안녕하세요,
위암 3기a 수술 후, 항암 (젤로다+옥살리) 1차 진행중 부작용이 심해 여기에 여러번 문의글을 썻던 사람입니다.
댓글주셨던 모든분들께 감사의 인사드립니다.
현재는 응급상황이 종료된 상황이어서 이제야 숨을 돌려 글을 씁니다. 이런상황도 있다는것, 저도 여기서 많은 정보를 접하고 도움이 되었었기에 다른 환우분들에게 알려드리면 조금이라도 도움이 될까 싶어 글을 씁니다.
사실 엄마는 위암 수술을 마치고 항암을 하기 싫어하셨어요. 의사선생님께 여쭤봤었는데, ”3기인데;; 만약 내 가족이면 무조건 항암을 시킬거다“라는 대답을 듣고 항암을 하기로 마음을 다잡았습니다. 그렇게 시작한 항암이었어요. 본원은 분서대였지만 지방에 살고있어 지방대에서 항암을 시작했구요. 이번경험을 통해 말로만 들었던 지방대와 메이저간의 차이가 10년가까이 난다는 것을 몸소 체험했습니다. (서비스 및 협진 진료 등 전반적인것 모두...)
제가 여기서 읽었던 젤로다 옥살리 항암후기(?)를 읽어봤을땐 대부분 3차나 4차에서 많이 힘들어하시고 그뒤로 약간 괜찮아 졋다가 다시 7,8차에 많이 힘들어 하시더라구요. 1차에서 죽도록 힘들었다는 후기는 보지 못했었습니다.... 그냥 항암중에는 구토와 역함때문에 음식을 잘 먹지 못하니 항암중에는 음식 가리지 말고 먹을 수 있는것을 최대로 먹어야한다는 그걸 염두해두고 시작한 첫항암...
근데 이게 웬일인가요;;; 1차 항암 첫째날 이미 손과발에 바늘로 찌르는듯한 부작용이 나타낫으며, 푹 주저앉으시더니 가슴이(심장이) 오그라든다는 표현을 하시더라구요. 2일차에 침샘아픔이 시작되었고 3일차부터 구역질및 구토 입술이 다 부르트고 구내염이시작되었고 피부발진이 나타낫어요. 4일차부터는 38도까지 갔었고 (38도가 넘어가진않아서 응급실 안감) 5일차부터는 식사를 거의 못하시고 계속 누워계셨어요. 이렇게 5일차만에 사람이 반 송장이 되는데 이걸 어떻게 8차까지 하는건지 다른사람들은 어떻게 버티는건지 이해가 되지 않았어요.
그러다 6일차 밤부터 본격적인 설사가 시작되었고 38.5도가 넘어가서 응급실을 가자고 했지만 엄마가 안가겟다고 버티셔서 (다음날 아침에 외래가 잡혀있었어요.) 그다음날 아침에 바로 외래로 들어갔고 교수님진료방에 들어가서 엄마의 그동안의 부작용을 보여드리고 오전에 먹어야했던 젤로다는 엄마가 죽을거 같다고해서 복용안하고 그냥왔다고 하니 교수가 안먹길 잘햇다며 바로 당일 입원 시키더라구요. 그날부터 악몽이 시작되었습니다.
입원날부터 열이 계속 오르기 시작하여 39.8도까지 꾸준히 열이 오르고 아무리 해열제를 때려붓고 항생제를써도 열이 잡히지 않았어요. 이주일 (14일) 내내 해열제를 맞앗고 설사때문에 영양제달고 금식했으며 병원에서 해주는거라곤 해열제 항생제를 달아놓고 매일 혈액검사 (혈액균배양 ) 엑스레이,변검사 (변 균배양) 를 루틴처럼 해대기 시작했고 원인을 잡지못하고 의료진한테 아무설명을 듣지도 못하고 (물어봐도 원래 이렇게 하는거라는 답변만받음) 속이 터질것만 같았어요. 항암은 다 똑같아서 지방에서들 많이 한다고 해서 지방대에서 시작했는데, 이때 얼마나 후회를 했는지.... 왜 증상이 이리 심한지, 의료진은 왜 아무얘기도 없는건지, 물어봐도 피검사나 변검사에서 아무것도 나오지않아 발열의 원인을 찾지 못했다는 얘기만 들었고 답답해서 미치는줄 알았어요.
날이갈수록 오심 구토 및 구내염은 더 심해져서 입을 벌리지도 못하고 우무질같은 침을 계속 뱉어내었고, 손발은 피부가 다 벗겨졌으며 손발은 찌릿거려 건들지도 못하는 상태에 머리는 숭덩숭덩 다빠지고 열은 펄펄나고 설사는 좍좍나오고... 온몸 피부는 꼭 죽은사람처럼 새카맣게 변했습니다. 항암부작용이라고 책자에 나와있는 모든 부작용이 한꺼번에 동시다발적으로 나타나서 정말 이러다 잘못되는거 아닌가 싶을정도로 무서웠습니다.
불행 중 다행인건 2주가 넘어가도 차도가 없으면 본원으로 옮겨갈 생각을 했었는데, 15일차부터 열이 떨어지기 시작하더라구요. 설사는 아직도 진행중이어서 금식은 계속 되었지만, 열이 37도근방으로 떨어지기 시작해서 한시름 놓았어요. 이튿날(16일차)부터 설사가 멎었고 (신기한건 내내 금식이었는데 물만먹어도 설사하더라구요.) 17일차에 모든약을 끊고 미음 먹어보고 18일차에 설사안하면 퇴원해도 된다는 소리를 들었습니다. 이때 “살았다~“ 라는 안도감이 오더군요. 이날 바로 본원예약을 잡았습니다.
설사를 하는지 봐야해서 미음부터 시작하라는 교수의 말에 식사를 하려고 했지만, 나온식단은 미음이 아닌 뉴케어를 그릇에 데워 나왔더군요. 입원시, 베지밀이나 뉴케어 구역질이 올라와 먹지 못한다고 분명 간호사한테 말했는데, 이것역시 무시되었고, 5끼 내내 뉴케어 그릇에 데워 나왔습니다. 나중에 입원 세부내역 떼어보니 뉴케어 하나 데워나온걸 4,870원씩 가져갔더군요. 결국 참다못해 제가 영양사에게 환자요청사항 못봤냐고, 뉴케어 베지밀 못먹는거 모르셧냐고 교수님은 알고계셔서 미음나올거라 하던데, 여기는 협업이 이리 안되는거냐며 싫은소리 했더니 죄송하다며 바로 쌀로만든 미음 올려보냈더라구요. 정말 하나부터 열까지 맘에드는게 쌔삥인 시설말고는 없었습니다.
우여곡절 끝에 19일차에 우리엄마는 퇴원했어요. 열이 다시 38도 이상 오르거나 아픈데가 있으면 응급실로 내원하라는 소리만 있었고, 일주일 뒤에 외래 잡아줄테니 오라더군요. 전 여기서 지방대는 더이상 못다니겠다 싶었습니다. 왜 환자가 아팠었던건지 교수는 설명조차 없었고, 검사만 주구장창 해대는데 이 검사가 왜 필요한지, 설명해주지않아 되물으면 신경질내며 원래 이렇게 하는거라는 설명만 있을뿐... 엄마가 쾌차하면 '이병원은 다시오지 않을거다‘ 라는 다짐만 오만번 했어요. 엄마가 입원해 있는 상태에서 컴플레인을 못하겠더라구요. 혹, 환자한테 해코지나 챙겨주지 않을까봐.. “이럴꺼면 입원 시 환자의 알권리 안내장은 왜 나눠주는거냐”며 따져묻고 싶은걸 입원 내내 참았습니다. 이런걸 왜나눠준건지...
퇴원하자마자 4일정도 쉬고 본원 교수님께 가서 그동안 있었던 증상들 및 항암용량, 입원시 처치 받았던것들을 서류정리해서 보여드렸더니, 큰일날뻔 했다며 엄마는 항암 환자들 100명 중 2-3명 꼴로 나오는 DPD효소가 부족한 사람이라더라구요. 항암 용량을 보니 용량이 오바된건 아니고, 엄마가 특이체질이라 부작용이 일주일만에 동시다발적으로 나온거라고 합니다. 제가봐도 이상했었어요. 너무 힘들어햇고 제가 알기론 항암부작용도 원래 차수별로 하나둘씩 나타나는데, 엄마는 책자에 나온 부작용이란 부작용은 하나도 빠짐없이 동시다발적으로 나타났었기에.. 보호자입장에선 젤로다 용량이 높았던건지, 옥살리가 더들어간건지 정말 노심초사였거든요...
본원 교수님께서 인터넷에서 논문을 검색하여 보여주시더군요. 엄마가 해당하는게 이 케이스라고.. 이런 사람은 항암을 받다 죽을 수 있다는 연구결과가 있다고 보여주시는데 심장이 철렁 내려앉았습니다. 이런사람은 항암을 할시 기본용량에 50%이하로 낮춰서 항암을 해야하는데, 안타깝게도 DPD효소를 항암전에 검사로 확인할 길은 아직까지 국내에는 없다고 하네요. 자기한테 항암을 했어도 겪었을 일이라며...
그래도 본원에 오니 환자에게 왜 이런증상들이 동시다발적으로 나타났던건지 알려주셧고, DPD효소가 부족한 사람은 항암제를 복용이후 몸밖으로 배출 할 수 있는 능력이 부족하기때문에 먹는 족족 몸에 축척하여 부작용이 심하게 동시다발적으로 나타나는 것이라고, 그래서 죽는 환자도 더러 있다, 그래서 항암은 50%아래로 낮춰서 해야한다는 이런 설명이라도 들을 수 있었습니다. 지방대 우리엄마 담당햇던 교수는 왜 이런 설명도 해줄 수 없었던건지... 왜그리 권위의식에만 차있는건지...
어쨋거나, 엄마는 많이 쾌차하여 회복중에 있으며 본원교수님께서 항암을 하려면 50% 이하로 항암을 확 낮춰서 해야하는데, 낮춰서 항암을 해도 전에 겪었던 부작용들이 나타날 수 있다. 항암용량을 줄이면 괜찮을거라고 얘기해줄 수 없다고 하네요. 그래서 저희가족은 엄마의 의견에 따르기로 했고, 엄마는 항암을 그만 하시겠다고 합니다.
지금 엄마를 보면 정말 눈물이 납니다.
온몸은 새카맣게 변했고 손, 발 및 얼굴빛은 죽은사람 얼굴색이에요. 입안 점막은 다 녹아내려 20일 내내 식사를 하지 못했으며, 내장도 점막이 녹아 설사를 했던거라고 하네요.
항암 일주일, 아니 6일하고 상태가 이랫습니다.
입은 벌리지를 못해서 입안을 못찍었네요.
이런 케이스도 있으니, 항암시작하면 환자들에게 주는 팜플릿에 쓰여있는대로 “임의로 항암 중단하지 마시고 먹고 병원에 오라는말” 고지곧대로 따르시면 안됩니다. 환자 상태 보시면서 하셔요. ㅠㅠ 입원 전날밤 엄마가 너무 힘들어 했는데, 전 그날 저녁에 “그래도 항암제는 시간맞춰서 먹어야하는데...” 라고 제가 말해서 엄마가 억지로 먹었거든요. 그거 한번 덜 먹었으면 이리 힘들지 않았을 수도 있는데... 제가 자책을하게 되더라구요.
저희는 부득이하게 여기서 항암을 멈추게 되지만, 여기 암과 싸우고 계신 모든 환우분들과 보호자님들께 응원의 메세지를 보냅니다.
”우리모두 건강할 그날까지 화이팅!“
번외로, 지방대 퇴원이후, 본원으로 돌아가 재입원을 하였고 전반적인 검사를 (씨티, 피검사, 심전도, 혈액검사, 엑스레이) 다시 진행했습니다. 다행이 큰 문제는 없어 현재 퇴원하여 몸을 추스르고 있습니다. 본원에서 퇴원하고 집에오고 2일 뒤에 병원에서 전화가 오더군요. 몸 괜찮으시냐고.... 병원에서 이런전활 받으니 참... 지방대랑 메이저랑 서비스나 전반적인것이 차이가 이리많이 나는걸 피부로 느꼈네요.
지방대에서 항암하다 궁금한게 있어 본원 암센터로 전화한적이 있었는데, 전화를 받지 않았던 적이 있어요. 근데 콜백이 오더군요... 병원에서 콜백이라니.. ㅎ 분당서울대가 응급실이 헬이라는 소문이 있던대, 저희는 응급실을 내원한 적이 없어서 잘 모르겠습니다만, 전반적인 서비스나 협진, 의사응대 및 간호사들 너무나 만족스럽고, 앞으로도 계속 본원으로 추적검사를 할 예정입니다.