 한다는데.......아이들은 상대적으로 의료장비가 부실한건가요?)
겸험해 보셨거나 들으셨거나 관련현황을 잘 아시는 분이 계시다면 답변바랍니다.
이식대기가 길어지니 그 동안 에크모장비불안문제, 감염으로인한 폐렴문제로 환아는 점점 견디기 힘들어지고, 체중은 계속빠지고 , 가족들의 삶은 정지되어 있고........