안녕하세요, 저는 직장암 남편의 보호자입니다.
모든 동행분들의 평안한 하루를 기원합니다.
오늘은 아산병원 종양내과 진료일입니다.
또 어떤 질문을 할 수 있을지 어떤 선택을 해야하는지.. 출근을 했지만 머릿속은 온통 그 생각뿐입니다.
저희 남편은 43세로
2020년 12월 직장암판정(서울아산병원)
2021년 3월 로봇수술
2021년 9월 장루복원
2022년 2월 정기검사에서 재발확인(내시경 정상, CT정상, CEA수치 상승으로 PET-CT 확인)
남편을 수술해주셨던 외과 교수님께서 안식 휴가를 가셨고 암통합진료에서 너무 단호하고 일방적인 진료내용에 상처를 받아 다른 병원 진료를 원했고 고대 안암, 용인 세브란스 두군데 진료를 더 보고 재발과 재수술이 필요하다는것을 받아들이고 용인세브란스 김남규교수님께 치료받겠다 하여 전원했습니다.
2022년 3월~6월 폴폭스 4차 후 항암 효과 없고 종양이 더 커져 항문을 막아 입원하여 응급으로 시술을 받고 7월에 개복수술 하였지만 전부 다 제거할 수 없어 그 이후로도 계속된 항암치료를 진행했습니다.
2023년 9월까지 12회차 폴피리 항암 진행 후 영상으로 확인되는 종양은 없으나 여유가 된다면 항암 유지를 권하셨지만 너무 지쳤다며 잠시 쉬면서 2개월간 검사를 하며 상태를 확인하기로 했습니다.
2023년 12월 검사 결과 다발성 폐전이가 확인된다면서 용인세브란스 종양내과에서는 아산병원이나, 신촌세브란스에서 임상시험을 받아보라며 전원을 권하셨고 저희는 그렇게 다시 아산병원으로 돌아왔습니다.
아산병원 종양내과에서는 비급여약과 임상시험을 말씀해주셨고 남편은 비급여 항암에 대해서는 아직까지 너무나 완강하게 거부하고 있습니다. 비용적인 문제 때문에요. 겨우 설득해서 임상시험에 참여하기로 했는데 3월에 준비하여 4월에 투약을 시작한다던 임상시험이 중단되었다는 연락을 받았습니다.
남편은 배뇨장애가 생겨 소변줄 두달 유지하다가 현재는 자가도뇨를 하고 있고 직장, 항문 근처의 모든 부위의 극심한 통증으로 패치, 아이알코돈, 엡스트랄설하정을 복용하면서도 통증이 조절이 되지 않아 많이 힘들어 하고 있습니다.
치료에 대한 적극적인 의지 또한 사라진지 오래이지요. 통증때문에 제대로 앉지도 서지도 눕지도 못해서 침대를 떠난지 4개월도 넘었네요 거실 쇼파에서 이렇게 저렇게 기대어 잠을 청하면서 혼자 긴 밤을 보냅니다.
출근하려고 일어나보면 어정쩡한 자세로 힘겹게 잠이 든 남편을 보고 깨우지 않으려 조심히 패치를 붙여주고 조용히
출근합니다.
빚만 남겨놓고 떠나기 싫다, 의미없는 치료일뿐이다, 이미 많이 지쳤다라는 말을 하는 남편을 데리고 종양내과 진료를 가서 저는 교수님께 치료방법을 여쭤보겠지만 다른 임상을 참여할 수 있을때까지 기다리는것과, 한번 투여에 500만원이라는 비급여약(론서프+아바스틴)이 있다는것을 알고는 있습니다.
네..교수님 알겠습니다.. 생각해볼게요 다음진료때까지 진통제 넉넉히 처방해주세요 라는 말만 하고 싶지는 않은데..
설득이 안되는 남편,
부담되는 치료비,
이 마저도 치료방법은 몇개 남지 않았다.
이런 생각만 머릿속에 돌고 도는데 결정하지 못하고 있는 제가 부족한 보호자 같아서 너무 많이 미안합니다.