저는 자가면역질환으로 5년째 신경과쪽 희귀병진단을받은
45세 여자입니다
지금도 일상생활은 어렵습니다
가장큰 어려움은 혈압이 항상 70/50정도라서
일어서거나 걷는게 안되서
거의 집에만 누워있어요
전 정말 걷기운동이 하고픈데 걷는걸 못해요ㅠㅠ
대장의 신경이 안움직여 장루도 5년째이고
신경이 안돌아오니 복원은 교수님이 안해주십니다
3년전쯤 한번 복원했다가 그때도 장이 안움직여서
다시 장루(회장루)를 빼낸상태입니다
이번에 신우암 판정을 받았어요ㅠㅠ
제가 암은 처음이고 사실 주변에도 없어서
뭐가뭔지 아무것도 모르겠어요
사실 이틀 뒤 수술인데 아무런 실감이 안나요
c65 신우암 산전특례등록은 되었는데
요로상피세포암 중 신우암 이라고하는데
저는 수술이 안된다고합니다
재발확률이 높아서 왼쪽 신장,요도,방광일부를 같이 다 제거해야하는데
일단 저는 기저질환때문에 체력이 안되서 못해줄뿐더러
장루쪽 장유착이 넘 심해서 쉽게 손대면 안된다고
내시경으로 신장쪽 암세포? 태우는방식으로 시술하고
재발 방지차원으로 허리에 관을빼서 1주일에 1번씩
결핵균?을 6번 넣어준다고 하더라구요
다음에 방광쪽으로 또 발생할 확률이 있다고
그땐 방사선 20~30회 하고
또 재발하면 그때 수술을 고려한다고 하시던데
제가 제대로 알아들은건지도 몰겠네요
궁금한것은
1.재발 위험성은 있지만
수술하지 않고 최소한으로 치료하는게 다행인건가요?
2.요로상피세포암, 신우암은 일반암인가요?
상피내암? 그런거랑은 진단금이 틀리더라구요
3.전신마취후 신장쪽에 레이저로 종양을 태우는방식으로 시술하는것도 수술비가 지급될까요?
제대로 된 지식이 없어서 질문도 뒤죽박죽입니다
긴글 읽어주셔서 감사합니다