안녕하세요.
복막중피종.. 선항암 3회후 수술한
14세 여아 엄마입니다.
글을 올리지 않으려 했으나... 많은 응원을 해주신 분들이 계셨기에 수술경과를 걱정하고 기도 해주시는 분들을 위해 아이의 경과를 알려드리는게 좋겠다는 생각이 들어 글을 써 내려갑니다.
6월 14일 수술 날짜가 잡히고. 11일 입원해서 수술 준비를 했습니다.
복수도 많이 차서 일상생활에 지장이 있었음으로 (복강경 조직검사때 4~5리터 뺐는데 한달만에 또 찬게...수술때는 5~6리터 뺐음) 우리는 수술 날짜만 기다렸습니다. 무섭고 두렵기도 했지만...우리 아이가 지금보다 나아질것이란 생각에 두려움은 던져버리고 좋은 생각만했고 즐겁게 그 시간을 기다렸지요..
사실. 11일 수술입원 당일부터 변수가 생겼습니다. 복막을 뒤덮은 암덩어리때문에 하이펙을 꼭 같이 해야한다고했고..,예후가 달라 해야만 한다고 했기에 우리는 하이펙에 기대를 많이 걸었었는데...사실 그때문에 수술 결정도 더 고민할것도 없이 바로 결정한거였고요...입원 당일날 하이펙이 안된다고.., 심평원에서 20세 미만은 제한 시켜 놨다고... 그래서 수술을 하내마내...기차를 타내마내...하다가 일단...가서 교수님 얘기를 들어보고 결정하자고 일정대로 올라왔습니다.
저의 지난 글들을 확인하신 분들은 다 아시겠지만...암센터 박교수님께서 이대서울로 오셔서 수술을 준비하는 케이스였어서...박교수님께 전화를 받고 이대 장교수님께 찾아뵈러 간거죠... 기차타고 올라오는 중에 장교수님 전화와서는...이렇게 어린아이가 앖었기에 나이제한이 있는지를 수술 준비중에 알게 됐고.,.. 하이펙이 안된다해도 수술을 해야 항암효과가 있다...수술해야한다...저를 설득하셨고.., 저는 더 알아보지 않고 섣불리 수술 했다가 되돌릴수없는 후회를 하게될까봐 너무 무섭고 고통스러워서 결정을 내릴 수가 없었습니다. 그래서 다른 루트로 아이의 서류를 (진단서. 기록지등등)아는 루트를 통해 보내서 하이팩 할수있는 병원이 있는지 찾았고...어쩌면 하이팩 없이 종양감축술만 해도 된다는 다른 의사의 말 한마디를 듣기위해 그 짧은 시간 동안 미친듯이 구걸하며 전화통만 붙잡고 있었는지도 모르겠습니다. 오만가지 찝찝함을 가득 채웠지만, 교수님의 말씀을 듣고., 믿고
예정대로 입원을하고
수술준비를 하였습니다. 어차피 희귀암이라.., 어디 갈 병원도 없는데...경험 젤 많은 선생님이 해주신다는데.., 이 시기를 놓치면 수술조차 못하는 상황이 올수도 있는데.... 일단 수술을 하는건 맞다.라고 판단하고.. 이것저것 영상 검사도 다시하고...수술전 검사 하나하나 하면서 준비하는데 ... 갑자기 장루 싸인을 받으러 왔습니다. 이런 안내는 교수님께 들어본적도 없는데...그리고 장쪽에는 별다른 이상소견 못들었는데.., 외과교수님왈.. 종양제거하다가.., 대장쪽에 긁어내지지 않고 조직에 스며든경우 절개를하고 장루를하고 나올수있다며 장루 싸인 받아가시고... 그래서 장세척 약까지 받아서 이 어린게 검사한다고 2틀이나 굶었는데 장세척까지....ㅜㅜ
약 먹는걸 너무 힘들어해서 수술후 회복이 잘되려면 깨끗하게 세척이 되야 빨리 낫는다고 이해시키니 본인이 적극적으로 약을 먹었고 어리고 장이 짧아서 그런지 투약받은 약에 절반도 먹지 않은 상태에서 화장실을 계속 가면서 1시간 반만에 하얀물이 나왔습니다., 이제 약 먹지 말자고 그만 먹이고...그래도 아이가 화장실을 두어번 더 왔다갔다했는데 ... 넘 힘들어해서 이제 좀 누워 서 쉬라고 침대에 앉혔는데...앉아서 동영상을 잠깐보다가 갑자기 뒤로 넘어가면서 심정지가 왔습니다.
제 눈 앞에서 멀쩡하던 아이가 그대로...
.... 지금도 그날 생각하면 가슴 벌렁거리고 숨이 쉬어지질 않네요..
비상벨 누르고 소리치고...심폐소생술하며 응급처치로 바이탈 잡고 중환자실 내려가는데 20분 이였나.., 30분이였나... 중환자실 교수님이 내일 수술 안시킨다고 데리고 내려갔고...저는 발만 동동 구르고 할 수있는 일이 아무것도 없었습니다.
저도 제정신이 돌아오는데 한두시간은 걸린듯 합니다. 남편도 낼 수술이라고 일끝나고 기차타고 올라오는 중이였고 사고가 난 시간은 저녁 9시쯤...10시쯤 넘어서 굳게 닫힌 중환자실 문앞에서 정신차리고 남편에게 전화를 했고...기차 안에서 아무것도 할수없는 남편은 저를 달래는 일 밖엔 할수없어 너무도 힘들었다 하더군요... 새벽 12시가 넘어가고 중환자실에서 콜이 왔습니다. 잠시 들어오라해서 들어갔더니... 아이 의식이 돌아왔고...원인은 찾고있다. 피검사를 보냈는데 하나둘씩 올라오긴 하지만 아직 다 안나왔다. .. 갑자기 왜그런거냐...장세척이 무리와서 쇼크가 온거냐...뭐냐...두서없이 막 물으니...중환자실 교수님 하시는 말씀이...사람은 다 이렇게 죽어요. 갑자기. 근데 우리 아이는 돌아 왔잖아요~ 못돌아오면 죽는거예요.,.. 중환자실 교수님이라 그런지 너무도 칼같은 말에 당황스러웠습니다. 그러면서 컴터앞에 앉히시더니... 아이 사진 봤느냐...지금 이 아이는 이 상황이 하나도 이상하지 않은 몸상태다...라고 말씀하시는데 미치는줄 알았습니다. 펫시티.CT 다 봤는데... 장교수님은 한번도 그리 말씀 안하셨거든요...항상 긍정적으로 ...전이된거는 크게 말씀 안하시고 약물로 하면서 지켜보자...이런식으로 말씀하셨지.., 병기도 말씀 한적도 없으셨고.., 저는 궂이 교수님이 말씀 안하시는데 두려워서 묻지도 않았고.., 그냥 전이됐음 4기다... 이런 식으로만 생각하고 있었는데 .., , 이 교수님은 너무도 직설적이고 절망적으로 말씀하셔서 미친듯이 울었습니다. 티슈를 건네면서 그러시더라구요.., 아까 내려올때는 내일 수술 안 시킬거라고 그랬는데 내일 일정대로 수술 시킬거다. 어머니 나이만되도 그냥 하지말자고 하겠는데.., 애 나이가 너무 어리지 않냐.., 이렇게 어린데.. 아무것도 안하기에는 너무 억울하다. 내가 내일 수술 시킬거다. 아이 돌아왔으니까...밤새 이대로 다른 변수 없는 한 내가 수술 시킬꺼라고... 그러면서... 지금은 우리가 돌볼테니 어머니는 지금 집에가서... 집이 머니까 근처 방하나 잡아서.., 싯고 먹고..잠도 자고 쉬고있어라. 그래야 수술하고 나면 어머니가 돌볼수있다. 지금 걱정된다고 밥도 안먹고 잠도 안자면 아이 어떻게 돌볼거냐 .,..라며 눈물나게 말씀해주시더라고요 ㅜㅜ 그렇게 잠시...안정제 맞고 잠들어있는 아이를 보고 남편을 만나러 갔습니다.
남편이 병원에 1시쯩 도착해서 같이 근처 시댁으로 갔는데 잠은 1분도 잠들지 못했습니다. 면회도 안되지만 인터폰이라도 해본다며 6시에 다시 병원에와서 인터폰으로 문의하니 밤새 잘 잤다고해서 한숨은 돌렸는데 문제는 수술이였습니다. 저는..이건 수술 하지 말라는 무슨 계시 같은거 아닌가...하이펙 안된다고 했을때도 그렇고.., 아이가 갑자기 수술전 심정지가 온것도 그렇고., , 수술하면 안되는 .., 절대 수술하지 말라는 전조증상같은거라 생각이 들기 시작했고.., 새벽같이 교수님 전화오셔서...이런 이벤트가 있었으니 박교수님께 보고를 했는데., , 이럴때는 수술을 취소하는게 맞다고 하셨다고....저도 자꾸 찜찜한 이런 일들이 수술을 하지 말라는 쪽으로 받아들여졌지만 ., , 우리 아이에게는 중대한 일이기에.., 그리고 수술만하면 모든게 좋아질거라고 믿고있던 아이에게 한마디 상의없이 수술을 취소할수는 없었습니다. 중환자실 면회가 제한되어있지만 수술여부에있어 아이와 상의하고싶다하니 면회를 시켜줘서 .., 감성적인 저보다는 논리적인 아빠가 더 낮겠다싶어 아빠가 의중을 들으러 갔는데.., 아이는 수술을 하고 싶다 였습니다. 밤사이 이런 일이 있어서 수술중에 안좋은 상황이 생길까봐 엄마.아빠는 수술을 미뤘으면 좋겠는데 본인 생각은 어떠냐고 물으니., , 지금 하고싶다고...수술준비 다 되있다고., ,아이가 그렇게 말을 해주니 제 마음과 생각은 모든게 한순간에 정리가 되면서 결정을 내릴 수 있었습니다. 지금 수술을 하나.., 나중에 미뤄서 하나....지금 잘 못된다면 나중에 미뤄서해도 똑같을거다...운명에 맞기자., , 라고 결정지었는데., , , 이제는 교수님이 수술을 거부하고 나섰습니다... 항상 긍정적으로 말씀하시고 자극적인 단어조차 사용 안하시던 분께서.. .. 아이가 못깨어 날수도 있다고 말씀하시면서 강하게 미루자고 하셨는데.., 저도 강하게 말씀을 드렸습니다. 저도 고민 많이 했고 남편과도 충분히 상의했고., , 아이와도 얘기했다. 아이도 원하고 있고 잘못되더라도 운명으로 받아들이겠다. 미룬다고 수술결과가 더 좋을거란 보장도 없고. 지금 잘못될거면 나중에 해도 잘못될거고 미뤄서 잘될거면 지금 해도 문제될거 없다고 생각한다. ...결정을 말씀드리니...교수님께서는 계속 미루자는 쪽으로 말씀하셔서., , 박교수님 쪽에서 절대 안하신다는거냐? 그건 아니다... 마취과에서도 이벤트가 있어서 수술방을 안열어줄수있다., , 그러면.., 마취과에서 열어주면 수술 해주시고 마취과에서 캔슬이면 미루는걸로 알고 있겠습니다 라고 말씀드리고 전화를 끊었습니다.
7시.. 8시.. 9시..10시가 지나고 ... 중환자실로 오라는 전화를받고 가보니..,박교수님과 장교수님 두분다 먼저 와계셨고... 아이를 먼저 만나 얘길 놔눴는지.., , 우리가 들어서자마자 ~ 수술합시다~!라고 말씀을 하셨습니다. 남편과 저는 땅에 머리가 닿도록 감사합니다 감사합니다 인사를 했고.... 아무래도 울트라파워 긍정인 우리딸을 보고서 결정을 하신게 아닌가 싶었습니다.
그렇게 우여곡절 끝에 아이는 종양감축술을했고 임파선 세곳을 떼기위해 갈비뼈도 잘라내야해서 수술후 고통이 두세배는 더 컸던거 같습니다.
수술후 3주~4주안에는 항암을 해야한다고해서 3주하고 2틀만에 입원해서 어제 4차항암을 하고 입원중에 있습니다.
엄청난 대수술을했고 좋은결과가 있기를 바라며 잘 이겨내고있는 중입니다.
오늘 교수님께서 그러시더라고요..
어머님께 고맙다고...
아이 한테는 수술하고 회복할때 **아~! 고맙다~! 라고.. 고맙다고 했었는데.. .
오늘은, 어머님도 여리시고., , 저도 여린데 그때 수술 결정을 내려주셔서 고맙다고. 모든게 나의 책임으로., , 잘못되면 모든게 내 책임으로 부담감이 있었는데 어머님이 강단있게 결정해주셔서 감사했다고., ,지금 잘됐으니까 이런얘기도 하는건데 잘못됐음., , 이라고 하시길래.., 잘못됐어도 탓할생각없이 운명으로 받아들이기로 했었다고 말씀드리니...역시 결정적일때 엄마의 역할을 하셨다고.., 앞으로 함암으로 좋은 결과 만들어보자고 하셨습니다. 앞으로 어떤 험난한 일들이 계속될지는 모르나...끝까지 포기하지 않고 끝까지 최선의 선택을 하도록 노력할것입니다.
끝날때까지 끝난게 아닙니다. 지금 잘된거 같다고 방심하지도 말며...우리 모두 힘내서 싸워보자구요!!!
얘기하다보니 한시간을 넘게 했네요.
긴글 위험합니다만 맥락상 긴글이 될수밖에 없었네요. 응원해주신 모든분들께 감사드립니다! 모두에게 기적이 되는 시간이 함께하길 기원하며...