저는 10살때 원인을 알수 없는 부갑상선기능저하증을
오래도록 앓아왔어요....
그때 이후로 저칼슘증상이 나타나면
경련이 일어나면서 쇼크로 오뚜기처럼
넘어졌다 일어나기를 반복하며 병원만 수없이 다니고
병원에서도 이러타할 원인을 모르니
교수님들도 답답해 하시고 저도 답답하구....
그로 인해 화상으로 고생하고...
위암도 걸려서 고생하고...
너무 어릴때고 예전이라 그때는 유전자 검사 같은게
없었으니 정확한 병명을 알수 없으니
부갑상선기능저하증이라고만 알고
그렇게 35년을 지내왔어요....ㅠ
그러다 지금 병원에서 유전자검사를 해보자 해서
했더니 드디어 원인을 발견~~
저번에도 썻듯이 캣취22증후군이라네요...
의학 전문 용어는 디죠지(?)증후군...
아... 어려워~~~ㅠ
그래서 집에 와서 인터넷 검색 시작....
이 병이 원래는 어릴때 발견을 하는데
저는 다 커서 10살때 발견~~
다른 말로는 다운증후군이래요....
여러가지 종류의 증후군이 있는데
뇌나 구강쪽으로 이상이 있거나
심장쪽으로 이상이 있거나
저처럼 부갑상선기능저하증으로 오거나...
쉽게 말하면 희귀성선천성부갑상선기능저하증....
아... 이것도 어렵다~~
아무튼 희귀질환이래요...
4~5천명중에 1명 걸릴까 말까한...
근데 제 친구 막내 딸도 저랑 비슷한...
그 아이는 뇌로 와서 어릴적에 수술했어요..
지금은 저랑 똑같이 일상생활 하고요....
아무튼 희귀질환이라 나라에서 혜택을 받을수
있다 하여 서류 준비해서 혜택 받을수 있으면
받으려구요....
정확히 어떤 혜택이 있는지는....
아무튼 잘 준비해야겠지요.....
아..이번에 cea와ca검사를 한건데
수치가 어떤가요?? 괜찮은건가요??