안녕하세요.
희귀육종암 투병중인 환우입니다.
병 특성상 다발성으로 생기는 특성이 있어 대부분 발견하면 이미 여러군대에 종양이 있어서 4기로 판정 받는다고 하는데... 진행이 느린경우가 있어 그대로 멈춰서 치료 없이 10년-40년 이상도 생존하는 케이스가 더러 있는 암이라고 합니다...
현재 제 몸에는 종양이 폐, 림프, 두피, 신장, 등등 여러군데에 퍼져있으나 크게 통증없이 일상생활하며 일반인처럼 살아가고 있습니다...
3개월전부터 아무 치료 없이 추적관찰을 하고 있었습니다.
문제는 두피에 있는 종양입니다.
약 5센치정도 되는 꽤 큰 사이즈에 혹이 머리에 있는데 빨간색에 위에 딱지들이 덕지덕지 붙어서 보기가 참 흉하고 (그부분은 머리카락이 안남..), 진물이나고 생활하는데에 거슬리는편입니다.
그래서 종양내과 교수님께 말씀드렸더니, 성형외과외래를 잡아주셨고 가서 상담을 받아보니,
수술은 가능하나, 어짜피 온몸에 퍼져있는 암이라 광범위절제를 할 이유가 없고 그냥 튀어나온 부위만 제가하고, 피부이식을 하는 방향이 최선이라고 합니다.
광범위절제를 하지 않으니 그 부분에 다시 종양이 퍼질수있는 가능성도 당연히 있다고도 말씀하셨습니다. (치료의 목적보단 불편감 완화를 위한 정도라고 생각하라고 하셨습니다)
그래도 저는 이 튀어나온 혹을 떼내면 너무 좋을것 같아서 수술을 결심했으나,
종양내과 교수님께서 수술이 꽤나 큰 수술이라 하지 않았으면 좋겠다고 말씀하시면서 방사선을 하는것이 어떻겠냐는 말씀을 하셨습니다...
방사선종양학과 교수님은 두피에 쪼면 종양이 줄어드냐는 질문에 줄어들수도있고 안줄어들수도 있다는 애매한 말을 하셨습니다. (방사선을 한번 하게되면 그 이후로는 수술은 불가하다고합니다)
두피에 있는 종양에 방사선 치료한 케이스를 인터넷에 없어서 불안하기도하고...
머리카락은 당연히 빠지는거고..
어떤 선택을 하시는게 낫다고 보실까요..?
1. 방사선 치료 (수술처럼 똑떼어내는게 아니라 증상완화용...(?) 효과는 해봐야안다..)
2. 수술 (광범위X, 재발가능성, 피부이식)
3. 둘다 하지않음
이 병을 진단받고 머리 두피에 있는 혹으로 인해 외출시 모자를 무조건 쓰고 돌아다닙니다...
가발을 착용하려해도 종양의 높이가 있고 가발과 닿아서 종양있는 부분이 욱씬거립니다ㅠㅠ
여러분들은 어떤 선택을 하는게 좋다고 생각하시는지 의견 나누어주시면 감사하겠습니다...
두서없는글 읽어주셔서 감사합니다!