안녕하세요. 만 64세 직장암 4기 어머니를 모시고 있는 보호자입니다.
23년 10월부터 서울대학교암병원에서 진료받고 계시고,
폐·복막 전이가 있는 상태에서 폴폭스+아바스틴을 20차 이상 받으셨습니다. (24년 6개월 휴약기간때 복막전이 발생)
오랫동안 항암을 이어오다가 내성이 와서 작년 12월경 중단했고, 올해 초부터 젤로다 경구항암을 시작했습니다.
그런데 이후 간전이가 새롭게 확인되면서 젤로다 역시 내성이 온 것으로 판단되어 치료 중단 말씀하셨고,
교수님께서 비급여 항암치료도 말씀해주셨는데 한달 2회 기준 본인 부담금이 약 1,600만 원 발생된다는 설명을 들었습니다.
저희는 보험이 없어 비용을 감당하기 어려운 상황이라 비급여 항암은 진행하지 못하게 되었습니다.
그래서 다른 치료 방법으로 임상시험을 제안주셔서 5월말부터 임상시험을 기다리고 있지만,
현재까지 별다른 회신이 없는 상태입니다.
혹시 다른 방법이 있을까 싶어 6월에는 보호자인 제가 직접 자료를 챙겨 신촌세브란스병원에 가서 진료를 받아봤습니다.
하지만 임상은 여러 병원에 중복으로 접수해놓을 수 없다고 하셨고, 서울대에서 계속 대기하는 것이 좋겠다는 답변을 들었습니다.
벌써 4개월 가까이 서울대 임상을 기다리고 있지만 아직까지 추가 답변을 못받았고 최근에는 정기 외래 예약도 따로 잡아주시지 않은 상태라 엄마가 많이 상심해 계십니다.
(외래 예약이 안되어 있어 저번주 금요일 간호사분께 여쭤보니 병원에서 연락올때까지 기다려달라고 하셨습니다.)
CEA 수치도 계속 올라가고 복부 통증도 조금씩 늘어나고 있는데, 외래 진료 때마다 전이된 암이 조금씩 커지고 있다는 짧은 소견만 듣고 있는 상황이라 걱정이 많이 됩니다..
(장루x 복수x 장폐색x
호스피스 권유x 타병원 전원x 임상 관련 정보x
방사선 및 수술 등 추가치료x 추가검사x)
위 x내용처럼 상황에 대해 자세한 말씀은 없으시고
진료가 1분안에 끝날정도로 한달에 한번씩 정말 짧은 소견만 듣고 있습니다.
ct검사는 2개월마다 1회 진행했습니다.
별다른 치료 없이 임상 연락만 기다리는 시간이 길어지다 보니, 이대로 계속 기다려도 되는 건지 엄마도 저도 점점 불안한 마음이 커지고 있습니다.
혹시, 저희처럼 기존 항암에 내성이 생겨 치료 중단 후 몇 달 동안 임상을 대기중이신 분이 계실까요~?
* 직장암/대장암 4기로 여러 차례 항암치료 후 임상시험에 참여하셨거나 군포지샘병원으로 전원하셨던 보호자분이 계시다면
어떤 과정을 거치셨는지 경험 나눠주시면 정말 감사하겠습니다..!
모든 환우분들께서 완전관해 이루셔서 건강하고 행복한 하루 보내시길 기원드리겠습니다!
긴 글 읽어주셔서 감사드립니다 :)
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