오랜만에 아름다운 동행에 왔습니다. 반갑습니다.
2022년 다뉴님이 2차 이식후 하늘나라로 떠났을때 너무나도 가슴 아팠는데,
이제 제 큰아들이 2차 이식후 하늘나라로 떠났다는 말씀을 전하러 왔습니다.
사랑하는 큰아들의 흔적을 어디에라도 남겨 놓고 싶어서 이 글을 납깁니다.
제 큰아들은 31번째 생일인 2023.11.02(목) 10:45분 하늘나라로 떠났습니다.
약 1년 반 동안 투병생활에 힘들었을 우리 큰아들…
이제는 고통 없는 하늘나라에서 주님의 품에서 편히 지내게 된 그 하나의 믿음 만으로
제 스스로를 위로하고, 우리 큰아들의 평안을 기도하며
온 가족이 하루하루 힘겹게 숨쉬며 살아가고 있습니다.
우리 큰아들 같은 질병으로 고생하시는 분들께 도움이 될지는 모르겠지만... 간략한 투병정보 드리려고 합니다.
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2022년 1월 중순 코로나백신 3차 접종 약 1.5개월 동안 무기력, 감기몸살 등 여러 증상 발현하여 내과에서 진통제, 몸살약 등 처방 받고 쉬었으나 호전이 안되어 내과 내원함
2022.03.02 동네 내과에서 혈액검사 실시
2022.03.08 동네 내과에서 혈액암 가능성 들음
2022.03.11 분당 차병원 종양내과 입원(급성림프혈액암 진단 받음)
2022.03.12 서울성모병원으로 전원(국내 1위 최고라고 지인들이 강력 추천함)
2022.03.14 서울성모병원에서 급성 림프모구성혈액암 진단 받음
2022.03월말 1인실에 입원해 있는 도중에 간호사에게 코로나 감염되어 항암중단하고 코로나 치료를 받음
~ 2022.08.16 항암 및 퇴원 반복하며 신약으로 8월에 관해 성공함(큰아들이 굉장히 힘들어 한 시기임)
2022.08.26 남동생으로부터 1차 이식 받음(남동생, 21세, 혈액형 동일, 병원에서는 이식 조건이 매우 좋다고 희망적으로 보았음. 이후 피부숙주, 구내염, 손발톱 등 이식 부작용이 나타남)
2023.2월 외래 진료 골수검사에서 재발했다고 판정 받음(조혈모 공여자 찾을 때까지 신약을 계속 복용하기로 결정함)
2023.4월초 걸음걸이가 흔들리고 잘 걷지 못하는 증상이 갑자기 나타남
2023.04.22 서울성모병원 응급실 내원함.(하반신 마비의 원인은 뇌척수에 상세불명의 무언가가 보이는데 이것이 원인일 거라고 추정함.
응급실에 입원하고 3일후쯤 담당의가 와서는 응급실에서는 하반신 마비는 치료가 불가능하니 퇴원하라고 했으나 거절하고 버텼음.
갑자기 하반신이 마비되어 움직이지도 못하는 환자에게 병원의 퇴원 권유가 이해할 수 없었으며, 이때부터, 저는 큰아들과 함께 병원생활을 시작함. 회사에는 3개월간의 무급휴가를 2번 신청하였으며, 2023.09.23(토)에 중환자실 입원할 때까지 큰아들 보호자로 상주함)
2023.05.06 18층 병동으로 올라감(2주간 응급실에 있었음. 환자, 보호자를 위해서 응급실 환경은 개선이 절대적으로 필요함. 이후 여의도성모병원으로 전원하기 전까지 약 3.5개월동안 4시간 마다 마약성진통제를 맞았으며, 약간의 재활의학과 운동도 진행했으나 큰 차도는 없었음. 물론 마약성 진통제는 11.02 사망시 까지 최대 4시간마다 계속 되었음)
~ 2023.07.28 여의도성모병원으로 전원함(3개월 이상 입원하는 경우 의료보험 수가 문제가 발생한다고 전원 사유를 들었음)
2023.08.14 5인 입원실에서 옆자리 보호자에게 코로나 감염되어 코로나 음압실로 이동함(환자, 보호자 모두 감염됨, 우리 병실에서 모두 6명 감염시킴. 2차 이식일자 보름정도 늦춰짐)
2023.09.07 2차 조혈모세포 이식을 위해 서울성모병원 20층으로 다시 전원되어 돌아옴(20층 이식병동으로 돌아옴)
2023.09.16 조혈모세포 재이식 받음(이후 호흡곤란, 온몸의 부종 등 부작용이 심하게 나타나기 시작함)
2023.09.23~10.13 중환자실 입원 및 치료(보호자가 함께 할 수 없어서 큰아들만 두고 저는 귀가함)
2023.10.14 큰아들이 18층 병동으로 나왔고 저는 보호자 준비를 하고 다시 병원으로 감(바로 이날 하룻밤이... 밤새 아들을 안아주고, 만져주고, 머리 쓰다듬어 주고, 얼굴에 입맞추고 한 바로 이 하룻밤, 이날 밤이 큰아들과 함께한 마지막 밤이 될 줄은 이때는 몰랐음)
2023.10.15 08시에 의료진이 급하게 찾아와서 다시 중환자실 입원을 요청함(매우 위급한 상황이며, 빨리 중환자실로 다시 입원하지 않으면 생명이 위독하다고 하여 큰아들에게 중환자실 재입원을 얘기했음. 큰아들은 고개를 저으며 안들어간다고, 제발 보내지 말라고, 아빠랑 같이 있고 싶다고, 아빠 없으면 무섭다고 울먹였음. 나도 울면서 미안하다고 하면서 그래도 중환자실에 가야 한다고 계속 설득하여, 결국에는 큰아들이 중환자실에 들어간다고 했음)
~2023.10.27 2주 동안의 중환자실 입원기간 동안 3회의 면회를 했고 의식이 있어서 의사소통도 가능했음 (상태가 호전되지 않고 점점 악화되고 있는 듯한 연략을 매일 받아서 하루하루 불안하게 보냈음. 3차례 면회 때 중환자실에서 본 아들은 기도삽관을 하고 있어서 입안이과 혀가 논바닥 처럼 갈라져 있었고, 입술 또한 말라 있었음. 산소마스크를 하기 위한 마스크로 얼굴 광대뼈 근처에는 상처가 났으며 배액줄을 코에 연결하여 매우 불편해해서 혹시 모르는 사고 방지를 위해 큰아들 양팔을 침대에 묶어 놓고 있었음. 다리는 어차피 움직이지 못하니 별다른 조치를 하지 않고 있었음. 엄마 아빠 사랑하냐고 물어보면 고개도 끄덕이고 동생이 퇴원해서 애견카페 가면 좋겠지? 하니까 고개를 심하게 끄덕이면서 표현도 했음. 10.27 21:00 만나본 큰아들은 엄마가 손을 잡아주니 살짝 뜬듯 감은듯한 눈으로 엄마를 보고는, 엄마손을 잡은 왼손에 힘을 주기도 했음)
2023.10.28 11:30분경 중환자실 담당의사가 전화가 와서 임종실로 이동하여 얼마 남지 않았으니 마지막을 준비하라고 함 (10시에 중환자실 담당간호사와의 통화에서는 특별한 얘기를 듣지는 못했음. 11:30분경 담당의사의 임종실 얘기를 듣고 울면서 운전하여 14시경에 병원에 도착했고, 19시경 임종실로 이동 하였음. 아빠, 엄마, 동생과 큰아들의 10년지기 친구가 임종시까지 병실을 지킴)
* PS : 임종실[1인실, 1일 49만원] 사용료가 임종실에 대기한 기간의 마지막 5일간만 할인[4만원] 해준다고
11.01(수)에 호스피스지원팀에서 찾아와서 서명받아 가는 것이었음. 토요일에 임종실로 들어왔는데 수요일 서명하고
목요일부터 4만원 적용 한다고 설명함. 우리 큰아들은 목요일에 하늘나라로 떠났는데… 병원의 지원은 그냥 말뿐이라고 생각함
2023.10.29 01:30분경 고압산소기에서 호스가 빠지면서 산소공급이 약 2분정도 중단되는 사고가 발생함. (담당간호사가 고압산소기에서 빠진 호스를 빨리 꽂지 못했고, 보호자들이 병실밖으로 다른 간호사들을 부르는 큰 소리를 듣고 들어온 간호사들도 호스를 연결하지 못하고 헤매는 모습 이었음. 큰아들의 눈동자가 산소 부족으로 넘어가는 모습을 지켜보는 1분이 영원처럼 느껴짐. 제가 이 상황을 촬영한 동영상이 있지만 저도 경황이 없어서 처음에는 찍지 못하고 고압산소기에 호스를 연결한 후부터 촬영(약 21분)을 했음. 이 동영상을 근거로 병원에 사고를 항의했고 최초 호스를 빨리 연결하지 못한 간호사는 그 이후 우리 병실에는 오지 않았음. 병원은 안타까운 일이기는 하다면서도 별도의 조치나 기타 협상, 협조는 절대 불가능하다고 했음. 대화에 응하지도 않고 책임자는 아무도 찾아오지 않는... 서울성모병원이라는 큰 벽은 보호자 개인이 싸우기에는 너무 큰 산이었음)
2023.11.02 03시 경부터 맥박 및 산소포화도가 불안정해 지면서 가족들은 이제 정말 마지막일지도 모른다는 생각에 내내 울면서 지샘. 01시경 큰아들의 마지막 의사소통은 집사람이 "우리 은기, 이제 하느님 품에 먼저 안겨서 고통없이 평안하게 지내고 있어. 조금만 기다리면 엄마가 곧 널 찾아갈테니 그때까지 참고 기다려줘. 우리 그때 다시 만나서 행복하게 살자" 이 말을 하니까 은기가 고개를 좌우로 막 저었음. 집사람은 그런 은기를 보고 은기가 죽고싶지 않아 한다고 또 오열을 했음.
2023.11.02 10:45분에 병동 담당의사가 사망 판정을 함(사망원인에 대한 의사의 설명은 2번의 코로나 감염으로 인한
폐에 상처 또는 잔존하던 코로나균이 2차 이식 후 면역력이 떨어진 상태에서 급격히 폐기능 저하를 야기했다고 함.
의사도 신이 아니니 정답은 모르지만 자식을 잃은 아비는 이해가 가지 않았음. 그러면... 왜 중환자실에서 5주나 고생시키고,
투석하느라고 온몸에 구멍 뚫고... 큰아들이 10.14(토) 밤에 저하고 대화중에 "아빠 내 몸에 구멍이 몇개인줄 알아요?" 하는데
순간 울컥해서 아들 안고 펑펑 울었음. 결국은 내자식이 병원에서 이렇게 죽는구나 하는 병원에 대한 원망이 들었음
2023.11.04 할아버지, 할머니가 살고 계신 춘천시 안식원에서 화장 및 봉안 완료함
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제 큰아들의 투병생활은 위와 같이 진행 되었습니다.
세상 어딘가에는 제 큰아들에 대한 기록을 남겨놓고 싶기도 하고,
혈액암 투병생활 중이신 분들께 정보를 드리고자 하여 적었습니다.
혈액암 병동에는 많은 환자들이 있었고 모두들 힘든 과정을 이겨내고 재활에 힘쓰고 있는데...
제 큰아들은 합병증(폐렴)을 이기지 못하고 하늘나라로 떠났습니다.
이제 큰아들을 보낸지 이제 막 한 달이 지났는데 가슴이 찢어지는 고통은 아직 그대로 입니다. 이 고통이 언제나 사라질까요? 1년,? 10년?
아마도 제가 죽을때 까지도 가슴 저리는 고통이 계속 되겠지요...
별별 생각이 다 듭니다. 다른 병원(서울대병원, 세브란스, 아산병원 등)에 갔다면 살지 않았을까? 2차 이식 하지않고 항암제만 먹으면서 유지했다면 살수 있었을까? 우리가 키우면서 스트레스를 너무 주었나? 등등 모든 상황이 후회로 남습니다.
혈액암으로 투병하고 계신 모든 환우분들, 보호자분들께서는 모두 힘내시고, 제 큰아들처럼 하늘나라로 떠나는 일 없이 모두 모두 완쾌되셔서 행복하게 사셨으면 하는 바램입니다.
한가지 당부의 말씀을 드리자면… 병원의 치료 방법 및 절차 등에 보호자가 관심을 가지고
살펴봐야만 한다는 점을 명심해 주십시오. 제가 임종실에서 겪었던 고압산소기 호스가 빠졌던
사건이 제가 큰아들과 함께하지 못했던 중환자실에서 벌어지지 않았다는 보장은 아무도
할 수가 없다는 겁니다. 실제로 제 큰아들은 2023.10.14(토) 저와 만났을 때, 중환자실 얘기를 했습니다.
중환자실 간호사들이 우리 큰아들이 힘들게 불러도(산소줄, 배액줄을 코에 꽂고 있으므로 효과적인 대화는 힘듬)
모른척 하기도 하고, 심지어 눈까지 마주치고도 바로 오지 않고 한참뒤에 왔다고 말했습니다.(이 당시만 해도 큰아들은 의식이 90%이상 또렸해서 중환자실에 있는 자체만으로도 매우 힘들어 했습니다. 섬망증상은 약간 있었지만 의식은 또렸해서 답답한 중환자실에 누워있는 3주동안은 팔을 묶어 놓고 있어야 무의식적으로 또는 잠결에 산소줄 또는 배액줄을 코에서 뽑지 않았을 겁니다. 물론 간호사들의 팔을 묶어 놓고 있다는 말은 듣고 있기조차 힘들긴 했습니다.
큰아들이 중환자실에 대한 여러가지 이야기를 해주는데... 듣고 있는 이 아비의 가슴이 어떠했을지 상상이 가십니까?
정말 간호사, 의사 다 멱살이라도 잡고 흔들고 싶은 심정이었습니다. 물론 그렇게는 못했습니다.
내 아들의 목숨을 맡긴 병원에서 난동을 부릴 수는 없었으니까요.
환자는 힘듭니다. 멀쩡해 보여도, 아파보여도, 퇴원해도, 완치판정을 받았다고 해도 힘든건 마찬가지일 겁니다.
제 큰아들처럼 하지마비까지 온 상태에서, 중환자실에서 보호자도 없다면 어떻게 해야 할까요?
환자가 기댈 곳은 보호자 밖에 없습니다. 병원은 믿되,
사람(간호사, 의사 등)은 실수할 수도 있고, 귀찮아 할 수도 있고, 깜빡 할 수도 있는 존재입니다.
환자를 위해서 우리 보호자들이 더 많은 관심을 가지고 환자와 병원을 살펴보고, 점검하고, 건의해야 한다고 생각합니다.
바늘 침대에 두고 가기, 약 들어가는 방향 틀려서 기계 울리기, 반창고 대충 붙여서 피바다 되기, 소독솜 횟수 생략 등등
간호사들의 애교어린 실수로 봐줄수 있고, 또한 간호사들이 의사들보다 더 환자들에게 친근하게,
옆에서 돌봐준다고 저도 생각은 합니다. 때로는 정말 고마운 간호사도 있는다는 점도 말씀 드립니다.
단, 제 큰아들의 말처럼 중환자실에서 환자 무시하고, 임종실에서는 고압산소기 호스 못찾아서 산소공급 안되어 뇌에 큰 데미지를 이미 준 상태에서, 가족에게는 영원같은 2분의 시간이 흐른 후에 호스를 다시 연결했다고
"이제 됬죠?" 이렇게 말하는 간호사는 대체 어떤 생각을 가지고 있는지 궁금합니다.
이미 임종실에 와 있는 환자니 호스 빠져서 산소공급 안되는 실수 정도는 괜찮다는 의미로 밖에는 들리지 않았습니다.
우리 가족들로서는 이 외에는 이유를 생각할 수가 없었고 원통한 생각이 컸지만
임종실에서는 너무 경황이 없어서 더 이상 문제삼지 않았었는데... 지금 생각하니 너무 원통한 생각이 듭니다.
제 큰아들이 저하고 대화중에 한 말중에 지금 생각해보면 가슴아픈 말이 많습니다.
그중 생각나는 얘기를 몇개 적어 봅니다.
아마도 투병중인 모든 환우들과 보호자님들의 마음도 제 큰아들과 저와 똑같을 겁니다.
- 아빠, 이 병에 걸린 사람은 누구나 그때부터 죽을때까지 매일매일 울면서 살거에요.
- 아빠, 우리 4식구 중에서 누군가 이 병에 걸려야 하는게 하나님의 뜻이라면 제가 걸리는게 맞아요.
이 병... 너무 너무 힘들어요. 아빠도 엄마도 동생도 못견딜 거에요. 그러니까 내가 걸리는게 맞아요.
- 아빠, 세월호나 이태원 사고로 죽은 사람들은 아무런 인사도 못하고 나가서 돌아오지 못한건데...
저는 이렇게 아빠랑 병원에서 함께 있으면서 죽음을 준비할 시간을 가졌으니,
만약에 제가 잘못되어도 너무 슬퍼하지 마세요. 세월호나 이태원 사고로 숨진 사람들보다 낫잖아요.
긴 글 읽어주셔서 고맙습니다. 이 글 쓰는 중에도 눈물이 계속 흐르네요.
오늘 하루도 이 생명 살아있음을 하나님께 감사드리면서, 우리 주 예수 그리스도의 이름으로 환우님들의 완쾌를 기도 드립니다.
감사합니다.