https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/F14304765A086B30E054B49691C1987F
청원의 취지
유전자 변이 BRAF 변이에 대한 유일한 표적 치료제 비라토비 ( 성분명 : 엔코라 페닙)는 재발 또는 전이된 대장 및 직장 암에서 BRAF 환자의 유일한 표적 치료제로서 2022년 1월에 우수한 임상 결과를 토대로 허가가 진행 되었습니다. 하지만 현재 국내 메이저 병원을 통하여 처방 및 치료는 되고 있지만 보건복지부 산하 보험 심사 평가원에서 진행하는 약제평가위원회에 상정 되지 못하여 현재 비급여로 한달에 1200만원의 병원비가 발생하고 있습니다. BRAF 유전자 변이 환자 들의 유일무이한 비라토비 (엔코라 페닙)로 치료 중인 대한민국 국민을 위하여 급여화를 조속히 진행 되기를 부탁드립니다. 현재 1달에 1 200 만원 이상의 비용이 비급여로 발생하며, 1년이 넘도록 약평위에도 올라가지 못하였습니다. 제약사나 심평원의 입장이 있게지만 죽어가는 암 환자를 아니 국민을 위하여 행정을 처리하여 주시기 간곡히 부탁드립니다.
청원의 내용
안녕하십니까 저는 현재 용인에서 회사를 다니고 주말에는 태안에서 가족과 함께 살고 있는 1972년생 올해로 50세가 되는 정XX 이라고 합니다. 가족으로는 혼자 되신 어머니와 태안에는 부인과 아들 한명과 살면서 용인에 있는 중소기업에서 8년째 근무하며, 성실히 살고 있는 평범한 직장인입니다. 2019년에 아버지께서 대장암으로 투병 생활을 하시던 중 저도 소화가 되지 않고 변을 볼 수가 없어서 병원에서 진료를 본 결과 대장암으로 확인 되어, 2020년 9월부터 구불 결장 절제 수술 및 항암이 가능한 병원에서 예방 항암을 6개월을 치료 받았습니다. 하지만 직장에 재발 및 복막 파종으로 4기 판정을 받았습니다. 표적 치료제로 17차 이상의 항암을 하고 있었습니다. 투병 중이시던 아버님께서는 21년 12월에 대장암으로 소천 하시게 되었습니다. 저는 슬퍼할 겨를도 없이 저의 치료를 미룰 수가 없기에 치료를 진행 하였습니다.2022년 8월에 직장 부근의 암 부위를 제거하기 위한 수술을 진행하였으나, 주치의 판단으로 수술 보다는 혈액 종양 내과에서 항암을 받아 보는 것을 추천하여 유전자 시료 만을 채취한 후 수술은 더 이상 진행하지않음. 지금까지 치료는 국가에서 지원하는 중증 특례 대상자로 도움을 받아 치료를 진행 할 수가 있었습니다. 2022년 9월 유전자 검사 결과를 확인 한 결과 저는 BRAF V600E 라는 유전자 변이를 가지고 있어서 기존의 표적 치료제의 효과가 적고 재발 및 전이가 잘 되는 암이라는 것을 확인 하게 되었음. 허가가 되어 있는 비라토비 (엔코라 페닙)와 얼비툭스가 가장 좋은 치료 방법이라고 확인하였습니다. 이때까지만 해도 저는 비라토비가 뭔지, 비급여 뭔지, 신약이 뭔지도 몰랐던 환자 였습니다. 병원에서는 비라토비로 진료를 받았습니다. 여기서 문제가 발생 하였습니다 비급여이기 때문에 의료 보험이 되지 못하기 때문에 모든 비용을 개인이 부담한다고 합니다. 저는 첫 번째 진료 영수증을 받고 치료를 포기하고 싶었습니다. 치료 비용이 2주치 약값이 3,640,000 원과 표적 치료제 2,000,000 원 5,640,000 원 으로 4주, 1달 비용이 1,200 만원 이상의 비용을 개인이 부담하게 되었습니다. 항암 치료는 치료를 계속 해야 하다 보니 정해진 기간이 없습니다. 1년 동안 치료를 하게 되면 1억 4천 만원 이상의 비용이 발생합니다. 저는 대한민국의 국민으로 열심히 살아온 사랍입니다. 저는 가족과 함께 열심히 대한민국의 자부심을 가지고 살고 싶습니다. 저는 치료를 적극적으로 받아 조금 더 생을 이어나가고 싶습니다. 살고 싶습니다. 살고 싶지만 돈이 없어서 치료를 받을 수가 없습니다. 제발 환자의 목소리에 기를 기울여 주셔서 비라토비의 급여화가 될 수 있도록 도와주십시오. 급여화가 되어 비록 유전자 변이가 많지는 않지만 환자와 보호자에게 희망을 가지도록 도와주십시오. 2022년 1월에 허가가 된 약인데 아직 까지 심평원의 약평위에 상정도 되지 않았습니다. 주변의 같은 병을 치료 중인 환자 및 보호자는 집도 팔고, 땅도 팔고, 적금도 깨고 치료를 하고는 있지만 시간이 길어지면서 이마저도 더 이상 진행 할 수가 없습니다. 살고 싶습니다. 정말 행복하게 살고 싶습니다. 제가 잘못해서 얻은 병도 아니지만, 일어난 일에 대한 후회 보다는 현재와 미래를 생각해서 치료 할 수 있다면 모든 방법을 동원하여 치료 하고 싶습니다. 정말로 살고 싶고, 가족 모두의 바램이며 희망 입니다.