안녕하세요, 아름다운동행 운영위원회입니다.
아름다운동행은 암 환우와 보호자들이 서로의 경험을 나누고, 위로하며, 치료 과정에 필요한 정보를 함께 공유하는 따뜻한 소통의 공간을 지향하고 있습니다.
그동안 많은 분께서 가입을 신청해 주셨고, 운영위원회는 신청서 하나하나를 직접 확인하며 가입 승인을 진행해 왔습니다. 그러나 최근 가입 신청자가 급증하면서 검토에 상당한 시간이 소요되고 있으며, 이와 함께 카페의 취지와 맞지 않는 신청, 불성실한 답변, 홍보 및 정보 수집 목적의 가입 시도도 지속적으로 확인되고 있습니다.
이에 따라 아름다운동행 운영위원회는 공간의 신뢰를 지키고 회원 여러분을 안전하게 보호하기 위해, 앞으로 내부 심사 기준을 엄격히 적용하고 일부 과정에 보조 프로그램을 활용할 예정입니다.
본 조치는 정상적인 환우와 보호자의 가입을 막으려는 것이 아니라, 안전하고 깨끗한 커뮤니티 환경을 유지하기 위한 최소한의 장치이오니 회원 여러분의 너른 양해를 부탁드립니다.
가입 신청 시 아래의 기준에 해당할 경우 가입이 거절됩니다.
1. 기본 정보(이름·연령대·성별) 전체 공개 필수
민감한 건강 정보를 다루는 공간인 만큼, 최소한의 기본 정보가 확인되지 않으면 가입 승인이 어렵습니다.
이름, 연령대, 성별 중 하나라도 '비공개'로 설정되어 있는 경우 가입이 거절됩니다.
2. 이름 기준 (한국어 실명 또는 영문 표기만 허용)
국내 암 환우와 보호자를 중심으로 운영되는 공간이므로, 신원을 확인할 수 있는 이름만 허용됩니다. 닉네임, 외국식 이름, 식별이 어려운 바코드 형태 닉네임, 중국어 병음 표기 등은 승인 대상에서 제외됩니다.
* 바코드 닉네임: 영문 대문자 I, 소문자 l, 숫자 1, 0, 영문 O 등을 조합하여 식별을 어렵게 만든 형태
* 중국어 병음 표기: 중국어 이름을 알파벳으로 표기한 형태
3. 환우와의 관계 구체적 기재 (직계가족 중심)
아름다운동행은 환우 본인 및 치료 과정을 직접 책임지고 함께하는 직계 보호자 중심의 공간입니다.
'보호자'의 정의: 단순히 가족이라는 의미를 넘어, 환우의 병원 진료·검사 동행, 치료 설명 청취 및 결정 등 실제 투병 과정을 함께하며 의료진으로부터 환우의 상태를 직접 듣고 소통하는 분을 의미합니다.
허용되는 관계: 환우 본인, 아버지, 어머니, 배우자, 아들, 딸
가입 거절 대상:
관계를 모호하게 기재: "보호자", "직계 보호자", "가족", "직계가족", "가족 보호자" 등
직계가족 외 관계: 형제, 자매, 남매(오빠/언니/형/누나/남동생/여동생), 친구, 지인, 친척, 간병인, 종교 지인, 직장 동료 등
4. 신청자 연령대와 환우 관계의 일관성
신청서에 기재된 연령대와 환우와의 관계가 상식적으로 자연스럽지 않은 경우, 정보의 신뢰성을 확인하기 어려워 가입이 거절될 수 있습니다.
거절 예시: 신청자가 20대~40대 중반인데 환우와의 관계를 '아들' 또는 '딸'로 기재하고(환우가 신청자의 자녀라는 의미), 암종은 위암, 폐암, 대장암, 유방암 등 일반적인 성인 고형암으로 기재한 경우
예외 검토: 백혈병, 림프종, 일부 육종, 뇌종양, 골육종 등 소아·청소년 암 가능성이 있는 암종으로 기재된 경우에는 운영위원회에서 내용을 별도로 검토합니다.
5. 환우의 성별과 암종의 일관성
기재된 환우의 성별과 암종이 의학적으로 일치하지 않는 경우, 가입 신청 내용의 신뢰성을 확인하기 어려워 가입이 거절됩니다.
거절 예시: 환우 성별은 남성인데 난소암, 자궁암 등 여성 생식기암으로 적은 경우 / 환우 성별은 여성인데 전립선암, 고환암 등 남성 생식기암으로 적은 경우
이는 신청서 기재 정보의 오류를 거르기 위한 최소한의 절차이며, 특수한 의학적 사유가 있는 경우에도 자동 승인되지 않고 운영위원회에서 별도로 검토합니다.
6. 암 확진자 및 보호자만 가입 가능 (미확진자 제한)
본 카페는 일반 건강정보 공유 카페가 아닌 암 환우 커뮤니티입니다. 암 확진 전 단계이거나 암이 아닌 질환의 경우 가입 승인 대상에서 제외됩니다.
가입 거절 대상 질환 및 상태:
희귀난치성질환, 경계성종양, 양성종양
암 의심 단계, 조직검사 전, 정밀검사 예정, 추적관찰 중
"암은 아니지만 관련 정보가 필요하다"고 기재한 경우
확진 전 단계의 불안함은 충분히 이해하지만, 카페의 운영 취지와 정보 보호를 위해 가입 대상을 '암 확진자 및 실질적 보호자'로 제한함을 양해 바랍니다.
7. 가입 신청서 답변의 성실성 및 정확성
핵심 정보가 누락되었거나 성실하지 못한 답변은 승인이 어렵습니다. 아래 항목들을 가능한 한 정확하게 적어주셔야 합니다.
필수 기재 항목: 병명 및 병기, 치료 중인 병원명, 담당 교수님 성함, 진단 또는 치료 시기, 치료 방법(수술, 항암, 방사선, 표적치료, 면역치료 등)
거절 예시: "비공개", "개인정보라 적기 어렵다", "나중에 말하겠다", "치료 중입니다", "아직 잘 모릅니다" 등 핵심 정보를 회피하는 답변
예외 적용: 진단 직후라 치료 방법이 아직 확정되지 않은 경우, 병명·병원명·교수 성함·진단 시기가 구체적으로 적혀 있다면 운영위원회에서 별도로 검토 후 승인할 수 있습니다.
아름다운동행의 가입 기준이 다소 까다롭게 느껴지실 수 있습니다. 하지만 이는 힘든 시간을 지나고 있는 환우와 보호자들이 서로 안심하고 이야기를 나눌 수 있는 안전한 울타리를 만들기 위함입니다.
아름다운동행은 병원을 대신하는 공간도, 의료진의 설명을 대신 확인해 주는 공간도 아닙니다. 회원들의 경험과 위로가 큰 힘이 될 수는 있지만, 환우의 정확한 상태와 치료 방향은 반드시 담당 의료진을 통해 직접 확인되어야 합니다.
가입을 신청하시는 분들은 안내해 드린 질문을 자세히 읽어보시고, 정확하고 성실하게 답변해 주시기를 부탁드립니다.
앞으로도 실제 암이라는 힘들고 어려운 순간을 지나고 있는 환우와 보호자들에게 가장 신뢰할 수 있는 치유의 공간이 될 수 있도록 최선을 다하겠습니다.
감사합니다.
아름다운동행 운영위원회
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1. 게시글, 댓글, 닉네임에 초성을 사용하지 마세요.
2. 게시글을 삭제하여, 타인의 댓글까지 삭제하지 마세요.
3. 가입인사 삭제, 가입정보 비공개 전환하지 마세요.
4. 회칙과 공지를 엄격하게 적용 중이니, 불이익 받는 일 없도록 주의해 주세요.
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