안녕하세요 만39세 부산사나이? 아니 지금은 서울시민인 주왕아빠입니다.2013년도에 카페가입하고 나름 활동한다고 한다고 했는데 남긴 글들이 그리 많지 않네요^^;
그래도 제 사례 등 글을 좀 남긴것 같은데 카페가 좀 바뀌면서 사라진건지 제가 기억이 잘안나는건지?^^;
아시죠? 항암치료 많이? 받으면 기억력이 그냥 팍팍 사자리더라구요..나이탓인가? ㅋ
해서 다시금 옛~~추억을 되새기며 컴터에 앉아 글을 좀 적어나가려고 합니다.
좀더 건강한 입장이면 환우,가족분들에게 긍정적 에너지를 더 드릴 수 있다고 생각되지만..
머그래도..용기내어 글을 적어보려고 합니다.
2009년 11월
사랑하는 나의 반쪽과 결혼 후 아들이 태어나고 병원에서 아들 100일 떡을 돌리게 되었답니다.
병명은 "급성골수성 백혈병" 술담배하곤 거리가 멀고 건강하면 자신이 있었던 나에게. 이게 무슨일이지...
하지만 완치 할 수 있다고 굳게 마음 먹고 트레이드 마크였던 긍정의 에너지? 로 그 독하고 독하다는 항암치료 시작!
약 10개월동안 수많은 항암치료..이런말 드리기 그렇지만 고형암 보다 혈액암 항암이 훨씬 더 독하거든요.
음.백혈구 호중구 그냥 0 까지 떨어트리니 늘 마스크를 끼고 다니는거죠..머 문어대가리(민머리)는 기본이구요 ^^;
해서 지금 2015년 8월
관해기준 만6년을 바라보네요..머 혈액내과 교수님 말로도 완치라고 하더라구요!! 움하하하하하^ㅡㅡㅡㅡㅡ^*
혈액검사, 혈액수치 등 반의사가 된 전..지금은 혈액관련은 별 신경도 안쓴답니다..
왜냐구요..지금은 CT상에 종양만 보니깐요 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 피에서 돌아다니고 눈에보이지 않은 암세포와 상종했었는데
지금은 눈으로 보이는 암덩어리? ㅠㅠ;
네 짐작하신대로 고형암 진단!! 두둥...
저만의 꿈이었던 호텔경영인! 총!지!배!인! 캬~ㅋㅋㅋ 규모가 엄청 크지는 않지만 정말 하고 싶었던 호텔경영인의 꿈!
그것도 제주도에서 부띠크~리조트 캬~아마 이름 말하면 아마?? 아실려나 ㅋ (죄송_여긴까진 자랑^ㅡㅡ^)
사랑하는 아내와 하나뿐인 아들과 함께 아옹다옹 살아가고 있었습니다!
다시금 건강을 주신 하나님께 감사해가며 정말 행복했습니다.
하지만 누가 그리 부러워해서 저주를 내린긴지..하나남이 까불고 있네 하며 벌을 주신겐지..
우리의 행복은 그리 길지 않았습니다.
2013년 2월
밤에 잠을 잘 못 잘정도로 배가 쿡쿡지르듯이 아프더라구요.
일반내과 가니 그냥 위장약만 2주정도 먹다..별 효과가 없어서 의사인 친구에게 가서 내시경을 찍었는데
수면마취된 제가 정신좀 차리니 CT를 찍고 있더라구요. 그리고는 심각한 표정의 친구 얼굴..
잊을수가 없네요..ㅜㅜ 지금도 그친구 보면 제가 마스크 꼭 쓰고 나오라고 ㅋㅋㅋㅋ꼴보기 싫다고 ㅋㅋ
해운대백병으로 가서 다시 내시경 등 검사
두둥''' 대동맥주위 등 이래저래 엄청 퍼진 임파선 전이 반지세포형 위암4기!
수술불가...6개월 살수있을까...두두둥둥.....ㅠㅠ
하지만 나이가 젊고 긍정적?인 반응이기에... 존경하는 나의 교수님!!
도세탁셀 포함한 독한약 3개를 동시에 해보자! 이겨내고 좋아진 환자사례도 있다! 하시며
저도 이래저래 정보조사하니 좋아지신 환우분 계시더라구요! 직접 통화도 해보고!!
맘 크게 먹고 일단 예정된 4차의 항암 시작 합니다!
백혈병 항암제보단 훨 약하다 믿고 받았죠..."와랏~~니까이꺼 내가 상대해주지 와라와라!!!"
첨엔 머 받을만 하더라구요...ㅋㅋㅋㅋ
그런데..그런데....역시나 항암제는 약한거든 센거든...다 빡시더라구요. 골로 가더라구요..ㅋㅋㅋ
그냥 우엑우엑...골골골...닭병에 걸려 침대에서 잠만자고 이래 자면 내가 눈을 뜰수 있을까 하며
눈떠면 여기가 천국인가..하며 정신차려 늘 옆에 있던 아내에게 울며 신세한탄하고..에궁..
그때 아내의 맘은 어땠을까요...철없는 남편...ㅠㅠ
그렇게 그렇게 약 한달텀식 4차까지 진행하고 예정된 시티와 내시경을 하로 갔습니다.
그런데 여러분 기적이 일어 난거였습니다! 기적은 있었습니다 !
시티실에도 친한친구가 있었고 이친구도 쪼매 영상 볼줄도 알았거든요 내김 긴장 이빠이 했었죠
"약들어간다이 뜨끈뜨끈 해져도 잘 참으래이 오바이트 하면 죽는데이~" 하고 문 세게 "꽝"닫고
들어가더라구요..아시죠? 왜그리 CT선생님들 도망가듯이 그래 문 세게 닫고가는지!!
해서 제가 나오면 좀 세게 머라 할라고 했거든요
"야 이자슥아 환자좀 생각해라 니가 그래가..이게 서비스가....궁시렁궁시렁...."
그런데 떨리는 그이 목소리
"성!용아!! 기계는 세거라 멀쩡할긴데 머가 하나도 안보인다" 하더라구요 이거이거 설마설마 두둥...
교수님이랑 원캉 친해서인지 교수님 그날 바로 핸드폰으로 전화가 오더라구요.
외래실로 뛰어가니 모니터를 보여주시더라구요.
"성용아 기적이다...이게 바로 기적이란거란다" 하시더라구요
보여주신 위 내시경 피범벅 엉망진창 이었던 저의 위가 정말 깨긋!! 하더라구요
시티에 보였던 암덩어리들도 다 사라졌습니다
그리고 판독도 좀 빨리 부탁해서 전문판독의 진단
내시경 조직검사결과 두둥 "위염"
시티검사 판독결과 " PR (Nearly CR) -> 부분적 관해, 암세포가 전혀 안보임 (거의 전체적인 관해_암세포가 없는상태)
교수님께서 수술 바로 할 수 있다고 눈에보이는 암세포들이 사라진거다. 피속엔 돌아다닐거니 수술하자고 하셔서
2013년 7월 서울아산병원 육정환 교수님에게 위전전제수술 하였습니다.
더 놀라웠던 것은 때어낸 전체 위에서도 그리고 때어낸 12개? 인지 림프들 조직검사에서도 암세포가 하나도
안나왔습니다 . 비록 외과 집도의 교수님 이었지만 항암 필요없을듯 하다 말씀도 해주셨고
의사 친구는 "야 너 위 괜히 들어냈다이 " 하며 웃더라구요.
그래도 저의 주치의이신 해운대백병원 교수님은 먹는 항암약 좀 먹자고 하여 3개월인가 기억이 잘..ㅋ 먹으며
잘지냈답니다..물론 위가 없으니 그사이 덤핑증후군으로 응급실 3번이나 갔답니다.
이때도 정말 죽을듯이 아프더라구요!!
동행에서 정보를 얻은 최고의 위절제환자 핫 아이템 "찜질팩_전자렌지용!!!!"
최고입니다 4번째부터는 응글실 안가고 화상만 안 당할정도로 찜질기 뜨겁게 데워서 배에 얹으면
그때부턴 시간이 약!!!
여기까지 내용으로만 현재까지 제가 건강히 잘 살고 있으면
울 동행여러분들께 긍정에너지 더 팍팍팍 드릴수 있을것 같은데..
제가 더 겸손해져라 뜻인지 하나님은 또 시련을 주시더라구요
2014년 5월
정기시티검사 하로 갔는데 왠걸..왼쪽 부신에 머가 보인다 물혹인가?
짧은시간뒤 검사! 더 커져감..
교수님 왈 ..이건 암이다..전이 된것 같다....
아..그때 그 기분..."젠장...이거 머여 도대체 한두번도 아니고..에라이 몰겠다 또 해보자?!!"
ㅋㅋ 웃음밖에 안나오더라구요...^ㅡㅡㅡㅡㅡㅡ^;;;;
해서 연고지인 부산보다 수술기술이 훨 나은...또 다시 서울로 알아봤답니다.
이미 배 개복을 한번 해본 상황이라..또 다시 개복은 별로이니..
역시니..부산은..음..또 개복을 말하더라구요
동행분들 이거 진짜 중요합니다!!!
항암은 표준치료가 있어서 집근처, 맘편하신곳이 훨 좋아요!
서울메이저 2인실 병실료가 요기 부산해운대백병원1인실 요금이랑 비슷해요
해서 전..1인실에서 눈치안보고 편안히..보험이되어서 ^^
허나 수술은...진짜 수술공장인...수술공장 공장장님들이 확실히 달라요
기술도 테크닉도 ! 서울이 갑이죠.. 망구망구 저의 생각일뿐입니다만 ㅋㅋ
환우상황에 따라 다 다르니..^^;;
제가 부신제거 수술때문에..서울세브란스, 삼성병원, 서울아산, 그리고 부산대병원
역시나 추천수술방법이 다 달랐습니다! 메이저 병원일수록..개복안하고 복강경이었죠
첫수술이면 개복의 장점도 있지만 두번째 수술은..유착문제때문에 개복힘들다고.
이래저래 짧은시간에 발품 이빠이 팔아서 그리고 조금의 행운도 따라서
서울아산병원 내분비외가 성태연 교수님한테 복강경 그것도 후복강경으로 부신 종양
제거했습니다!
음..일반외과, 위장관외과, 산부인과, 또머더라..여튼 각과 외가 교수님 만났지만
부신이 호르몬쪽이라 내분비외과가 갑이더라구요. 그런데 여긴 갑상선암 수술환자가
너무 많아서..수술대기가 병원마다..헉..6개월 1년..넘하더라구요 그런데 운이좋아
저랑같은 환자가 있어서 그분이 받는날에 저도 연속으로 같이 받게 되었답니다.
부신전이는 많은 사례가 아니니 참고 하시구요!
수술전 수술스케즐이 당장이 아니어서 새로운 1차의 폴폭스 항암 !
이것또한 10cm였던 부신이 5cm로 줄어들어서 제거 수술할때 많이 편했다고 했습니다.
아..부신에선 다행인지 모르겠지만 원발위암의 반지세포형이 나와서..전이 확실했죠
하지만 여기선 나의 암친구는 빠빠2냐? 전혀요 절대요 ㅋㅋㅋ
2014년 10월
또다시 CT검사상 보이는 때어낸 부신자리의 암덩이 포착
그리고 횡경막쪽의 림프에도 포착!
포착포착!! 아 머...그래 너거들이 어디 가겠냐.. 나랑 살자.....그까이 항암..머 그까이..
하며 맘으로 또 울고 웃고 했습죠...
2015년 8월 해서 현재
전 이래 동행에 두서없이 이래 글을 남기고 있습니다 ㅋㅋ 야 이거 한시간이 걸리네요 ㅋㅋㅋ
네..아직 제몸에는 암덩이들이 있습니다..
얼마나 살수있을까요? 암...음...머..저의 의지에 달려있다고 생각합니다
사랑하는 아내, 아들, 가족을 놔두고 지금은 아니니깐요...!!
그리고 지금 너무나도 행복하답니다...
뭔가 +의 삶을 살고 있다는 느낌...하루하루가 감사하고 아시죠? 뜨는 해와 지는 해의 그 놀라운 신비로움!
잘모르겠다구요? ㅋㅋ 아직 인생의 쓴맛을 안보신 분이신듯 ㅋㅋ
위암 암표지자수 (CA19-9) 그리 중요하지 않다 하지만 전이암 환자에게 CT대신 예후를 판단도 하더라구요
이놈이 조금 오르기에...마음을 좀 달리 먹고 미친듯이 웃고 산에가서 자연과 함께 호흡하며 좋은것만 생각하니
이 표지자 수치가 내리가더구요 ㅋㅋㅋ 머 믿거나말거나이지만..
그제 반가운 소식이 들려왔습니다!!
사랑하는 나의 주치의 교수님 왈 " 너에게 아주 괜찮을 것 같은 챈스가 올수도 있을 것 같다"
하시면 서울삼성병원 임상표적치료제 소위 말하는 "맞춤형 유전자 표적 항암제" 현재 미국 아스트라재네커?랑 삼성병원이
공동개발중인 표적치료제에 제 유전저가 맞는게 있다고 연락을 받았답니다!!
일전에 "허투"허셉틴 표적치료제는 맞지않아 투여받지 못한 기억도 나는데
음.."FGFR" 유전자가 맞아서 머..투여 자격자가 되었다고 하네요 ㅋㅋㅋ머 실헝용 쥐새끼 자격이 된거죠? ㅋㅋㅋㅋ
아무튼...정말 좋은건...차세대?표적치료제가 부작용이 거의 없다고 하네요.
투여도 말초로 30분 끝 2주마다...부작용 우려는 각막이 조금 이상?? ㅋㅋ 해서 6주에 한번 안과 외래 정도..
이정도면...지금 맞고있는 항암스케즐보단 완전완전 천국이죠...아시다시피 지금은 항암맞고 1주일정도 지옥가있다가
다시금 좀 살아나서 머좀 먹고 놀라고 하면...또 입원..미치죠...ㅋㅋ
해서 나중에 울 동행님들 중에 삼성병원 전이성위암환자중 맞춤형표적치료 하시는분 있으면 저도 정보좀 구해볼려고 합니다
시작이 올해초부터고 그리고 제 유전자 타입은..ㅋㅋ 제가 2번째라고..약이 무지 신신약이라고 ㅋㅋㅋ
해서 정보도 거의 없을듯도 하고.. 제가 얻은 정보도 같이 공유도 하구요
이건 좀 비밀성이지만..ㅋㅋ제스파이가 암학회에 가셔서 직접 발표논문듣고..엄청난것 같다고했거든요..ㅡㅡ;;;;
음..암세포 친구와 긴 시간을 동행하면서 늘 희망 했던게..
아시죠 MBN "나는 자연인이다" 왜그리 이분들의 눈빛이 하나같이 해맑으시고 긍정적이시고 자연친화적이신지..
정말 부럽고 그 생활을 해보고 싶었답니다.
참 많은 지인들의 관심과 도움으로 가족과 그래도 가까운 경기도 양평에 별장아닌 별장..저만의 아지터를 하나 마련했답니다.
공기 물...동물 곤충 땀흘려 일궈낸 텃밭의 수확물 야채 채소...너무나도 감사하고 감사하더라구요.
자연이 주는 고귀한 선물들...왜 이제 이걸 느꼈을까 하며 ㅋㅋ
이게 바로 행복이구나~~~캬 캬~~여기에 사랑한느 이들과 함께 하면 이게 바로 천국이구나~~캬 ^ㅡㅡㅡ^
체력되는 만큼 병원에서 제시하는 기본치료와 그리고 자연이 주는 치료의 힘 그리고
나의 하나님이 다시금 주시는 메세지를 달게 받들어 다시한번 극복? 아니..음..암세포친구들과
오래오래 살아보려고 합니다!
머 기적이 따로 있나요? 하루하루 행복히 사랑하는 이들과 살수 있다는게 이게 바로 기적! ^ㅡㅡ^
아고 지금좀 나가봐야 되어서 급하게 마감하는점..
두서없이 오타 작렬하며 문법 무시하며 글올리는점 용서하시고
작은바램 하나!!!
저의 부족한 글과 사례를 보고서 조금의 희망을 가져보시고 어제보다 더 행복해지셨으면 합니다!!!
저의 좌우명은 "웃자" 입니다.
아시죠 웃음이 암세포들도 정복한다고 하잖아요!
오늘도 내일도 쭈욱~~행복한 동행가족분들이 되시길 기도드려요 ! ^ㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡ^
별 내용은 없지만 제 카스주소 공유하니 함께 희망을 품고 힘내요!!
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