21년 3월 26일.. 소장암 4기진단. 산정특례등록..
24년 4월 19일..만성신부전 2단계. 산정특례 등록됐네요.
산정특례도 2번이 되기도하네요? 생각도못한일@.@
친절하게 등록카톡이 오네요..
암 5년/ 희귀,중증난치질환 5년..
네...전 외가쪽 유전으로 다낭신..콩팥에 물혹이 많은 다낭신이라는 희귀질환이 있어요..유전확률 50%
오빠와 저. 남매인데 제가 다낭신ㅎㅎ
엄만 4남매였는데 외삼촌과 엄마 두분 다낭신ㅠ
(두분 모두 최근5년사이 돌아가셨어요ㅠ)
외삼촌네 4남매인데 큰오빠와 막내언니 둘이 다낭신ㅠ
신기하게 정확히도 50%.. 딱맞네요..
저희엄마가 아이태어났을 17년11월 수술불가 방광암4기진단받고 키투루다 항암까지 받으며 콩팥기능이 점점떨어져서..나중엔 콩팥기능에 멈춰서 돌아가셨어요ㅜㅜ
사인은 암이아닌 다낭신이였지요ㅠㅠ
근데 제가 지금 같은상황이네요^^;;
다행인건? 전 수술을 했다는거고..지금은 항암도안하고 암이없다는거예요..
그런데..요번 암센터 정기검진 위내시경,대장내시경,복부ct,가슴ct까지 모두 정상이라 했는데ㅜㅜ 이틀뒤갔던 신장내과에선 콩팥기능이 떨어져서 산정특례 적용대상이고 삼스카 약처방도 가능하다고ㅠㅠ
(다낭신이 원래 소장암(희귀암)처럼 약도없었는데 최근 신약이 개발됐어요.. 신장기능수치와 크기.. 조건맞는사람에게만 처방가능하대요)
그동안 물혹크기는 컸으나..신장기능은 정상이여서 약처방 대상이 아니였는데...
이제 기능도 좀떨어졌나봐요^^
아무래도 요즘 또 스트레스를 크게받은것 때문일까요..
꼭 스트레스를 크게받을때마다 전 아프네요ㅎㅎㅎ
암진단받을때도..2번째수술때도..요번에도ㅎㅎㅎ
스트레스를 안받을순없을까....
아직 가족에겐 말 못했어요.
이젠 아름다운동행과 함께 신장관련 카페글도 많이 읽어봐야겠네요..
교수님이 삼스카 약을 추천한다는데..목이타서 물을 하루 6L이상 먹어야하고 힘들어서 중도포기도 많이한다고..
그대신 먹음 평생먹어야하고..콩팥물혹30%정도 커지는걸 지연시킬수있대요..
하루에 물 1L도 못먹는데ㅜㅜ
하아..큰맘먹고 맘결정되면 시작하자는데 쉽지않네요ㅜㅜ
아.
맘이 복잡하니 글도 뒤죽박죽.
뭐라쓰는지 모르겠습니다ㅠㅠ
요즘 많이 우울한것같네요..아아아..힘내고싶어요..