안녕하세요 너무 오랫만입니다.
이전에도 적었지만 ,
남편이 진단받고 정보 도움 얻은 곳도 동행이라 ..
흔치 않은 침샘암 그 중 타액관암 환우 또는 보호자 분께 별거 아닌 정보라고 공유하고자 적어요
초진부터 폐 원격전이가 있는 침샘암(우측이하선) 환우구요.
암종은 타액관암종.. 침샘암 중에서도 고악성에 해당하는 .
진단 초기부터 원발암인 침샘보다 원격전이된 폐부분이 훨씬 큰 상태라 .
수술은 불가한 상태였고... 19년 5월부터 현재까지 .. 항암으로만 살아가고 있습니다.
투병하는 동안 뇌전이를 거쳐 (감마나이프도 몇차례 했습니다)
재작년에는 우측두개저부에 전이? 로 토모테라피 14회, 양성자도 12회 했었습니다.
물론 수술은 득보다 실이 많아 불가였고 ,
두개저부가 방사선이 힘든 부분이고 후유증도 있는 부분이라 .
많은 걱정을 했지만, 아주 다행히 암크기도 아주 작아지고 휴우증도 크게 없습니다 ..
근데 신기한게 매번 무슨 치료를 받아도 효과가 좋아서
교수님들이 놀라신다는 ???????
감마나이프 때도 다 잘먹어 빨리 없어지고
방사선도 거의 기대가 크게 없는 부분이라 하셨는데 작아져서 교수님들께서 신기해 하셨네요 .
이렇게 저렇게 항암 > 내성 > 다른 항암 의 사이클을 거치며,
4기 암환자로 시작하였지만 만 5년 이상 생존한 생존자로서 아직도 항암 진행 중입니다.
물론, 이런 상황 속에서 우측 귀 청력이상도 오고, 살도 많이 빠져, 비리비리한 몸이 되었지만,
모자만 잘 쓰고 .... 다니면 그냥 마른 아재로만 보네요
항암약은 케싸일라 등 표적항암 이어하다가 얼마전에 다시 내성이 생겨서, 내돈내산 엔허투로 변경하게 되었는데 . 돈이 후덜덜이네요. ㅜㅜ 그래도 ... 일단은 버티고 있는 중입니다.
암 진단 당시 초등학교 갓 입학했던 아들이.
얼마전에 중학교에 입학했어요 .
첫 진단 때는..... 둘째 초등학교 입학때도 살아있을까 했는데 ..
감사하게도 6년 째 생존 중이네요 .
그것도 병색이 ... 짙지는 않아서. 아이들은 아직도 아빠가 크게 아픈지는 몰라요
이렇게 . 만4기 환자에게 어려운 생존률 6년 넘기다니,,,
이렇게 . 암이라는 놈이 익숙해져 가는 것 같기도 하고,
완전관해까지는 아니더라도 이렇게 잘 달래가며 오래오래 같이 하기를 바래요
다른 분들도 건강관리 잘 하시고 으쌰으쌰합시다!