아름다운동행

VHL.

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a129574 YㅣVHL본
2025.11.13 16:27 | 조회 789

20년 5월

평소에 고혈압이 있어 소변검사와 피검사를 해왔는데 그날따라 진료를 봐주던 담당선생님이 휴진이라 다른 내과 선생님 진료를 배정.

처음본 젊은 의사 얼굴에 어차피 검사후 혈압약을 타가면 되니까 별 생각없이 진료.

동네 종합병원이라서 소변 및 피검사가 당일 결과를 받을수 있어 몇년째 다니고 있던 병원.

결과가 나와서 앉으니 정말 젊은 의사가 앉아 있다.

속으로는 경험도 없고 하니 대충 약만 타가면 되겠지 하고~~~

의사: 검사를 해보니 염증수치가 높아서 MRI를 해봤으면 하는데 시간이 되시나요?

나: 속으로(장난하나? 병원 장사해주려고 그러나?)

알겠습니다.

한편으로는 젊은 의사라 신뢰도 안가는데 느닷없이 MRI를 찍자고 하니~~~

MRI 결과를 들으려고 앉았더니 의사가 한참이나 말이 없다...

약간 긴장~~~

의사: 판독 선생님은 이상이 없다고 하시는데 제가 봐서는 이쪽에 종양이 보입니다.

나: 속으로(장난하나?)

의사: 의뢰서를 써줄테니 빨리 큰 병원으로 가보시죠~~~

이때 부터가 시작이다.

산본에 원광대 병원을 들려서(원광대 병원에서는 암에 대한 진료 능력이 안되다고 함..)

인천에 길병원을 가서 MRI 재촬영...

신장에 종양이 있으니 빠른 시간내 수술날자를 잡아야 한다고...

그때부터 뭐가 뭔지 정신없이 지나간것 같다.

모친이 신장암 진단을 받고 더이상 치료 방법이 없어 연명치료도 포기하겠다고 싸인하지 얼마 되지도 않았던 때라서...

어느 병원으로 가야하나? 고민하다가

모친이 진료를 받고 있는 삼성서울병원에 예약하고

모친의 신장암 이야기를 문진때 하니 유전자 검사를 하자고 한다.

알겠다고 말하고 집에 와서 아들에게 말하니 병원 상술에 넘어간것이라고 한다...

정작 당사자인 본인은

신장암 진단을 받고 마음이 어수선한데 더 어수선 하다...

유전자 검사는 약 2달정도 걸렸던 것 같다.(비용은 그당시 60만원정도?)

유전자 검사 결과 VHL진단~~~

이게 뭐지?

인터넷을 찾아보니 더더욱 심난하다...

오른쪽 신장에 종양 발견 왼쪽 부신에 종양..

20년 7월 한꺼번에 수술...

그후 추가적인 검사.

머리, 간, 척추, 척수, 췌장에 종양...

처음 신장암 수술을 하고 나서는 워낙 초기라 오히려 감사했다...

젊은 의사선생 덕분에 우연히 검사를 했는데 판독의사도 그냥 넘어간 종양을 본인이 발견해서 알려준

우연에 너무 감사했다.

그렇지만 췌장등에서 발견된 종양에 멘탈이 무너졌다..

서울대, 아산대..

빅3 병원에 진료쇼핑...

한동안 우울증 때문에 너무 힘들었다.

모든게 귀챦고 우울했다.

아름다운 동행 카페에 와서 많은 정보를 찾았다.

암 발병후 올린 글들을 분석해서 발병- 수술- 치료- 전이- 죽음에 이르기 까지

모든분들의 글을 읽었다.

그래서 더더욱 정신적으로 힘들었다.

출근해서 낮에는 정신없이 일했다.

그리고 퇴근할때 문득 밀려오는 우울감에 한쪽에 차를 세우고 눈물을 흘린적도 많았다.

그래도 집에오면 한번도 표시를 낸적이 없었다..........

지금도 모르겠다

그게 맞는걸까?

지금 25년 11월

VHL때문에 산정특례는 계속 유지중~~~

옛날에는 3개월에 한번씩 가던 진료를 지금은 1년에 한번씩으로 바뀌었다...

진료과가 5개정도 되는것은 똑같다...

지금은 퇴직을 하고 제2의 취업을 해서 직장을 다니고 있다.

오랫만에

카페에 와서 글을 읽다가

그동안 내가 겪으면서 느낀 글을 올려본다.

결국은 인생은 혼자가는 거다...

내스스로 나를 짊어지고 이겨가는것 말고는 아무것도 없다...

지금 이순간에도 가족들의 아픔, 본인들의 아픔으로 고통받고 상처받은 모든 분들에게

어차피 정해진 운명이라면 좀더 아름답게 살다가 갈 수 있도록 준비를 하자...

주님.

주님의 뜻이 함께 하기를 소원합니다. 아멘.

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