아름다운동행은 ‘암경험자’가 함께 지켜가는 공간입니다
아름다운동행은 네이버 암 관련 대표카페들 중, 유일하게 암을 직접 경험한 환우들이 운영하는 커뮤니티이며, 운영위원들은 “먼저 겪어본 사람”으로서, 나중 겪는 분들에게 조금이라도 도움이 되고자 하는 마음으로 이 자리를 지켜 왔습니다.
암을 포함한 큰 질병을 받아들이는 과정에 부정 – 분노 – 타협 – 우울 – 수용 5단계가 있습니다다.
아름다운동행에는 막 진단을 받고 ‘부정’과 ‘분노’ 단계에 계신 분들이 가입자의 대부분이며, “이 일이 왜 하필 나에게 일어났는가” 하는 절망, “아무도 내 마음을 모른다”는 외로움, “지금 당장 내가 제일 힘들다”는 절박함이 글과 댓글을 통해 그대로 쏟아져 나옵니다.
그 마음을 모르는 것이 아닙니다. 우리도 그 길을 지나왔고, 지금도 지나고 있는 사람들입니다.
하지만 그 절박함이 때로는 환우의 입장에서 이 공간을 지키기 위해 애쓰는 운영위원들에게, 또, 자발적으로 애써 주시는 회원들, 각자의 아픔을 안고 있는 다른 회원들에게 날카로운 말, 공격적인 표현, 무례한 태도로 드러나 또 다른 상처를 만들기도 합니다. 많은 분들이 아름다운동행에 가입 후, 운영하는 분들이 누구인지, 어떤 취지로, 어떤 기조로 운영되는지에 대해 살펴보지 않으며, “암종, 병기 구분 없이. 지금 막 진단받은 내가 제일 힘든 사람이고, 이제 막 보호자가 된 내가 제일 어려운 상황에 있는 사람이다 라는 마음으로 들어오시는 경우가 대부분입니다.
그 마음 자체를 탓하고 싶지는 않습니다. 그럴 수밖에 없을 만큼 힘든 시간을 지나고 계시다는 뜻이니까요. 그러나 아름다운동행은 “어떻게 함께 버티며, 이겨내기 위해 도울 것인가를 나누는 곳” 입니다.
내가 가장 힘들다는 사실이 다른 사람을 함부로 대할 이유가 될 수는 없습니다. 내 고통이 크다고 해서 회칙과 안내를 무시하는 행태로 표현되어 운영위원과 자발적으로 도와주시는 분들이 감정적, 정서적 소모와 스트레스를 겪는 일은 없어야 합니다.
운영위원과 헌신해 주시는 분들은 “직업적인 관리자”가 아니라, 여러분과 같은 환우이자 보호자입니다. 단지, 조금 먼저 아픔을 경험했고 그 경험을 바탕으로 이 공간을 지키는 역할을 맡았을 뿐입니다. 여러분의 글을 읽고 답을 드릴 때마다, 운영진의 마음에도 상처와 아픔이 다시 건드려질 때가 있으나, 그럼에도 이 자리를 떠나지 않고 버티는 이유는 단 하나입니다.
“우리보다 나중겪는 누군가에게는 우리가 겪었던 시행착오를 조금이라도 덜어주고 싶어서.”
이 마음을 기억해 주셨으면 합니다.
아름다운동행에는 몇 가지 분명한 원칙이 있습니다.
* 환우 본인 혹은 환우와 동거하며 투병을 함께하는 부, 모, 자, 녀 보호자만 가입 가능.
* 반드시 본인ID로 가입하며, 이름, 성별, 연령대 공개한 사람만 가입 가능
* 자칭 암전문요양병원, 한방병원 후기 및 추천 금지
* 유사과학, 특정 치료법·제품·업체 홍보 및 다단계(네트워크, 회원가입형) 언급 금지
* 과장되거나 검증되지 않은 정보 공유 제한
* 게시글 삭제 금지
* 회원 간 인신공격, 비난, 조롱 금지 등
이 원칙들은 누군가를 불편하게 하거나 막기 위한 장벽이 아니라, 회원들이 바른 투병의 이정표를 세우기 위한 최소한의 안전장치입니다.
그러나 현실에서는 "나는 예외여야 한다”는 태도, 회칙/규칙을 알고도 무시하는 반복된 시도, 영진의 안내에도 공격과 비난으로 대응하는 상황들이 계속 이어지고 있습니다. 그 과정에서 부정·분노 단계에 계신 분들을 직접 상대해야 하는 운영위원들이 과도한 정서적, 감정적 소모와 스트레스를 겪고 있다는 것 또한 부정할 수 없는 현실입니다.
이러한 이유로, 아름다운동행 운영위원회는 운영진 개인에게 집중되던 부담과 스트레스를 줄이고, 회칙 적용 과정에서의 피로도를 최소화하기 위해 시스템 솔루션을 도입하여, 미리 설정된 기준과 회칙에 따라 관리에 활용할 예정입니다.
우선 가입 신청 관리, 회원 관리, 게시글 삭제 관리부터 26년 12월 1일을 기점으로 순차적으로 적용해 나갈 예정입니다.
1. 가입 신청 관리
이름, 성별, 연령대 공개여부, 가입 질문에 대한 답변, 필수 항목 누락 여부 등을 체크하여, 기준에 맞지 않는 신청은 자동으로 보류·반려됩니다.
2. 회원 관리
이름, 성별, 연령대를 비공개 전환한 분 → 강퇴.
가입인사 미작성, 작성후 삭제, 양식에 어긋난 경우 → 강퇴.
게시글 삭제 및 게시글 삭제로 타인의 댓글을 삭제한 경우 → 강퇴 및 재가입 불가.
3. 게시글 삭제 관리
특정 키워드(병원명, 홍보성 표현 등)와 반복되는 위반 패턴을 시스템에서 우선 감지하고, 명백한 회칙 위반 게시글은 운영진 검토 후 삭제되며, 작성자는 회칙에 의거 징계합니다.
시스템 솔루션 도입으로 인해 일부 회원 분들께는 이전보다 다소 엄격하고, 때로는 “냉정해진 것 같다”는 느낌을 받으실 수도 있습니다만, 같은 규칙은, 누구에게나 같은 기준으로 적용되어야 하며, 이 공간이 환우중심 커뮤니티로 지속될 수 있도록 고민하여 내린 결정이니 불편함이 있으시더라도 널리 양해해 주시기 바랍니다.
회원 여러분은 불편함을 겪지 않도록 아래사항을 꼭 확인하시기 바랍니다.
* 프로필 설정에서 카페 운영진에게 이름 공개, 성별, 연령대 공개란에 ‘허용’에 체크가 되었는지 확인하세요.
* 나의 작성댓글의 첫번째 댓글을 확인하셔서, 가입인사 작성되어 있는지 확인하세요.
* 닉네임이 규정에 맞게 적용되었는지 확인하세요.
긴 공지 읽어주셔서 감사합니다.
아름다운동행 운영위원회 배상
