안녕하세요
만 61세 62년생 자궁내막암4기 1년 투병중인 엄마 보호자 아들입니다.
이런 곳을 알았다면 진작 가입해서 많은 정보도 얻고 더 노력을 많이 했을텐데 제가 너무 나쁜 아들인 것 같네요..
위안을 조금 얻고자 새벽에 글을 써봅니다
저희 엄마는 작년 2월 쯤에 코로나를 시작으로 몸이 점점 아프기 시작해서 4월 5일에 처음 이 사실을 알게되었어요
평생 표현도 잘 못하는 성격에 가족들이고 그냥 친구처럼 너무 편하게만 지냈던 가족입니다. 제가 너무 안일했었죠
처음 진단 받을 땐 자궁내막암으로 시작해서 난소암, 림프절, 골반 뼈, 어깨 뼈, 두개골 등등 몸 여기 저기 너무 많이 전이가 되었다고 얘기를 들었었고 이미 진행이 많이 된 상태라 과장님이 5년 생존 확률을 얘기해주셨고 마음의 준비가 필요할 것 같다고 하셨어요 그냥 듣자마자 굳어버리더라구요.. 그래도 새로운 좋은 약도 나왔고 엄마가 환자 중에서는 젊은 편이라 일단 해보자고 하셔서 그 이후 자궁 적출 수술을 받고 항암을 시작하게 되었습니다
항암은 제넥솔 주 16.7ml + 네오플라틴 주 450mg/45ml 이렇게 받았었구요 당뇨와 혈압이 조금 있으세요
지금은 항암 9차, 방사선 10번씩 4부위 치료를 하였고 스탠트? 시술로 요관에 양쪽으로 넣었구요 항암 효과가 나름 좋아서 크기도 많이 작아지고 과장님도 많이 좋아졌다고 말씀하셨어요
그래서 항암을 하다가 방사선 치료를 번갈아 가면서 시도 한거고 암 수치도 많이 낮아져서 열심히 병원 스케줄을 따랐었죠
마지막 방사선 치료 후 다시 ct검사를 하는 날만 기다리다가 음식을 평소 잘 못드시고 뉴케어에 많이 의존하셨었는데 체중도 많이 빠지고 근육도 빠져서 앙상하게 뼈 모양에 살이 많이 늘어져 있습니다 입 맛이 워낙 바뀌시니 어떤 음식을 갖다줘도 한 두번이면 다시 안드시고 계속 반복했었죠 가끔 완전 새로운 음식을 접하거나 컨디션이 좋거나 입에 맞으면 잘드시는데 그럴때 그렇게 희열감과 통쾌함이 너무나 좋았죠 집에서도 어떤 정보가 많이 없어 유튜브로 찾아보았지만 어떻게 케어를 해줘야 하는지도 잘 몰랐구요 아프면 그냥 병원만 주구장창 다녔습니다. 그렇게 오가던 중 어느 날 부터 힘이 많이 빠지고 누워있는 시간이 길어지면서 힘들어 하셔서 진료를 예약하고 또 가려했지만 늘 괜찮다 를 입에 달고 사시는 분이라 밥 잘먹으면 괜찮아 질거다 하셨고요 그러다가 일요일 아침에 갑자기 누워서 등이 너무 아프시다고 하셔서 구급차를 불러 응급실에 갔었어요 도착해서도 꼼짝도 못하시고 엄청 고통을 호소하셨어요 알고보니 갈비 뼈가 부러졌다고 그러더라고요.. 그렇게 입원을 하시고 예정된 ct 검사일 보다 일찍 ct를 찍고 의사와 면담 중에 또 새롭게 간 전이가 진행 되었고 그동안 작아졌던 암이 다시 자라기 시작했다고 항암을 빨리 시작하자고 하시더군요 그런데 피 검사 결과 혈소판 수치가 낮아서 항암을 할 수 없다 하셨고 수혈도 지금 두 번 받았습니다. 갈비 뼈도 부러진지 조금 지난 상태라 이미 어긋나게 붙기 시작해서 그대로 잘 붙기를 기다리는 수 밖에 없다고 하셨네요 엄마는 그동안 쌓인 고통이 너무 심해서 못 움직이셨어요 그래서 밥도 먹여드리고 물도 빨대로 먹여드렸죠 지금은 잠깐 앉거나 일어서서 조금은 걸으시네요 하지만 앉을 때 허리에 무언가를 받쳐드려야하고 돌발성 두통에 부러진 갈비 쪽 통증과 다리에 힘이 없어 모든 일에 도움이 필요하세요 또 항암 부작용으로 손발이 너무 저려서 끝에는 감각이 거의 잘 안느껴지고 특히 다리 통증을 많이 느끼시더라구요(징징 거리는 느낌) 지금은 이래 저래 아픈 탓인지 체온도 계속 안떨어지고(38도 언저리) 오한을 느끼셔가지고 히터를 조금 틀어야 좋다고 하시고 몸에 땀은 자꾸 나서 누워있으니 등에 옷이 젖기도 하고 그러네요 너무 답답하여 인터넷을 검색하다가 카페를 찾아 후기들을 보니 영양제보다 입으로 먹는 밥을 잘 먹어야 혈소판 수치가 오른다고 해서 밥을 잘 먹여보려고 노력하고 있습니다. 1년 동안 통원 치료와 입원 치료를 항상 따라다니면서 지냈었는데 이제는 저도 제 진로를 다시 준비를 해야하는 시기라 암요양병원을 알아보고 있어요.. 집은 남양주인데 어디를 가야할지, 다른 병원을 믿어도 괜찮을지.. 현실적인 문제에 너무 걱정되고 마음이 아프네요 옆에서 계속 잔소리 아닌 잔소리만 나오고 면역이 약해져 자꾸 콧물이 나오면서 귀도 먹먹하다고 소리도 잘 안들린다고 하시네요 다리에 힘이 없어서 소변 줄을 하셨고 변기에 앉을 때 왼쪽 엉덩이가 닿으면 암 때문에 너무 아파서 화장실 가는 일도 너무 힘들어 하셔요 지금 너무 이래 저래 혼란스럽고 걱정으로 매일 밤을 보내고 있습니다 두서 없이 아무렇게나 적은 점 양해 바랍니다..
어떤 얘기라도 좋으니 도움이 될만한 얘기들 부탁드려요.. 그동안 평생 하지 못했던 표현이나 말들 많이 하려고 하고 있습니다.. 씻지를 못하시니 수건에 물을 적셔 닦아드리거나 세숫대야에 물을 받아 누워계신 상태에서 발도 닦아드렸어요 이러면서도 음식을 못드시거나 아파하실때마다 얘기를 잘 안하시니까 자꾸만 언성이 높아지고 저도 너무 예민해지네요ㅠㅠ 긴병에 효자 없다더니 정말 쉽지 않네요 어떻게 해야 다음주 피 검사 수치가 좋게 나올지.. 또 마음도 자꾸 약해지는 엄마와 저를 보면서 어떻게 다시 마음을 다잡아야 할지 휴... 잠 들기가 무섭네요..
추가로 저도 알게 모르게 너무 많이 지쳐왔더라구요 병원 생활도 쉽지 않고 미래도 불투명하고 누구도 엄마를 신경쓰지 저를 더 신경쓰지는 않으니까요 ㅎㅎ 5년 만나왔던 여자친구와도 이별하고 제 미래는 누가 책임져주지는 않으니까요 현실적인 문제에 많이 힘이 듭니다.. 저도 옷도 사고 여행 가고 싶고 놀고 싶고 행복한 가정도 꾸리고 싶고 목표한 진로를 통해서 보람찬 제 일도 하고 싶어요 그런데 교대를 해 줄 사람은 없구요 다른 가족분들은 일하시면서 저에게만 소식을 물어와요 물론 아들이니까 책임이 있어서 저도 1년을 버텨왔는데 앞으로 언제까지라고 기약은 없으니까 더 힘이 드네요
25일이 제 생일인데 이 모든 상황이 야속하기만 하고 어제는 조카 생일이라 단톡방에 올라온 생일파티 영상 보면서 너무 귀엽고 축하해주고 싶고 하지만 쓰린 눈물을 삼켰네요..