안녕하세요
일상글 위주로 회복단계를 공유하는 글만 올리다보이 말기암
환지로서 호스피스 전단계에 완화치료 단계임에도- 제가 먹지못하는게 아니라 오히려 점점더 잘먹고, 잘싸고 지내는 부분을 나누면 좋겠다 싶었어요!!
그간 아프거나 불편한 부분들 어찌 해결하는지는 쏙빼고 글을 올려 중요한 부분을 나누지 못한거 같아서 한국치료와 조금 다른부분도 있고 해서 나누어보려구요
<<장폐색 누수치료 관리>>
ㅇ 장이 완전 정상으로 돌아갈 기미가 전혀 보이지 않아요. 늘 하복부는 나와 다른 세상인 느낌.
ㅇ 유동식이나 저잔사식 위주인데 배에서 요란한 소리가 눕거아 하면 엄청 자주 오래나요. 자는내내 소리날때두 있어요
ㅇ 조금만 루틴 벗어나면 장이 막히는 느낌이나 마비된 느낌이라 긴장 늦추지 않고 내몸을 스스로 느끼는게 중요해요.
✔️식이 관리 : 스트레스 안받고 아예 죽만먹고 살지뭐 하눈 마움으로 유동식 저잔사식 위주로 흰밥 흰밀가루라도 흰국수라도 소화 잘되는거 변 잘나올거만 찾아서 골고루 먹어요.
-감자 두부 콩물 생선 부드러운해물 게 조개등 푹삶은살코기 유기농유제품 감자 애호박 오이 아이스크림 크래커 수박 오렌지씹고 뱉기 등. 감자전 밀가루전 팬케잌 등
-유아기 이유식이나 부드러운 디저트 간식도 종종 먹고,
-애매하면 믹서로 확 갈아먹고, 천마죽이나 생식등도 시도하는
중이에요
-요즘 좀 나아져서 국물에 밥말아 불려 먹기도 해요. 외식은 쌀국수 칼국수 우동 하얀순두부 된찌 생선구이 장어덮밥 (밥은 국에말기)
✔️운동관리 : 식후 무조건 걷기, 껌씹으며 걷기
-힘들어 못걸으면 장마비 느낌 바로오는편.
-방에서도 뱅글뱅글 걷기.
-덜걸은 날은 배 마사지를 누워서 계속 해줘요. 자다가도 함
-거의 매일 복부온열 전기매트로 달고살아요. 자면서도 낮에도
-하루 5천보~8천보 정도 평균 걷나봐요.
✔️변비 관리 : PEG 성분의 변비약을 꾸준히 복용!!
하루 1~2회 매일. 묽은 변으로 하루 수회 배변 유지중
- 한 일이년이상 도움받고 있는 변완화제인데 장기복용 부작용이 적어요. 산모나 노인들 필수약이기도 함
- 한국에도 “폴락스산, 마이락스산” 두가지가 팔아요! 강추!!!
(이미지 퍼옴)
-변비 방치하지 말고 미리미리 타드세요.
-묽은 변이지만 속지마요 변비일때 있어요. 장에 남은변이 머무는 상태
-하루 여러번 보는데도 속지마요 누적된 변이 어딘가 막혀있는 느낌일ㅋ대도 있어요 역시 변비느낌.
- 이럴때 위의 변비약을 더먹고 알약도 더먹어보면 물설사로 고인 변을 다 보게 시도해보는데 배변하는 설사양이 어마어마함
- 아 장에 고여있었구나 하며 놀라요
매일 수회씩 변을 봤어도 워낙 조금씯 자주 나온거라 총량은 먹은게 다 나오지 않은거였나봐요
- 아래에 한국에서 파는 동일성분 약이 있어 퍼와봤어요
✔️배변 관리 : 완화치료 단계오니 저는 배변이 점점 어려웠어요
- 항문통 : 암성통증이랑 압박이 있는지 변이 잘 안나오는듯해서 강한 진통제로 일단 통증조절 함. 통증이 줄어드니 삶이 질
올라가고 배변 노력을 더 해보기 수월함
- 치질 : 잦은 설사 변비 반복이라서인지 암이 압박해서인지 진통제들 부작용인지 치질이 심해짐. 통증으로 배변 어려움이 발생하는 악순환. 치질치료제 좌약 좌욕등 적극 노력 중.
-물을 활용한 배변!!! : 변이 항문를 자극해서 아프고 괴로우나 변은 안나오는 상태가 수시로 발생 / 좌욕시 급박변 나옴. 샤워기로 마사지하듯 따뜻허게 오래 하고있으면 변의가 훅 나타남!
- 하루중 샤워기 틀어놓고 변에 집중 루틴이 식후 서너번 / 하루중 수십번일 때도 있음.
- 멘탈관리 : 먹고 싸는 일상 루틴이 80% 차지하지만 이 삶도 감사하다 생각해야함! 이게 조절 잘된날은 외출이나 다른 일상도 가능.
<<암성통증 관리>>
ㅇ 처음 퇴원후 타이레놀 500미리 한알씩 먹는거로 시작햤으나, 하루가 다르게 통증이 심해지기 시작
ㅇ 통증조절을 위해 복용 약종류와 용량을 늘려가며 통증이
거의 약하거나 없이 하루 지내는 단계까지 올라옴
✔️팬타닐 패치 : 50미리 3일단위 교체중.
-패치 한장 25미리부터 서거히 늘려오다가 찾은 적합 용량
✔️하이드로 몰폰 : 첨엔 패치사용전 타이레놀과 몰폰으로 잡아보려 몰폰 사용을 더 많이 해봄.
-몰폰이 내 경우 효과가 좀 떨어짐. 항문통이나 치질통증이 안잡힘.
-현재는 4미리 4-5회 하루 복용.
-변비 부작용이랑 용량과해지면 환각 부작용이 나타나는 편이라 거부감있음
✔️타이레놀 : 기본적으로 가장 잘 맞지만, 간에도 암이 있어 한계치까지 복용을 비추천
-하루 3000미리 까지 복용중. 1000씩 3회
암성통증이랑 치질통증 항문통증이 잡히니 배변문제만 아니면 일상이 가능해지기도 하고 외출도 수월해지고 동행님들께 밝은 모습뎌 보여드리게 되었어요. (2-3시간)
제가 가장 중점을 두는 부분은 암말기에는 먹지 못해 끝나는걸 제 경험으로도 주변에 먼저 별이된 친구들 보면사도 깨달았어요.
크게 목표하는 바는 내가 가능한한 먹어내보고 싸내보고 살아내보겠다. 먼저 포기허진말고 여러 노력을 가능한만큼 해보겠다! 예요.
그래서 응급실 달려가기 전에 한번이라도 더 약먹어보고 노력해보고 하며 지내오다보니 대처하거나 해결하는 노하우가 나름 좀 생기고 그러면서 체력이 오르고 살이오르고 뭔가 한걸음 나아지긴 힌거 같아요
(물론 암사이즈 성장은 별개)
<<새로운 문제상황들 관리>>
ㅇ 과한 마약성 진통제들 부작용 : 과용량 사용으로 인한 부작용들이나 신체리듬 변화에 적응해야했아요.
-밤수면장애, 낮에 수시로 잠
-손톱색 죽으며 엄청 얇아 부서짐. 이런문제는 무시;;;;
✔️수면관리 : 스트레스 안받고 졸리면 자고 깨면 깨요. 그냥 잠은 온만큼 자는걸로- 오늘못자면 내일 자는걸로-
ㅇ 야뇨증 : 특히 밤새 한두시간에 한번씩 소변봐야함
✔️요의관리 : 스트레스 안받고 나오면 싸기로. 처음 퇴원이루에 한동안 소변이 막혀 안나오는 느낌.
- 물샤워하며 요의 자극해 싸내며 해결된 듯. 이렇게 잘 나오는거로 감사함
- 시티에서 골반암이 방광도 누른다고 했으니 받아들임
ㅇ 새로운 문제!! 혈전의 등장!! : 입원내내 헤파린 혈전예방주사 맞다 퇴원해서 걱정되던 부분
-강한 팬타닐 사용함에도 엉덩이ㅜ아래뼈 통증이 있던게 종아리로 내려온 증상이 새로생김
-걷기 불편한 정도의 종아리 알 통증이 생겨 의료진에 알림
-완화팀에서 판단시 암성통증이 아닌 혈전 가능성 언급!
-응급실 통해 응급 초음파검사시 혈전 발견
✔️혈전관리 : 혈전약 아침저녁 복용중
- 부작용으로 다리 여기저기 멍이 생김
-그래도 빨리 내몸을 느끼는 특별한 환자라 늘 빨리 찾는다고 간호사 친구가 놀라워함.
지금 저는 이런 루틴에 관리에 투약을 하며 주1회 방문간호사가 PCN 드레싱 소독관리해주고, 통증 및 증상체크와 약조절 등 관리해주며 지내고 있어요
중간에 한두번 제가 꽤 아파하거나 증상이 나쁜 한두번 이벤트는 있었지만 그때마다 완화치료팀에서 적극 방문해주시고 약조절해주며 관리해주아 위기도 잘 넘기고-
그때마다 만일을 대비해 여러 준비를 하는팀이다보니 미리 호스피스 희망여부 입원여부 서류 등도 미리 싸인받아가고 하셨지만,
요즘 같아선 아픈지 티도 안날랴고 해서 저도 스스 로 속는중입니다! 어제는 코스코 쇼핑도 다녀옴!!!
각종 약들 ㄷㄷ ㄷ
새로오늘 받아온 치질피부쓰라림을 위한 크림
침대 머리옆에 노트. 복용량 시간 기록
이상 말기암 완화치료 단계에 관리하며 지내는 저의 루틴과 나름의 노하우들 캐나다에서의 관리괴정을
정리해보았아요
두서없이 생각나는대로-
오늘 하루두 많이 아프시지 않고 보내실수 있길
제가 함께 기도할께요!!
오늘도 읽어주셔서 감사합니다 :)
🙏🏻완화치료나 호스피스 단계에서
너무 무겁고 슬프고 괴로운 단계처럼 느껴지지만,
저같이 종종 잘 지내는 분들도 있더라구요.
그럴때 글을 니누는 공간이 이곳이 가장 맞을까요?
좀 무거워서 피하고 싶은ㅜ분들도 있으시고
반대로 같은단계이지만 정보나 이야기 나눌 곳이
글이 모여지는곳이 있음 좋겠어서 이곳에 남겨봅니다