안녕하세요.
말기암환자의 이야기입니다. 혹시라도 제글로 인해 마음에 어려움이 있는분들은 지나쳐주셔도 좋습니다. 🥹
저는 지난주 드디어 암닥터와 외래진료가 있었어요
4개월전 장폐색으로 항암하던것 급 중단된 이후로 전화통화로 진료를 대신하며 안부만 체크하고 미뤄오다가 제대로 진료를 보게되었죠. 방문해 와계신 집에만 계실 부모님 대기실에 계시더라도 함 같이 모시고 갔어요.
다녀온 결론부터 말씀드리면!😇
ㅇ제 상태가 원래 다른 치료 불가능한 상태인건 맞음.
ㅇ치료불가능 판단이었으나 상담하며 보여준 모습에 의사 마음에 동요(?)
ㅇ여명은 진행되는 암의 속도랑 통증 판단시 이대로라면 3개월.
ㅇ그러나 두둥!! 보여주는 모습과 의지에 놀랐음. 본인이 치료를 하고싶다면 한번더 줄수 있는 마지막 선택지를 두가지 알려주겠음.
ㅇ진행중인 임상들은 현재 내 상태로는 불가능.
1. 항암 : 잼시타빈 단독 / 그러나 모든 항암 부작용 그대로 겪게되어 기대여명보다 힘들어질수도 있음
2. 유방암 표적치료제 팔보시클립 : POG 유전자검사로 내 유전자에 반응했던 유일한 약. 예전에 다음 약으로 찾아놓았던 표적치료제인 팔보시클립 사용 / 연구목적이라 제가 무료연구 치료로 해당될지 사전승인 필요한 약
- 적합환자로 약사용 승인이 날지 알수 없으나 당장 승인 신청해보려 함
- 승인 안나면 1억넘는 개인비용 부담으로 가능
- 역시 부직용들이 있어서 현재 신체기능이 버틸지 개런티 못하니 기대되는 베네핏과 리스크는 알수없지만 내 유전자에 유일한 희망이었던 약
두둥!! 그리하여 생각할 시간과 선택을 일주일 주겠으니 전화로 한번더 이야기 하기로 했아요.✌🏻✌🏻✌🏻
그렇게 큰 숙제같은 일주일의 시간을 받고 돌아외서 낼모레 수욜이면 통화해야하니 자알 기도해보며 결정하려고 해요.
다시 만남 단계로 돌아가 이날의 휘몰아친 감동의 이야기를 나누고파요
영국발음이 우아하신 멋진닥터 드류 쌤.
정기간 입원내내 날 포기치 않고 3주단위로 예약 다시 잡아 연락주던 감사한 분. 이날의 만남이 아마 마지막 마무리 외래진료일 것임을 그간 완화팀이 닥터드류와 상의하고 접촉해가며 들려준 것들로 미리 짐작하고 있었거든요.
그날 아침에 연락왔어요.
거동이 힘들면 전화진료로 대체하자며.
아뇨! 전 오늘 병원갈 준비 잘 했고 충분히 직접 갈수있다며 씩씩허게 갔어요.
영어가 완벽하지 못한 저희는 의료영어 중요한 뉘앙스를 잘못 해석할까바 평범한 진료나 항암중에는 잘 동원안하지만, 이런 중요한 외래때는 의료통역이 영상으로 함께해주시게 한답니다.
제 6월말 응급실 시티결과상, 그리고 통증의 발전여부 관리상황 등 전반적으로 제가 걸어온 길을 판단하며 사실상 모든것들이 보야주기로는 의사들의 경험대로면 제가 걷지 못하고 휠체어 의지하며 메우 기력이 없어 힘든상태로 방문을 예상했다고 합니다.🥹
제가 두눈 또랑하게 제발로 걸어와 반갑게 인사하며 여러질문들, 통증, 배변, 식이, 하루중 활동, 에너지 레벨을 꼼꼼하게 질문에 나름 성실히 대답했는데 (물론 상태는 안좋은건 맞음 흐흐)
갑자기 붉어진 눈으로 닥터드류가 큰 다짐을 한듯이 이성적인 판단력으로 늘 단호하면서도 헷달리지 않게 딱 중심잡아주던 닥터.가 본인의 감정을 고스란히 전하며 마지막 선택의 길을 하나더 제안해 주 셨어요.🥲
“너의 지금의 모습은 완전 내 예상을 뛰어넘어. 분명히 휠체어 타고 왔을거라 간호사에게 물었고 매우 어랴운 모습어어야하는데 지금 너는 정말이지 놀라워. 그리고 너희부부 남편까지 둘을 보면서 앞으로 한번더 너의 신체회복 장기능 여부와 에너지 등 판단하에 너가 혹시라도 한번더 원한다면 마지막 가능한 치료를 선택하고 고민해보도록 두가지 약에 대해 알려주려고 해.”
지금 프린트해서 준비해올게 기다리라며 꽤 오래 자리를 비운거로 보면 정말 마무리 외래였는데 저희 모습에 방향을 전환해 생각하시는구나 싶었어요.🥹🥹🥹
그때 또한명!
늘 사실전달만 통명만 하고 사사로운 감정 이야기는 절대 안하는 통역사님. 의사가 프린트하러 나가고 꽤 긴시간 안돌아오셔서 무한 대기중에 갑자기 참지 못하시고-
“기도할께요 저도“
네? 아이고 감사해요 저도 기도하는 사람이라 기도해주신다면 가장 감사하지요.🙏🏻
”사실 제가 이제껏 많은 의료통역 해오면서 이런 의사의 말을 반응을 통역한건 저도 처음이었어요.“
라며 받으신 감동에 역시 말을 잇지 못하며 연신 함께 기도하시겠다 해주셨어요. 남편은 저보다 약해진적 없는데 주체할수 없이 흐르는 눈물에 붉어진 눈으로 놀라 바라보았죠.🥹
신랑아 그만울어 엄마빠 밖에 계신데 오빠보면 놀라실라-😘
이날도 이렇게 의사와 통역사님 두분을 통해-
제가 살아있음은 이렇게 일상을 하루라도 더 누림은 하나님께서 함께한 증거라고 그들의 입술로 한번더 확인시켜주신거 같았어요. 감사합니다. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
그렇게 만난 외래진료에서 눈시울이 붉어진채 꾹참고 이야기힌 그들의 모습에서 저는 또 다같이 눈시울 붉어지며 서로 감동감화하는 멋진 경험을 했어요. 감사합니다 감사합니다. 늘 기도해주시고 응원해주신 동행덕분이기도 해요.🫶🏻🫶🏻🫶🏻
사실 여명은 저희가 궁금해 질문했어요. 남은 여명이 어떤지-
매우 어려운 답이라며 모든것은 정답이 없지만 지금 암의
세력확장 속도대로면 3개월 전후라고 해주셨어요
시티에서 전반적인 암들이 다 성장했고, 특히 골반의 암이 신경을 침범하고 뼈전이도 예상할수 있음을 시사했거든요.
저는 팬타닐 패지 25 두장과 몰폰 20이상 복용하며 타이레놀도
세가지로 통증 잡는 상태구요.
배변 식이는 뭐 여전히 어렵지만 의지력 끌올은 최강인 저라 열심히 먹어내고 싸내는 요령을 계속 연구하며 실천중이에요.😇
저의 잠정적 예상 답변은! 😘
그런 제안을 주신것만도 이미 감사했고, 이번주내내 신랑과 상의하면서는 내린 마음의결정은 현재는 승인이 난다면 오래걸리고 시기가 맞을지 모르지만 표적치료제만 해볼까 해요.
승인이 안난다면 치료는 굳이 억단위투자로 생명연장할 필여는 없다고 생각하구요.
독성 항암은 반대! 지금 아무것도 안해도 내 장기능들이 매일 힘들다고 쿠테타중이니까요- 독극물을 부어줄순 없어요 이대로 일상을 즐거이 누리는게 최고.🥰🥰🥰
이렇게 말기암 환자는 선택의 길을 여러분과 나누며 저만의 감사 감동스토리는 마무리할께요.
어제 주일에 또 행복했던 제 스토리 하나는 신앙게시판에도 나누고픈게 있지요. ✌🏻
아래는 제 사랑하는 꽃집사장 친구가 급방문하며 안기고간 한아름 꽃바구니랑 부모님과 먹으라며 과일들에 한인마트에서만 구할수 있은 귀한 붕어빵 사진으로 마무리해요😍
꽃사랑하는 저는 늘 꽃이 끊이지 않아요 행복행복
몸에 좋다고 물에 티먹는 가루들.
부모님과 먹으라며 한국마트가야 파는 미국산 한국참외&망고
글구 바로 달려와서 따땃했던 아싸바리 붕어빵!!!
진짜 안먹던 팥소들은 간식인데 너무 행복하게 그냥 하나먹었어욭 ㅋㅋ 소화는 잘한거 같으니 내일 배변만 잘하면 댐!!
(아 또 변이야기🙄)
저 붕어빵 한개 순삭했어요. 이건 못참아!! 팥소도 처음 먹음!