현재 73세 골수이형성증후군으로 올 1월부터 지금까지 2-3주 간격 적혈구 2팩씩 받고 있습니다.
(추가 설명 드리면, 블라스트없고 유전자변이도 없음.
헤모글로빈수치만 5-6점대로 낮은 상태로, 저메틸화 항암은 블라스트도 없는데 컨디션을 더 떨어트릴 수 있다 판단하여 하지 않고;빈혈개선 목적도 크게 없으므로, 현재 수혈 외 할 수 있는 조치가 없는 상태임)
수혈요구량이 1월부터 워낙 많다보니,
기존에는 적혈구 관련 수치들만 (혈색소, 적혈구수치, 적혈구 용적 등) 정상범주 내 벗어나 있었는데
최근 6월 말 기점으로 신장관련 수치- 요소질소, 혈청크레아티닌, 사구체여과율) 들이 정상범주에서 벗어나기 시작했고,
그에 대해 chatGPT 통해 이런 피드백을 받았습니다.
(Ferritin 은 페듀로우현탁액을 꾸준히 먹고있으며 7월 2335->8월 1716->1452-> 현재 1192까지 떨어졌습니다)
현재 소변에 특이사항은 없으나, 눈과 팔, 다리가 붓는 증상이 많습니다.
제가 3주 전 외래, 그리고 금번 외래에서, 신장수치가 걱정되어 신장내과 협진을 받아보고 싶다는 의견을 두번 말씀드렸는데, 말씀드릴때마다 혈액내과 담당의의 피드백은
-붓기는 빈혈때문임
-현재로선 혈색소를 8정도로 끌어올리는 것이 주 목표임.
피검사 수치들은 신장수치 아울러 다 보고있으며 (저는 사구체여과율이 급 떨어진 것이 너무 걱정이거든요. 이렇게 주의를 요할 단계로 나오니까요...) 현재 신장내과 협진을 봐도 쓸 약이 없음.
이렇게.. (보호자 입장에서) 약간? 단정을 지으며 말씀하셨어요.
물론, 신장내과에서 "수혈을 중지하지 않는 이상 할 게 없네요" 라는 피드백을 들을 수도 있겠죠..
근데 보호자 입장에선,
혈액내과 가는 날 그냥 하루 날 잡아 신장내과도 가서 소변검사 하고, 그에 따른 소견을 신장내과 전문의로부터 듣고싶잖아요?
수혈이 불가피해 신장이 망가지는 것이 아무리 어쩔 수 없는 일이라 해도,
그럼에도 불구하고 진행을 늦출 수 있는게 있을 수도 있는지..뭐든 듣고 싶잖아요..
현재 혈액내과 선생님을 신뢰하지 않는 문제라기보다, 협진을 한번 받아보고 싶다는 것인데, 두번이나 말해서 거절당하니 더 이상 어떻게 요청드려야 할지 모르겠어요
(개인적인 느낌에 제가 뭔가 찾은 정보에 대해 말씀드릴때마다, 교수님께서 좀 자기 진료를 불신하는 듯한 느낌을 받으시는지 굉장히 기분나쁜 말투로 말씀하신 적이 두어번 있어요, 추후 제가 찾은 정보가 맞아서 잘못 알았다고 말씀을 주시긴 했지만요)
질문사항
1. 신장관련 환우나 보호자 분들, 현재의 수치에서 정말 쓸 수 있는 약이 없는 것인지 아시는 선에서 조언 해주실 분 있나요? 사구체여과율이 6월 말 기점 드라마틱하게 떨어졌는데, 수혈을 받으면서 할 수 있는 어떤 보존적인 치료가 있나요?
2. 이렇게 현재 교수님이 타과 협진을 거절(?) 불필요한 것으로 여기실 경우..
어떻게 더 유도해서 잡아달라고 말씀을 드려야 할까요?
오죽해 소변에 이상이 있다고 말을 해봐야하나 싶기도 했어요..
1분 컷 외래, 늘 질문거리 준비해두고 들어가서 2번 연속으로 협진 얘길 꺼냈는데 다 거절당해서.. 이대로 영영 협진 못받으면 동네내과라도 가서 소변검사를 해야하나..도 생각해봤네요..
마지막으로 동행분들, 지난번 제 글이 힘이되는 말씀 주셔서 감사했어요
도움 많이 받고 있어 늘 감사한 마음입니다.