저는 동행카페글을 보면서 늘 위로 받으면서도 정작 제 이야기는 잘 못했어요.
댓글로 저희 아기와 같은 병명의 보호자님과 연이 닿아 연락을 하면서도 말이죠...
저희 아기는 생후 45일경부터 24개월이 갓지난 지금까지 항상 투병중에도 어느 누구도 아픈 아이같지 않다고 하는 그런 밝은 아이입니다.
지난주에 의료진이 오지 못할수도 있다던 그 두돌이 왔어요. 그래서 너무 기뻤는데... 다음 날 바로 전신 전이.. 라는 검사결과를 받았네요..
처음엔 수술 후 6개월 항암하고 다시는 병원 생활은 없을 것만 같았는데... 불과 6개월만에 목 폐 복부 전이된 채로 재발이 되었고... 그래도 또 희망을 가졌는데 아이스 항암으로 목과 폐 종양은 다 없어졌거든요.
그 후에 복부에 작게 남은 종양 제거 수술을 하고 일주일... 그 옆에 바로 새로운 종양이 생겼다는 검사 결과를 들으면서 주치의가 이제 살 수 없다는 말을 했을때부터... 제가 어떻게 어떤 마음으로 살아왔는지 모르겠어요.
저는 그때부터 늘 우리 아기가 안아프게 해주세요... 단 한순간도 안아프게 해달라고만 부탁해왔고
우리 아기는 정말 축복같게도 항암에 아무런 부작용이 없었어요. 그 흔한 구토조차도
이 시간동안 아이스 항암이 더이상 듣질 않아서 여기저기 퍼져나가는 걸 막기 위해 복부에 방사선, 목에 방사선... 항암과 병행하며 치열하게 살아왔네요.
어딘가 급해진 부위를 수습하면서 달려왔는데 그래도 멀게만 느껴지던 그 두번째 생일이 온게 너무 기뻤어요.
이젠 정말로 가망이 없대요... 목 폐 복부에 전이되어 있던 걸 한 부분씩 감당하던 게... 이젠 폐에만 몇개 다시 또 골반에 큰거...
항암을 다시 할지는 보호자의 선택에 달렸다고 하시더라구요.
저는 일주일의 휴가를 선택했어요.
이제 그중의 3일이 흘렀네요. 우리 아기는 여전히 즐겁게 뛰어놀고 있어요.
그동안 못먹던 딸기랑 치즈를 마음껏 먹고 엄마아빠랑 외식도 즐기는 아이로 일주일을 살게 하기로 마음먹고 실행하는 중이에요. 나중에 이 선택을 후회하게 될까봐 너무나도 무섭지만... 오늘의 이 순간의 아기가 너무 예뻐요.....
앞으로 정말 길어야 한달을 증상없이 보낼 수 있을꺼라는데 그중에 일주일정도는... 욕심내도 되지 않을까요.. 다시 3일 후면 항암으로 유지치료에 들어갈꺼에요. 그 전에 한 순간만이라도 그냥 아기로 우리가족의 아기로 키우고 싶었어요...