작년에 수술하고 게시했었는데
초성위반으로 안보이신다는 분이 가끔 계셔서 다시 게시합니다.
전 사실 병원명을 쓰면 안되는지 알았어요. 광고로 오인할까봐. 그런데 그게 초성 위반이었습니다. --;;
좀 희귀한지라 혹시 작게나마 도움이 되셨으면 합니다.
저도 워낙에 갈색세포종에 대한 글들이 드문데 동행에서 많은 도움을 받아 이렇게 글을 써 봅니다.
저는 우연히 1차 병원에서 갑상선호르몬 수치가 높아서 2차병원에 방문했습니다.생각보다 높지는 않다고 혈액검사만 다시 해보자해서 혈액검사후 선생님을 다시 보기로 해서 기다리는데 속이 울렁거리고 토할 것 같더군요. 머리도 너무 아파서 있는데 남편이 안되겠다며 간호사샘께 도움을 요청, 혈압을 재 보았는데 재지지 않더군요. 혈압이 너무 높으면 안 재진다며 커다란 혈압계로 혈압을 쟀는데 혈압이 230이 나왔답니다. 전 이때 정신이 없었고 남편이 나중에 말해줘서 알았어요. 물론 시간이 지날수록 혈압은 떨어졌습니다. 의사 선생님이 막 달려오셨고 손도 차갑고 혈압이 너무 높다며 응급실로 입원을 권하셔서 갑자기 입원하였습니다.
입원하고 뇌ct도 찍고 검사를 했는데 다른 곳은 이상이 없었음에도 입원을 권유 받아 그날로 입원을 하였습니다.
입원은 5일정도 있었으며 그 동안 밤 낮으로 혈액 검사를 자주 했던 것 같고 24시간 소변 검사도 하고 무엇보다 혈압을 계속해서 수시로 재더군요. 이때까지만해도 갈색세포종이 있는지도 몰랐고 난 멀쩡한데 왜 그러나 싶었습니다.
결과보고 퇴원을 권하셨지만 5일째 샘께 졸라(?) 퇴원을 했습니다. 집에 아이들도 걱정되고 저는 멀쩡하다고 생각했거든요.
집에와서 검사한 것을 기억을 더듬어 인터넷을 찾아봤는데 제가 갈색세포종일수 있겠다는 생각이 들었습니다. 갈색세포종 증상이 너무나 저와 같았습니다. 불규칙적인 고혈압, 두통, 땀이나고 원래는 추위타는 스타일인데 한겨울에도 민소매티셔츠 입을 정도로 더위를 느꼈습니다. 사실 저는 갱년기가 오려나? 하고 넘기고 있었거든요. 그런데도 확률이 낮은 너무 희귀한 병이고 악성일 확률도 워낙 낮은 병이라 제 성격상 크게 신경쓰지 않았습니다. 혹시라도 있으면 떼면 되네. 그런데 수술을 해야하네? 아~~애들 때문에 안되는데...(사실 고3아들이 있어요) 정도만 생각하고 있었습니다. 심지어 작으면 추적관찰만 하면 된다고 보았으니까요. 집에 있는동안 병원에서 주신 약 먹고 꾸준히 혈압은 자주 재서 기록하고 있었습니다.
그리고 결과를 들으러 병원에 다시 방문하였습니다. 그게 4월 중순쯤 이었던 것 같네요. 역시나(?) 갈색세포종이라고 말씀하시더군요. 선생님께서 유전자 검사도 해야하고 팻ct를 찍어야한다고 하시더군요. 수술도 해야할 것 같다고 하셨구요. 그때까지 심각함을 인지하지 못한 저는 제가 아이들이 있어 수술을 좀 나중에 하면 안되겠냐고 물으니 안된다고 단호하게 얘기하시더군요. 그리고 나왔는데 갑자기 간호사분이 막 분주하시더니 저에게 산정특례를 신청해야 한다고 하셨습니다. 저는 사실 산정특례를 처음 들었습니다. 그래서 그게 모냐고 했더니 설명해 주시는데 결론은 중증환자들에게 해주는 등록이더군요. 그때서야 남편과 저는 상황의 심각성과 내가 암이구나라는 생각이 들었습니다. 정신을 차리고 유전자 검사와 팻ct도 무언지 조회해보고 저 같은 경우 거의 확실해서 검사를 권하신 것 같다는 생각을 했습니다. 그래도 저는 의외로 담담했습니다. 두가지 검사를 마쳤는데 유전자 검사는 한 달이나 더 되어야 결과가 나온다고 했고, 팻ct도 찍었습니다. 후에 3차병원 전원할 때 서류 떼어보니 소변검사에서 카테콜라민 수치가 정상수치보다 엄청나게 높더군요. 그래서 선생님께서 암으로 판단 하시고 바로 산정특례도 주신 것 같더군요. 저 같은 경우는 팻CT 찍으려고 한 30-40분 기다리는 동안 산정특례 적용됐다고 문자가 왔었습니다.
며칠후 검사 결과 들으러 가니 신장쪽에 6cm의 갈색세포종이 있다고 하셨고 팻ct상으로 주변에 전이는 없어 보인다고 하셨습니다. 조금 크기는 하지만 나보다 더 크신 분들도 기능을 하지 않는 종양이면 그냥 떼어내면 되고 주변 전이가 없으면 암으로 보지 않는다는 글을 많이 본터라 설마 10% 확률은 아닐거라 생각했습니다. 게다가 갈색세포종은 다른 암과 달리 조직검사를 할 수 없기 때문에 수술을 해야한다고 비뇨기과 쪽에 예약을 잡아주셨습니다.
며칠후 비뇨기과에 갔는데 선생님의 표정이 심각하시며 위치가 너~무 안 좋다고 게다가 동맥과 정맥 사이에 있어 종양이 감싸고 있을수 있다. 그래서 수술을 하면 한 쪽 신장을 다 떼어내거나 심지어 수술을 못할수도 있다고 하셨습니다.
이 말을 듣고 남편과 가족들은 다른 병원을 알아보고 3차병원으로 가기로 하였습니다.
아산병원과 분당 서울대병원 두 곳을 알아보고 예약을 했습니다. 저는 위치가 정확히 부신이 아니다보니 비뇨기과와 간담췌 수술을 하시는곳 모두 저의 수술을 꺼리고 미루신다는 느낌을 받았습니다. 무엇보다 그냥 종양이 아니라 기능을 하고 있다고 확신을 하시고는 쉽지 않은 수술이라 생각하시는 것 같았습니다.
아산병원 분당 서울대병원 모두 혈액 유전자검사 이야기 하실 겁니다. 이때 2차병원에서 했는데 결과가 한 달이나 좀 지나서 나온다고 말씀드리니 그럼 됐다고 똑같은 거라고 하셨습니다. 어차피 유전자 검사는 어디 한 곳으로 보내져서 하는 것 같습니다.
중간에 내분비내과 계속 다니고 피검사와 여러 ct 검사들이 있고 소변검사도 다시 합니다. 집에서 해오라고 했어요. 그리고 수술전 양전자방출 단층촬영 했는데 산정특례되어도 약물이 원래 비싸서 다른 비용대비 많이 냈어요. 사실 다른 비용에서 혜택을 많이 받은게 더 정확하지요. 그래서 이럴줄 알았으면 입원하고 검사해도 되냐고 여쭤봐서(물론 안된다고 하시면 그냥 했겠지만요. 산정특례 받으면 금액들이 다 작아진것에 대비 많이 나왔거든요.) 실비청구때 받을걸 그랬다 후회했습니다. 수술전엔 전이여부 때문에 CT검사 많이 했습니다.
제가 경험한 바로는 이 병은 희귀병인지라 우리나라에서 이분이 최고다. 이런 의사분이 없는 것 같았습니다. 심지어 평생 한 번도 갈색세포종 수술을 해보지 못하신 분도 많다는 것을 알았습니다. 저는 거리가 가까운 분당 서울대 병원에서 수술하기로 했습니다. 막상 수술하시면 집과의 거리도 무시하지 못합니다. 물론 의사샘도 만나보고 여러 가지 상황으로 결정했습니다. 환자분과 가족분들의 결정이니 패스합니다. 전 부신이 아닌 동맥정맥 사이라 갈색세포종 부신경절종입니다.
3차 병원 전원하고 수술전 2차병원에서 진행한 유전자검사 생각이 나서 전화해서 결과가 나왔는지 확인하고 가서 서류 떼어서 서울대내분비내과 교수님께 갔다 드렸는데 동행 찾아봐도 유전자 이상은 거의 없던데 유전자 이상이 발견 되었습니다. 게다가 우성유전자여서 저는 나중에 아이들이 유전자 검사 해봐야해서 이 부분이 지금도 걱정입니다. 동행 찾아봐도 유전자 이상있으신분들은 거의 없는듯하니 유전자 검사하신다면 결과 나오기 전까지 너무 걱정하지 마세요.
수술전까지 내분비내과의 약을 먹었습니다. 병원에서 수술전에 미리 상태도 체크하고 약도 먹으며 상황을 지켜보며 몸관리 해야한다고 해서 며칠전에 입원 하였습니다.
수술전날 오후 무통주사 들어갈 긴 스트로우를 마취과에 가서 척추에 넣었습니다. 입원실 돌아와 의사샘의 수술설명 듣고 여러 서류에 사인을 합니다. 그중에는 수술중 죽음에 책임이 없다 하는 서류도 있었습니다. 너무 겁먹지 마시라고 글 올립니다. 별외의 말씀을 드리자며 수술전날 오전에 미리 목욕해두세요. 전 5시쯤 갑자기 마취가 가야한다고해서 그럼 잠깐 기다려 달라니까 안된다고 빨리 내려가야한다고 하셔서 간호사님께 정말 딱 15분만 달라고 해서 부랴부랴 목욕하고 내려갔습니다. --;; 뭐 목욕이 중요하냐고 말씀하시면 할 말은 없지만 수술후 한참 씻지 못하니까요.
아침 7시에 준비하고 내려갔고 (혹시 머리가 긴 분들은 양갈래로해서 고무줄로 묶어 주세요. 수술모자 쓰고 들어가기 때문에 그렇게 준비하시고 내려가시는게 좋을 겁니다. 한묶음 머리 안됩니다.) 전 수술전에 관장은 하지 않았습니다. 전날 간호사님께 여쭤보니 장 위쪽은 관장 안하고 수술한다고 하셨어요. 수술은 6시간정도 걸린 것 같습니다.
저의 수술은 완전 개복 수술로 진행됐구요. 명치부터 배꼽지나 아래쪽까지 개복하였습니다. ㄴ자 개복도 많이 하시던데 저는 ㄴ자는 아니었습니다.
제 수술 케이스는 이것과 거의 흡사한 위치입니다. 인터넷 삼매경이 되자나요.
2009년 ebs 자료인데 저만큼 크지는 않지만 제 케이스와 거의 같더군요. 혹시 비슷한 분들 계실까하여 올립니다.
https://terms.naver.com/entry.naver?docId=2450305&cid=51616&categoryId=51616
수술후 저는 중환자실로 옮겨져 하루정도 있었습니다. 그런데 이 때 처음 알았는데요. 수술후 환자가 중환자실로 옮겨질 경우 일반병실하고 병실이 같이 잡혀서 안된다고 일반병실 빼야한다고 한답니다(나중에 남편한테 들었어요) 그래서 수술전에 오히려 가지런히 정리해 놓은 짐을 모두 빼느라 고생한 것 같았습니다. 특히 지방에서 오시는 분들은 짐이 많으신 것 같아 혹시나 하는 마음에 써 봅니다.
수술후 저는 다른 분들에게 일반적으로 쓰는 진통제가 맞지 않아서 엄청 고생한 경험도 있지만 그런건 일반적이지 않으니 언급하지 않겠습니다.
그리고 수술 잘 되었다는 말씀 들으신 후에 환자가 중환자실 가시는건 너무 걱정하지 마세요. 중환자실에서 능숙한 간호사분들이 재빠르게 잘 봐주시고 간호사 한 분이 꼭 옆에 붙어 계시면서 교대하십니다. 제가 이 말을 쓰는 이유는 저희 아빠께서 중환자실 계실 때 저희가족 모두 엄~~청 걱정했거든요.(중환자실 가본 일이 없어서요) 물론 연세 있으신분들은 중환자실 이후 섬망현상이 오셔서 고생하십니다. 저희 아빠도 그러셨구요. 그리고 제가 마취가 덜깨 정신은 몽롱 했지만 멀리 침대에서 섬망을 겪고계신 어르신이 계신것도 보았습니다. 그런데 중환자실은 24시간 환하게 불켜두고 간호사분들이 잘 지켜봐 주십니다.
수술후 퇴원했고 퇴원할 때 실밥뽑는거는 이 병원으로 오셔도 되지만 밖깥 다른 병원에서 뽑아도 된다고 굳이 복잡하게 이쪽으로 오시지 않아도 된다고 가까운 정형외과 가셔도 된다고 강조(?) 하십니다. 그래서 저는 과감(?)하게 밖에서 실밥 뽑겠다고 이야기하고 예약하지 않고 퇴원했는데 수술 병원에서 실밥 뽑기 원하시면 말씀하시면 좋겠지요. 후에 가족들은 왜 그랬냐고 마무리까지 서울대병원에서하지 라고 말했지만 결론은 저는 소독도 잘 되고 실밥도 잘 뽑았고 휴유증 없이 잘 아물었습니다.
퇴원은 모든 수치가 괜찮으면 움직임이 불편한데도 퇴원을 하라고 하십니다. 그래서 퇴원 당일은 휠체어 타고 했습니다.
그리고 퇴원때 수술 부위는 이틀에 한 번씩 소독 하고 스테플러는 한 5-6일 정도에 뽑아냈던거 같습니다. 처음엔 스태플러 때문에 불편하고 땡기고 스테플러 빼면 이제 살이 아물면서 실밥부위 땡깁니다. 나중에 실밥빼면 더 나아집니다.저는 집에서 소독하려고 했는데 남편이 무슨 소리냐 병원 가야한다. 해서 가까운 대형 정형병원에 다니면 하루걸러 한번씩 소독했습니다. 소독은 2주정도 2주째 될 때 실밥을 뽑은거 같습니다. 제가 간 병원은 혹시 모르니 이틀에 거쳐 실밥을 뽑아 주셨습니다. 정형외과가서 주의 하실 부분이 있습니다. 수술후 외부 대형병원에서 수술후 주로 실밥만 뽑으로 오기 때문에 절대적으로 소독하러왔다. 실밥뽑는거 아니다. 라고 꼭꼭 이야기 하시고 처치 전에도 다시 한 번 이야기 하세요.
저는 더운 날인데도 병원에서 말씀하신 한 달 복대차는거 지켰습니다. 그리고 나름 게으름 피우지 않고 조금씩 부지러히 움직이려고 노력했습니다.
수술후 저는 조직검사 결과 악성이라 판명됐습니다.
하지만 너무나 감사하게 항암은 진행하지 않았습니다. 종양외과 의사샘께서는 저 같은 케이스나 부신쪽은 수술전 전이여부가 있지 않은 경우 거의 선행항암은 별 효과가 없어 여러 가지 수치나 결과를 지켜보면서 하는 경우가 많다고 하셨습니다.
도움이 되셨을지 모르겠지만 일부러 쓸데없는 많은 이야기를 나열했습니다. 나에게 상황이 닥치면 별거 아닌 것들도 도움이 되고 읽어질 때가 많았거든요. 이 글을 읽는 많은 분들 힘내세요. 그리고 좋은 결과 있으실 겁니다.
마지막으로 여러 병원에 내원하여 보실 것은 권하고 싶습니다.