안녕하세요 카페 회원님들과 가족분들의 건강을 응원합니다.
저희 아버지께서 작년 12월 하인두암 3기 진단을 받으시고 선항암 후 4월에 로봇수술을 받으시고,
어제 수술 후 첫 MRI 검사 결과이상없이 깨끗하다는 교수님 말씀을 아빠와 함께 듣고 왔습니다.
두경부암 중에서도 인두암 중에서도 하인두암은 정말 희귀하고, 치료수기도, 정보도 많이 없어서 힘들었던 기억이 납니다. 특히 여기 동행카페에서 정말 많은 정보와 희망을 얻고 힘든 시간을 잘 버텨냈습니다.
제가 올리는 글이 누군가에게는 작은 도움이라도, 희망이되지 않을까 싶어서 그동안 있었던 일들을 정리해보려고 합니다.
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1. 암의 발견
제가 다니는 회사에는 부속의료원이 있는데, 신규로 PET CT 장비가 들어와 직원 및 직원가족들에게 검진을 받을 수 있는 기회가 있다는 메일을 받았습니다. 별 생각없이 부모님께 권해드렸고 부산에서 서울까지 올라가 숙소를 잡아드렸고, 두 분이서만 올라가셔서 PET CT 촬영을 하고 오셨습니다.
그런데 아버지 하인두 및 동측 림프절에 FDG 섭취가 관측되었다는 소견서가 왔고, 당시 아무렇지도 않고 흡연도 하지 않으시고, 건강하신 저희 아버지가(당시 55세) 암이 있을것이라고는 1%도 의심하지 못했었고, "FDG 섭취 증가"라는 것이 암이 아니라 염증에서도 나타날 수 있다는 말을 듣고, 당시 아버지가 코로나에 감염된 상태였으셔서, 무심히 그저 코로나 바이러스 때문에 그렇겠지~ 하고 그냥 집에서 가까운 부산백병원에 진료를 잡아놓았었습니다.
[이 때 이상하게 생각하고 열심히 알아본 뒤에 바로 서울로 올라가 검사부터 수술까지 했다면 1달은 치료시기를 앞당길 수 있었을 텐데 하고 몇번이고 후회했습니다..]
그렇게 1달을 기다리고 부산백병원에서 MRI? CT? (잘 기억이 나지 않아요) 및 후두경 검사를 했는데 담당교수가 이건 99% 암인것같다고 하셔서.. 그 때 부터 후두암, 하인두암 등등 카페검색에 구글링에 하루에 몇시간도 넘게 공부를 하기 시작했고, 어떤 병원에 어떤 교수가 어떤 수술기법을 쓰고, 어떤 병원에 어떤 방사선 치료기기가 있고 모르는게 없을정도로 공부했었습니다..
그렇게 공부하며 몇주를 기다리고 조직검사를 받았는데, 하인두측에서는 암세포가 발견되지 않았고, 림프절쪽에서는 암세포가 발견되었습니다. 하인두암 림프절 전이라서 하인두암 3기입니다.
그런데 하인두측에서 암세포가 발견되지 않아 암진단 및 수술날짜를 잡지 못한다고 1주일 기다렸다가 전신마취 후 다시 조직검사를 하자고하셨고, 그러면 또 결과나올때까지 기다려야되고 해서 그냥 서울 신촌 세브란스 병원으로 전원신청을 했습니다.(사실 이전부터 서울에서 수술받기로 이미 결정해놔서 큰 상관은 없었지만 만약 이런 준비가 안되어있었다면 또 하염없이 1~2주를 발만 동동 구르며 기다려야 했겠죠..)
2. 병원 선택
크게 2가지를 고민했었습니다. (제가 썼던 게시물 참조)
A. 신촌 세브란스 병원 김세헌 교수님께 로봇수술을 받기
- 병변을 물리적으로 뗴어내는 것이니, (의학적 지식은 없지만) 재발 가능성이 적을 것이라고 생각
- 국내에서 가장 두경부암 수술을 많이, 잘 하는 병원이니만큼 수술 전 후 관리, 프로세스가 잘 되어있을 것
- 명의 김세헌 교수님 많은 후기와 로봇수술의 장점들.(목소리 보존 등)
- 항암 시작까지 예약이 많이 차있었고 1달정도 기다려야 하는 상황
- 암 크기를 줄이기 위해 선 항암을 해야함
B. 땡큐 이비인후과 의원 하정훈 교수님께 레이저 수술을 받기
- 서울대병원 두경부암센터장 출신 명의 하정훈 교수님의 많은 후기
- 아버지의 암 크기 자체가 당시 작은편이셔서 기다렸다가 기관절개 후 로봇수술을 받는것이 과하다고 생각
- 레이저수술의 경우 기관절개 하지않고 입원기간도 1주 이내로 간단히 끝나는 수술임
- 교수님께서 직접 "이정도 크기의 암이면 로봇수술보다는 본인의 레이저 수술을 받는 것을 권한다, 완치 확률 80% 이상으로 본다" 라고 하셔서 엄청 믿음이 갔음.
- 레이저수술 후 부산에서 방사선 치료를 하기로 했음
고민에 고민을 거듭하다가, 떙큐 이비인후과에 예약을 취소하고, 신촌 세브란스 병원으로 선택했습니다.
이유는, 재발이 잦은 두경부암이니만큼 이 분야 국내최고 대학병원의 치료 프로세스를 무시할 수 없었고,
아빠 암의 크기가 작고 크고를 의사가 아닌 내가 결정해서 초기에 잡겠다고 치료방향을 선택할 자신이 없었습니다..
땡큐의원에서 치료받았어도 잘 회복하셨다면 이후 아빠가 느꼇을 고통을 안느껴도 됐었을 수 있었겠지만 어떤 선택을 하는 것이 맞았는지는 아직까지도 잘 모르겠습니다..
엄마아빠 두분이서 먼저 입웜하시고 수술전날밤 회사 퇴근하고 올라가며 찍은 사진.. 니가이기나 내가이기나 해보자 하며 찍었습니다.
3. 치료과정 - 항암
우선 암의 크기를 줄이기 위해, 선 항암을 시작했습니다.
두경부암에 쓰는 항암제는 TS-1, 시스플라틴으로, 환자에 따라 다르지만 다른 약보다는 순한(?) 약이라고 하셨습니다.
다행히도 우리아빠에게도 탈모나 구토같은 증상은 나타나지 않으셨고, 잘 기억은 안나는데 3주 약 먹고 1주 쉬고 이런식으로 1사이클씩 하셨던것 같아요. 이때쯤 전공의 파업을 시작했었고, 그때문인지 아빠처럼 크기가 작은 상태에서는 2사이클 정도 하고 수술들어가시던데, 저희아부지는 4차까지 하셨습니다..
각 사이클 첫 날 주사를 맞고(시스플라틴), 며칠간 항암 알약과 함께 호르몬 알약, 구토방지제 등등을 먹으시는데, 그때문인지 첫 1~4일정도를 힘들어하셨습니다. (온 몸에 힘이 없고 식욕이 없는 증상)
이 항암 사이클에서 가장 severe한 증상은 설사라고 했는데, 다행히 저희아버지는 항암내내 설사는 안하셨어요
그리고 가장 흔한 증상은 구토인데, 딱 1번 아주 소량 구토하셨고 이외에는 구토하지 않으셨습니다.
첫 1주정도는 기운없어하셨고, 갈수록 기운을 차리시다가 마지막주에는 아무렇지 않다고 하셨습니다.
4사이클 들어갈때 쯤에는 이전보다 많이 힘들다고 하셨는데.. 다행히 수술 날짜가 잡혀서 그이후에는 항암 하지 않았습니다.
아 그리고 수술 전 피검사에서 항암으로 인해 갑상선 수치가 많이 낮아져서 갑상선기능 저하 판정을 받으셨는데,
수술 4개월 후인 어제 피검사결과 모든 수치 정상으로 다시 되돌아 오셨습니다 ^_^
4. 치료과정 - 수술
4월 23일 입원하셔서 4.24일 수술을 받으셨습니다.
하인두암은 로봇수술로 절제했고, 림프절도 제거했습니다.
그리고 아마 모든 두경부암 수술이 그럴것같은데, 수술실에서 열어보고 절제부위가 작아 많이 붓지 않아서 호흡이 될것같으면 기관절개술을 하지 않고, 그게 아니라면 기관절개술을 합니다.
기관절개를 받으면 아시다시피 보호자가 옆에서 24시간 석션을 해주어야 하고, 콧줄로 식사를해야합니다.
아버지는 안타깝게도 기관절개를 받고 나오셨습니다.. ㅠㅠ
수술 전 항암할때도 교수님 뵐때마다 후두경으로 병변부위를 같이 보았는데, 어디가 암이라는건지도 모를만큼 아주 깨끗한 상태였는데도, 떼어낸 암세포를 보여주시는데 정말 커다랗더라구요.. 그 작은 목구멍 안을 저렇게 많이 떼어냈으니 얼마나 아프셨을까요?
겁먹었지만 아무렇지 않은척 하며 수술 받으러 엘리베이터 타러가는 아빠
5. 치료과정 - 입원
후에 기술하려 했지만, 저희아버지꼐서는 천만다행히도 수술 후 방사선 치료를 받지 않으셨습니다.
방사선 치료가 가장 길고 고통스럽다는 걸 잘 알고 있었고, 아버지는 임파선까지 전이가 된 상태셔서 방사선 치료를 각오하고 있었습니다. 하지만 감사하게도 수술 후 조직검사 결과가 아주 좋게 나와서 방사선 치료를 받지 않기로 하였구요. 그래서, 이 입원 기간이 저에게는 가장 엄청나게 힘들었습니다..
멀쩡하던 아부지가 수술을 받으러 들어가셨고, 병실에서 기다리니 목에 구멍을 내고 엄청나게 목이 부은 아버지가 들어오셨습니다. 이제부터 이 환자의 가래는 보호자인 제가 석션해줘야 합니다.
저는 워낙 많이 알아보고 했던 터라 이 사실을 알고 있었음에도 정말 정말 정말 정말 강하게 마음 먹어야 했습니다.
아빠의 목구멍에 거의 폐에 닿을듯하게 튜브를 밀어넣고(촉감으로 다 느껴집니다) 천천히 돌려가면서 기도에 붙은 가래들을 뺴내야 합니다.
처음이니 서툽니다.
아빠도 처음이니 너무너무 무섭습니다.
얼마나 아프고 무서울까요
목에 난 숨구멍으로 숨을 쉬는데, 그 숨구멍을 가래가 막으면 숨이 안쉬어집니다.
그러면 당황하겠죠? 갑자기 숨이안쉬어지니까요
그럼 이제 빨리 석션을 해주어야 합니다 목구멍 깊숙히 튜브를 넣고 휘저으면서 압력으로 가래를 빼줍니다.
얼마나 고통스럽겠습니까. 몸부림치며 고통스러워하는 아빠를 제 손으로 석션해주어야합니다.. 그래야 아빠가 숨을 쉬니까요.. 정말 너무 끔찍하고 힘들었습니다.
물론 간호사분들이 정말 많이 도와주십니다. (저는 이날부터 가장 존경하는 직업이 대학병원 병동간호사입니다.)
그래도 3일정도만 지나면 대충 가래가 얼마나 끼는지 아빠도 감이 좀 오시나봐요 (정말 하루하루지날수록 확확 나아집니다)
엄마와 제가 교대한 날 아빠가 엄마한테 썼던 글입니다 ㅋㅋ 그만큼 하루하루 점점 좋아지십니다! (어제에 비하면 정말 양반이다 어제는 돌아서면 하고.. 간호사, 수간호사 총출동했다)
아빠가 가래가 많이 낀 것 같다고 하면 스케이션으로 뛰어가서 간호사를 미리 불러서 석션을 부탁드렸습니다.
(이때는 전공의파업때라 세브란스 이비인후과 기준 입원병실의 1/3정도도 없어서 가능한 것일수도있었겠습니다)
그러나 갑작스럽게 숨이 막혀서 헐떡대시거나 하면 옆에서 보호자가 빼주어야 하니 열심히 연습해야합니다..
하다보면 늡니다.
그리고 참.. 하필이면 저희아빠가 엄청 가래가 많이 생기는 케이스셔서 보호자도 간호사 선생님들도 정말 많이 고생하셨습니다.
제가 회사에 낸 휴가는 1~2주 정도라서 이렇게 초반이 힘들거라고 예상해서 저 혼자 아빠를 간호해드렸고, 이후 엄마께서 1주정도 휴가를 내시고 아빠를 봐주셨습니다. 중간에 몇번 제가 교대해드렸구요..
그리고 마지막 1주는 고모께서 올라오셔서 엄마랑 교대로 간호해드렸습니다.
제가 있었던 1주, 엄마가 있었던 1주, 고모가 있었던 1주는 정말 극적으로 많이 좋아지셔서 정말 다행이었습니다..
가래와의 전쟁. 저는 수술날 부터 다음날까지 1분도 못잤습니다.(자는동안 아빠 가래막혔는데 내가 못일어나서 숨막히면 어떡하지? 하는 걱정..)
밤에도 30분~1시간 간격으로 석션을 해주어야해서 못잤고, 밥먹다가도 가래가 차시면 안되니깐 밥시간도 없어요 삼각김밥, 단백질 음료, 과자 사와서 배고플때마다 옆에서 조금씩 먹으면서 버텼습니다.(배고프다는 느낌도 안듭니다 하루종일 병원에서 병간호하느라)
3일, 4일 지나고 나서는 1시간마다 하던 석션이 2시간, 3시간 늘어났고 저도 요령이 생기니 쪽잠도 자고 컵라면정도는 먹고 올 수 있겠더라구요.. ㅎ
처음 먹은 라면
일단 수술을 하고 나오면 소변줄을 차고 나오십니다. 소변통 비워줘야 합니다. (한 5일정도 있다가 뺐던 걸로 기억합니다) 그리고 기관절개때 기도에 풍선같은걸 삽입해서 기도를 늘려주는데, 이걸 원래 2일인가 뒤에 빼야되지만 이거 뺏다가 저희아빠는 가래가 너무많이나오셔서 (탈진할 뻔 함) 한 1주일 넘게 차고 있었습니다..
그리고 2일 뒤인가 부터 콧줄로 식사하십니다. 그리고 하루 3번 네뷸라이징(가래를 묽게 해주는 약을 기화시켜 호흡하는것) 해줘야합니다.
하루 일과는 기상-네뷸라이징-석션-콧줄식사(물-약-밥-약-물)-걷기운동-네뷸라이징-석션-점심콧줄식사-걷기운동-네뷸라이징-석션-저녁콧줄식사-.. 이런식으로 합니다.. 중간중간 네뷸라이징 기계 씻어줘야되구요, 석션한 것들 쓰레기 버려줘야하구요, 가습기 물 채워줘야 하구요, 가습기 씻어줘야하구요, 침석션 해줘야하구요, 침구류 갈아주고 소독하고 바쁩니다..
6. 퇴원
'방사선 치료 때 고생할 것에 비하면 이건 아무것도 아니다' 라고 생각하며 버텨왔지만, 마음 한켠으로는 그래도 방사선치료는 안받을 수 있었으면 좋겠다고 바라고 있었습니다.. 하지만 이미 전이가 시작된 하인두암이니 만큼 재발 방지를 위해서라도 방사선은 필수로 받을 줄 알았습니다.
그런데 기적적이게도 조직검사결과, 수술 때 떼어낸 임파선에서 암세포가 하나도 발견되지 않았다고 합니다.
원발병소인 하인두에서도 절단면에 암세포도 없고 암세포와 절단면으로부터의 거리도 괜찮게 나왔더라구요.
항암의 효과가 좋아서 림프절에 있던 암세포가 다 죽은 건지, 알 수는 없지만 어쨌든 교수님께서 방사선 치료는 하지 않아도 되겠따. 혹시나 재발되면 그 때 치료방법으로 남겨두자고 하셔서 그냥 퇴원하시면서 이 하인두암과의 싸움은 이제 완전히 끝나게 되었습니다.
5년동안 추이감시만 하면 되는 것이죠. 정말 너무 기뻤습니다.. ㅠㅠ
안녕 나의 전쟁터
7. 퇴원 후 식사
아마 이때가 저희 엄마가 가장 힘들 때였지 않을까요? ㅎㅎ;
입원해있을때부터 콧줄을 빼고 처음에는 미음 한숫가락도 켁켁대시며 못먹었다고 하십니다.(이때는 고모가 있으셨어요) 그래도 아빠가 정말 열심히 삼키는 연습을 하셨어요.
집에 와서는 엔커버에 뉴케어 타서 먹으셨고, 알약을 못먹으니 약들을 모두 가루로 받아왔는데, 너무 써서 먹는것이 힘들다고 하셨는데, 요플레에 타서 먹으니 잘 드셨습니다. (요플레 필수..)
그 이후에는 죽을 갈아서 드셨고, (죽이 정말 잘 안갈리더라구요 엄마가 엄청 고생하셨습니다..)
어느날 갑자기 밥을 드시더니 지금은 못먹는 음식이 없으십니다.
7. 기타 특이사항들
- 아빠의 항암 효과가 좋았던 이유는 아마 hpv16번 양성으로 발현된 암이어서 그런 것 같습니다.
산부인과 선생님께 아빠의 상태를 말씀드리고 가다실 주사 맞는 것이 좋을지 물어보니 무조건 맞으라고 하셨고
어제 김세헌교수님께도 여쭤봤는데 맞아도 된다고 하셔서 일단 가다실 예방주사를 맞을 계획입니다..
- 아빠는 181cm에 65kg정도로 원래도 좀 마른 몸이셨는데, 항암하고 수술하시면서 10kg정도 빠지셨고 기력도 없으셨습니다. (제대로 먹질 못하다 보니) 지금은 다시 65kg로 돌아오셨고 기력도 전부 돌아오셨다고 합니다.
- 항암 할떄, 면역력이 엄청 낮아지니 감염의 위험이 있어서 날 것을 먹지 말라고 했습니다.
아빠는 회를 엄청 좋아하시는데 회를 못드셨죠.. 이제는 회를 먹을 수 있는데 여름이라 별로 땡기지 않는다고 하셨지만 어제 교수님께 회를 먹어도 되냐고 물어보고 허락맡고는 엄청 좋아하시더라구요.. 얼른 가을이 되면 전어부터 시작해서 회부터 부셔야겠습니다! ㅎㅎ
- 아빠 지금 음식 다 너무 잘 드시지만, 굳이 먹기 힘든걸 고르자면 씹을수록 물이 나오는 음식을 먹는 것이 힘들다고 합니다.. (쌈, 수박 등)
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제 생각에 중요한건 환자의 긍정적인 태도, 보호자의 유난스런 태도 인 것 같습니다.
일단 대학병원에서 암진단을 받고 암 수술을 받으면 엄청나게 많은 검사와 협진이 따르고 많은 일정이 생깁니다.
그러면 부모님꼐서는 안그래도 정신이 없고 무서운데 이런거 하나하나 잘 못챙기시니까 조금이라도 정신 잘 차리고 있는 사람이 그때그때 녹음이든 메모든 해놓으면서 이 검사는 왜 했는지, 이 협진은 왜 하는지 잘 알고 있어야 마음이 더 놓이더라구요.
반면 환자 본인은 그냥 무던하게 스트레스 안받고 하라는 거 잘 하면서 치료에 적극적인게 가장 중요한 것 같습니다. 저희 아빠가 그랬거든요.. 가끔 제가 물어보는거 모른다고 할때마다 자기가 환잔데 이걸 모르나.. 답답하네 싶으면서도(아빠는 서울로 올라갈때까지도 본인이 하인두암인지 후두암인지도 모르고 계셔서 제가 엄청 짜증냈었었죠..) 보호자인 내가 챙기고 본인은 잘 나아만 주면 된다고 생각하니까 다행히 여기까지 잘 온 것 같습니다.
감사한 사람이 참 많습니다.
많은 정보 나눠주시고 자기일처럼 댓글로 알려주시던 많은 카페분들께 감사하고,
아부지 병 빨리 발견하게 해준 저희회사 pet ct 판독의께도 감사하고,
아부지 입원중에 잘 챙겨주신 세브란스 이비인후과 간호사분들 감사드리고
아빠 잘 수술해준 명의 김세헌 교수님께 정말 감사드리고
무엇보다 잘 이겨내준 우리 아빠랑 엄마에게 정말 감사합니다.
퇴원하시고 집에서 이제 좀 멀쩡해지셨다 싶을 때 그간 있었던 일 정리해서 올리려고 했는데, 섣불리 좋아하면 혹시나 또 우리아빠 괴롭힐까봐 무서워서 첫 결과 듣고와서 글 올려봅니다..
횡설수설 너무 긴 글이지만 안들어간 내용도 엄청 많네요 궁금하신 내용 있으시면 댓글 달아주시면 제가 아는 선에서 다 알려드리겠습니다!
제 글이 누군가에겐 조금의 도움이라도 되길 바라면서, 우리 모두 행복할 수 있기를 바라면서 이만 줄이도록 하겠습니다.