안녕하세요
현재 희귀육종(EHE)으로 항암치료를 받고 있는 환자의 보호자입니다.
현재 BIG5에서 항암치료중이며, 지금 사용하는 항암제 이후의 플랜에대해서는 담당 교수님께서 큰 기대를 하고 있지 않은 상황입니다.
미국 커뮤니티 등을 통해 알아본 결과, ‘시롤리무스(Sirolimus)’라는 약제가 희귀육종에 효과가 있다는 사례들을 확인하였습니다.
이에 담당 교수님께 해당 약제를 요청드렸으나, 아쉽게도 보험심사에서 거부되었다고 합니다.
(이는 아마도 국내에서 허가된 약제가 아니기 때문으로 추정됩니다.)
또한 교수님께서는 본인이 처방한 약제가 아닌 부분에 대해 부작용 팔로업이 힘들다고도 하셨습니다.
이와 관련하여 아래의 두 가지 사항에 대해 도움을 받고 싶습니다:
1. ‘시롤리무스’를 처방해줄 수 있는 병원이 국내에 있을지 여부
2. 국내에서 처방이 어려운 경우, 해외에서 해당 약제를 구해와 한국에서 복용할 시
• 이에 따른 팔로업(부작용 관리 등)을 해줄 수 있는 병원이 있을지
• 특히 BIG5 병원이 아닌 지방병원이나 2차 의료기관에서 이런 팔로업이 가능한지
또한, 이러한 접근 방법에 대해 어떻게 준비하고 진행해야 할지 조언을 주시면 감사하겠습니다.
매우 절박한 마음으로 문의드리오니, 답변 주시면 큰 도움이 될 것 같습니다.
감사합니다.