안녕하세요, 어머니가 호스피스 입원을 거부하고 계셔서 어떻게 설득을 하면 좋을지, 환자가 거부하는데로 집에 머물게 하는게 맞는건지 걱정이 되어 까페 식구분들의 조언을 구하고자 고민끝에 글을 남깁니다.,
우선 어머니의 건강상태기록을 나열해보자면 아래와 같습니다.
어머니께서는 작년 6월 림프절외NK/T-세포림프종,비강형태로(icd10 :c860) 암 진단을 받으셨습니다. 부산대 오진으로 인해 암인것 못잡고 6주간 시간을 끄는 바람에 한쪽 눈을 잃으시고 4기까지 병을 키워 혼수상태로 죽음의 직전까지 갔다가 겨우 서울대에 전원해 24년 12월에 6차까지 항암을 잘마치시고 회복 및 관찰에 들어가셨습니다. 그러나 하늘이 야속하게도 어머니는 12월 말~1월초에 뇌전이가 되셨습니다.
이떄 이미 의사에게서 여명 3개월 소리를 들었지만 다시금 체력을 차차 회복해 건강하셨습니다. 식사도 잘하고 살짝 휘청대긴 하지만 걸어도 다니시고, 저랑같이 산책도 하시고 두런두런 담소도 다하고했는데... 이번 3월1일 다시 시작하는 항암을 마치고 온 뒤 3월7일부터 점차 소리를 잘 못듣기 시작했습니다. 처음 뇌전이가 왔던때처럼 입도 조금 돌아가고 몸 중심도 못가누시게 되더군요...
귀가 안들리던날 처음에 서울대간호실에 전화문의하니 경구제 항암 부작용일수 있다하여 일주일 정도를 기다렸는데... 점차 안좋아졌습니다. 부랴부랴 달려간 울산대병원 응급실에서 뇌경색이나 뇌졸증은 아니고 뇌에있는 암 문제인것 같다는 이야기를 듣고 서울대병원 외진을 앞당겨 갔습니다. 이떄쯤에는 양쪽귀가 아예 안들리게 되셨습니다.
21일 만난 담당의사인 김태민 교수는 이번에 뇌에 시도한 mtx치료가 전혀 들어먹질 않았다며 임종준비를 해야한다고 말했습니다. 양쪽귀가 멀어버린 것도, 지금 시력이 남아있는 한쪽눈이 간헐적으로 아프다고 하는 것도 뇌에 있는 암으로 인한것이기에 안과나 이비인후과 진료는 무의미하다고 하더군요. 이전에도 제가 물어봤던 다른 방사선 치료나 오마야관(?)삽입술등을 할수없냐고 물으니 그떄와 똑같이 딱잘라서 다른 방법은 없다고 합니다. 여명을 1~2개월로 말했습니다. 어머니는 귀가 안들리시지만 눈치로 김태민 교수의 말을 알아차리곤 전에없던 통곡을 하셨습니다. 1월에 시한부 선정을 받았지만 건강 상태가 눈에띠게 호전됬었고(호전된 건강상태 얘기를 김태민 교수도 이번3월1일 입원시에 말하면서 긍정적인 반응을 했거든요.), 무엇보다 주치의에게 가면 낫게해줄거란 기대가 너무도 크셨던것 같아요.
아들로서 도저히 이 상황을 받아들일수 없어 바로 다음날 부랴부랴 삼성병원 윤상은 교수에게 외진을 보았습니다. 답변은 똑같더군요...다만 윤상은 교수님이 보다 친절하고 상세하게왜 mtx가 안먹었는지 왜 앞으로의 다른치료가 불가능한지, 왜 호스피스 준비를 해야하는지 말해주셔서 그나마 와보길 다행이라고 혼자 생각했습니다. nkt암이 뇌전이 된것은 희귀한 케이스라 이에 맞춰 개발된 약이 많이 없어서 이에 쓸수 있는 항암 방법은 mtx가 유일하다고 설명해줬습니다. 그런데 그것이 듣질않았으니 mtx보다 입자가 큰 다른 항암제는 뇌막을 통과못할 것이 뻔하고, 머리에 mtx를 오마야(?)시술 하는 등의 방법은 이미 mtx내성이 있는걸로 보이니 그역시 무의미하다고 말이죠. 또한 뇌와 척수를 암세포가 왔다갔다 하고 있는데 서서히 중력에 따라 아래부터 자리잡으며 그 기능들이 멈추는 것은 시간문제라고 말했습니다. 복잡한 얘기라 귀가 멀은 어머니는 듣지 못하고 저혼자 들으며 정말 마지막이구나를 실감했습니다. 눈이 간간히 아파 부여잡는 어머니가 의사가 눈은 괜찮아진다고 했냐고 묻는 말에, 괜찮아 질거라고 거짓 답변을 종이에 적어주면서 못난 아들인 제가 너무도 한심하고 죄스러웠습니다.
그날부로 3월 22일 서울에서 울산으로까지 내려오는 차안에서부터 어머니 신변정리를 아버지와 같이 하고 있습니다. 어머니를 지인분들과 만나게 해드리고 본인이 원하셔서 어제는 등산(해봐야 산 입구에서 햇빝쬐고 돌아오신거지만)도 가고 근처 나들이도 했네요.
다른 호스피스 관련 서류는 다 구비해서 제출했는데 의사소견서에 호스피스 병동 입원 추천문구가 없어서 아마도 이를 다시 받아야 할듯하기도 합니다. 처음 사실상 항암이 무의미 하단 이야기를 듣고 여명 1개월 소리를 들으니 의사소견서에 호스피스 추천문구가 있어야 한다는 것을 캐치하지 못했네요...
이러한 현 상황에서 아버지와 저는 어머니의 호스피스 입원을 생각하고 있습니다. 정신이 몸에 미치는 영향이 정말로 큰것인지 귀가 나을수 없다는 의사말을 듣고는 그날 저녁 서울숙소에서 하룻밤 머무는데 처음으로 어머니에게 섬망증상이 밤에 나타나시더라구요. 혼자서 누군가 부르는 소리에 답하며 이름을 대답하셨습니다.
또 어제는 아침에 갑자기 제가 끓여준 전복죽을 먹고 싶다고 종이에 글을 쓰는데 글씨가 많이 뭉게지더군요. 흰죽을 먹었는데 밥을 또 달라고 하시고 '00이가 끓이(인) 전복죽 돌(달)라고' 라고 종이에 쓰시더군요.
처음에는 '00이가' 와 '전복죽' 밖에 글씨를 못알아 봤습니다. 뇌에 자리잡은 병마가 어머니의 글쓰기 능력까지 괴롭히고 있나봅니다.
또 어제 저녁에는 어머니 친구분들이 많이 집에 찾아와 주셨는데 듣질못해 필담을 하는데 눈이 아파 글을 오래 읽지 못하시고, 읽어도 긴글은 이해가 힘들고 단어단어로 이해하였습니다.
이에 더해 이전에 호스피스 입원시기를 놓쳐 후회했다 글들을 읽은 것, 서울대병원 상담사와 서울삼성 의사의 호스피스 시기를 놓치면 환자와 가족이 나중에 감당을 할수없고 너무 힘들어질것이라는 주의를 들어서 어머니를 호스피스에 보내드리는 것이 나은 선택이겠다고 여기고 있습니다. 다른부위도 아니고 뇌라서 급격하게 나빠질것이라고 이야기를 들었고 인정하기 싫지만 그 증상들이 이제 보이고 있어 그곳에서 어머니와 같이 있는게 마지막 순간의 질을 높이는 선택이라고 생각하고 있기 때문입니다.
제 생각은 이러한데 어머니가 호스피스 가는것을 매우 불안해하세요. 자신이 버려진다고 생각하십니다. 22일 서울에서 집으로 내려오던 날부터 불쑥불쑥 계속 버리지말라고, 다른데 가고싶지 않다고, 호스피스 안간다고 계속 이야기를 하시네요. 귀라도 들리면 잘 설득을 해볼자신이 있는데, 두 귀가 멀어버리셔서 힘겹게 버티고 있는 한쪽눈으로 어머니에게 어떻게 이해를 시켜드려야 할지 막막합니다.
좋은 방법이 없을까요?? 아니면 혹 다른분들은 어찌되더라도 환자의 의견에 따라서 집에 머물게 하는게 맞다고 생각하실까요? 어제 만난 아버지 지인분은 환자의견이 제일 중요한거 아니냐고 말하시더라구요.
어머니와의 마지막 순간을 보내야 하는데 할수있는 최대한 어머니가 편안히 상처안받고 가셨으면 하는 바램입니다. 또한 마지막 가시기 전까지 남은 한쪽눈이라도 부디 제발 버텨주기를... 그것마저 잃으면 얼마나 무섭고 괴로우실지...
소견서에 의사 추천문구가 없어 이를 다시받아오려면 예정했던것보다 호스피스 입원이 늦어질것 같긴합니다만 어쨋거나 호스피스에 가게되면 제가 어머니 곁에 상주할 계획입니다. 저마저 없으면 너무 무서우실같아서요.
뭐...그런 생각이고 이런 상황인데... 어떻게 정말 어머니를 설득할수 있을까요?... 까페 식구분들의 조언들 부탁드리면서 ,, 부디 다른 환우분들은 꼭꼭 건강해지셔서 가족과 행복을 누리시기를 진심으로 기원하겠습니다. 힘들어도 다들 꼭꼭 잘드시고 무조건 집에서라도 매일 운동 반드시 하세요!...