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가끔 몇몇분들이 정보를 얻기위해 쪽지가 오거나 댓글이 달리기도 하더라구요
22년도에 저희아빠는 원발암이 상행결장암이며, 복막에 파종이 진행된 4기판정을 받았었습니다.
삼성에서 치료를 시작했었습니다.
수술불가판정을 받고 항암을 시작했었습니다.
항암한지 얼마되지않아, 원발암근처 맹장에 천공이 생겼고, 상황악화를 방지하기위해 수술하며 원발암을 함께 제거하였습니다. (이것이 1차 수술)
이때는 복강경으로 진행했던것같아요
그날, 저는 병원을 전원해야겠다고 결심했었어요.
복강내 종양절제를 아빠 체력이 최대한 좋은 시기에 해야겠다는 생각이 들었기 때문입니다.
아빠도 최대한 종양제거를 하는것을 원했구요
그래서 전원합니다. (고대 구로)
복강내 전이된 종양도 절제하고싶다고 의견을 피력하였고, 우선 항암을 마저 지속하였습니다.
(전원 이후 이 병원에서도 이 새로운 환자의 병변 변화 추이를 보는 시간이 필여할테니까요)
그렇게 1년항암을 하고 혈종교수님은 남은것들을 다 없애보자고 하였어요
이때 당시는 하이펙에 대한 양반론이 많았습니다.
하이펙을 해서 얻는것보다 잃는것이 더 클 수 있으니 신중하게 오래 생각하고 각오하며 아빠와 함께 결정했습니다.
이 선택이 우리에게 마지막 수술이 될수도있다고 생각하고, 오래 대화했었어요. (개복수술을 두번하는게 정말 큰 무리이기때문입니다)
아빠가 1년간의 항암을 꽤 잘 버텼기에 수술을 받기로 결정했었습니다.
수술 이후, 수술해주신 교수님께 진료를 보러갔어요.
하이펙 수술 후, 중요한 큰 혈관에 잇던 암 하나는 제거할수없었다고 하더라구요
눈에보이는 다른 제거할수있는 모든것은 제거했다고 들었습니다.
수술 전 복강내 상태를 사진?으로 보여주셨었어요. (기억이 잘 안나지만 영상아니고 사진이었던거같아요)
사춘기시절 반에서 한두명정도 여드름이 엄청 생겨서 온 얼굴이 여드름이던 친구들이 있었는데, 아빠의 복강이 그랬습니다.
그때 알 수 있었습니다. 복강내 종양절제는 정말 섬세한 수술이라는것을요.
그 이후, 1~2년간 정말 힘들었습니다.
복강내 종양절제술은 12시간이 넘게 걸리는 큰 수술이고, 큰 수술에는 큰 후유증이 따릅니다.
체력이 말도못하게 좋지않아집니다.
수술이전의 체력으로는 돌아가기 어렵습니다.
하이펙하던 그 시기는, 보호자가 상주할 수 없던 시기였습니다.
(코로나)
아빠가 입원생활을 마치고 돌아왔고, 그 이후부터 곧이어 항암을 재개했습니다.
그래서 더 회복이 더디기도 했습니다.
음식도 잘 먹지못하고, 오랫동안 혀끝이 예민해 뭔가를 먹기어려워했고, 인지능력 또한 크게 저하되었었습니다.
그때를 다시 떠올리니 조금 힘이 드네요
이 결정이 잘못된결정이었나 하는 생각이 자주 들던 시기였기도 합니다.
그리고, 그때 배액관을 달고 몇개월넘게 지냈습니다.
배액관부분 염증도 생기고, 항암을 곧이어 재개하다보니 이 시기에 면역악화가 비일비재했습니다.
매달 '이번달도 응급실가나?' 하는 긴장을 가지고 살아왔었습니다
열이나고, 응급실에 가고, 호중구수치가 아주낮다고하고, 염증수치가 너무 높다고하고, 주사를 맞고, 피검 수치 보고 입원하다 호전되면 퇴원하고,
어느날은 하루종일 술취한다음날처럼 구토를 쉴새없이하고,
열이나고, 오한이 나고,
하이펙이라는 긴 시간의 개복수술 이후 항암을 이어 재개하는것은 환자의 악화된체력을 올라오기힘들게 만들고, 여러 부작용들을 만들어내더라구요.
구토를 하루종일 하던 그날도 응급실에 갔습니다.
신장이 좋지않다고 하네요
연명포기각서를 받고 사인했습니다.
이 상태에서 연명은 지옥일거라고 이 종이를 주시더라구요.
반드시 살리겠다고 하셨던 교수님은 그날 정말로 살려주셨습니다.
그날 이후, 요관스텐트를 해야한다고 하였으나, 막상 시술에 들어가니 스탠트가 들어가는 자리근처 장에서 누공이 있어 스텐트 시술 불가 판정을 받고 PCN으로 방향을 전환했습니다.
(PCN은 신장쪽에서 배뇨를 외부로 돕도록 말랑한 관을연결해 소변을 외부로 배출시키는 소변주머니입니다. 배뇨가 통로 일부가 막혀서 신장에 감염을 유발시킬수있기때문에요)
아마 요관쪽 통로에 결석인지 종양인지 무엇인가가 있고 그게 한쪽신장의 배뇨를 방해해서 저 상황까지 왔던것으로 기억합니다.
(여전히 그게 무엇인지는 판독의도 진단의도 모르고 우리도 모릅니다. 까보지않았으니까요. 아직 암전이판정을 받지않았으니, 병원도 이것을 아직은 암이라고 보기 어려워하는것같습니다.)
PCN시술을 받은 이후, 열과의 전쟁이 끝났습니다.
염증수치가 크게 내려갔으며, 아빠는 그이후로 항암을 받아도 열이 나지 않습니다.
이후 회복이 좀 더 빨라졌습니다. 어느 순간부터는 외출도 할 수 있게되어서, 아빠는 운동도 조금씩 시작해서 기초체력도 증진하기시작했었어요. 염증완화와 배뇨정상화가 정말 체력회복에 큰 역할을 한것같습니다.
그렇게 2025년이 되었고, 이 시기에 아빠는 밖에서 시간도 보내고 당구도 곧잘 치곤 했습니다.
서서히 체력이 회복되어감을 느끼던 때부터, 우리는 이제 다른 문제에 직면하기 시작했습니다.
루틴처럼 찾아오는 변비와 설사입니다.
항암시작하면 설사가 시작되고, 항암이끝나고 다음항암이 시작되기전 몇일간은 지독한 변비가 생깁니다.
이 루틴이 다시 식사를 제대로 할 수 없게 만들었고, 폐색으로 응급실도 갔었어요.
병원에서는 변비약을 처방해주었고, 관장도 하면서 지내왔으나, 장이 운동을 멈추는것에는 장사가 없습니다.
입자가 큰 음식을 먹지못합니다. 폐색이 두렵고 내려가지않아 복통이 생기기때문입니다.
먹을수 있는것은 곱게 간 미음, 뉴케어, 미숫가루였습니다.
죽이 조금만 입자가커도 장에서 내려가질않더라구요.
지속된 오랜 항암에 노출된 장의 운동약화때문입니다.
복막이 거의 없다시피할테니, 유착위험도 여전히 크구요.
2022년부터 지금까지, 수술하는 시기를 제외하고 아빠는 항암을 멈춘적이 없습니다
(가끔 좀 힘들면 1주일정도 딜레이하는정도)
여태까지 아바스틴+폴피리녹스로 약 80회정도의 항암을 한것같습니다.
우리가족은 잠시 항암을 쉬어보기로 결정했습니다.
밥은 먹어야하니까요
지난 시간동안, 수술받은 이후부터 지금까지 씨티에서 병변의 변화가 없었습니다.
전이판정도 없었습니다.
아예 멈추는것이 아니지만, 저희도 향암을 잠시 중단하기로 결정하는것이 정말 큰 결정이었기에 두세달사이에 어떤변화가올지 지금은 조금 걱정도 됩니다.
하지만 체력이 없으면 항암을 하지못하니, 잠시 쉬는동안 큰 변화없이 체력만 회복해서 두세달뒤 다시 항암을 이어갈수있기를 바라고있습니다.
추적관찰은 계속할예정이고, 혈종교수님과도 이야기하여 우선은 항암하는날마다 영양제만 맞고 돌아왔어요
하이펙은 큰 수술입니다.
하이펙 이후의 항암은 정말 힘듭니다.
저희아빠는 2024년이 정말 힘든 한 해 였을것입니다.
우리가족 모두가 가장 힘든 한 해 였습니다.
큰 수술에는 큰 회복보다, 큰 후유증이 따릅니다.
체력 저하가 항암을 재개하지못하는 수준으로 떨어진다면, 오히려 그것은 좋지않을 수 있다고 저는 느꼈습니다.
그리고, 그 큰 수술 또한 치료의 끝이 아닌, 치료의 일부입니다.
우리가족은 여태 암이 아니라 암을 없애는 과정에서의 부작용들에서 큰 이벤트들을 겪어왔던것같아요
새로 진료방향을 찾고싶어 동행을 찾아오신분들 중, 하이펙을 고민하시는분들에게 도움되길바랍니다.