저의 아들 투병후 현재,,안타까움의 (긴글) 입니다
아들 조직검사등 최종진단 병명을 들은것은 25년10월30일 후복막의 악성신생물
11월3일 삼성서울에서 병실없다하여 겨우 입원한 일반병동 1인실 시작으로
1.VDC 항암과 IE 항암을 3주간격으로 교차진행으로 2사이클과 VDC맞은후 CT에서 다발성 폐전이 사이즈가 커지고 있고 그기간에 부탁해서받은 양성자 10회 원발지(장요근안쪽)만 미세하게 사이즈가 줄었다고 들었습니다. 3주사이클의 항암주기는 입원이 4주이상 늦어져서 젊은 아들에게는 입원실없어 병을 키워주는듯한 마음이 들때도 많았습니다.
CT검사보고 약이 듣지않으면 느긋하게 반응을 기다릴것이 아니라 빨리 대책을 세워 다음약으로 넘어가달라고 (아들은 젊어서 만25세시작~26세로 ) 담당의 ㅅ에게 부탁하면 차갑고 딱딱하게 육종은 쓸약이 많지않으니 본인이 알아서 신경쓰고 있다고 하더니,,,ㅠㅠ
그후 도섹탁셀+젬시타빈도 7회차 받아도 폐전이는 계속 커지고 결정적으로6월에
VIT(빈+이리노테칸+테모)
1회 받은후 항암부작용으로 대장 궤양이 너무 심각해져서 피설사 물설사를 65일간 입원해서 치료했으나 잘 낫지않고 그사이에 입원중 받은 항암에도 불구하고 폐뿐만아니라 간,비장등 전이
있다는 무거운 소식만 들었습니다.
방사선치료도 폐전이 된곳 급하게 커진 몇군데라도 해달라고 애원하듯이 방사선 협진교수 ㄹ 에게도 부탁, 담당의 ㅅ에게도 부탁했으나 (다른 환자분들은 방사선과 항암이 기본치료이던데도)
돌아오는말은 '득보다 실이 커서 안된다'
그래도 부탁부탁,,,7월초 기관지 가까운쪽 3회,,
설사로 입원 65일간 7월1일~9월5일 계속되던 설사중에도 흉수가 찻다고 배액관 양쪽 꽂고,,8월이 넘어서 왼쪽폐에 커진것 한군데라도 더 방사선해달
라고해도 또 '득보다 실이 커서 안된다' 고 하고
아들은 9월들어 산소호흡기를 할정도로 호흡이 곤란해졌고 부모는 임상약이든 신약이든 비급여든 몇억이더라도 1%의 가능성만 있다면 써보고 싶다고 애원을 해도 육종은 임상약 없고~!! 신약없고~!! 위험하다고~!!!
삼성서울 임상약 ,신약 없습니다~!!! 이것을 위해 차별화된 치료를 받고 싶어 아픈아들 데리고 삼성서울을 대구에서 11개월을 왔다갔다했으나 그담당의가 말하는 교과서적 치료뿐이었고 방사선도 애원해도 해주지않다가 아들이 떠나기전 5일전 마지막 치료라면서 인심쓰듯이 잡아주었으나 아들은 호흡이 너무 곤란해서 이미 산소호흡 용량이 많이 필요한 상태였고,호흡이 안되어 똑바로 눕지못해 병실 식판에 엎드려서 24시간 버티는데, 누워서 있어야
하는 방사선을 아들은 그래도 끝까지 살아보겠다고 2차례 도전을 했으나 호흡곤란으로 받을수 없었습니다. 단 2주만이라도 서둘러 방사선 받도록 의사가 인심을 써주었더라면 조금은 더 견딜수 있었을텐데,,,,ㅠㅠ
저희 아들 9월23일 05시20분 먼길을 보내게 되었습니다
먼길 떠나기 6일전 금요일 간호파트장?이 아들본인에게 시간이 많이 남지않았음을 알려야한다고 전달하라고하고 조금후 다시 오겠다했는데,,, 차마 부모인 내가 입이 안떨어져서 정리해서 알리려고 화장실갔다 나오면서 보니
저 먼발치에 담당의와 간호파트장은 즐겁게 둘이서 하하호호 웃고 있더군요.
젊은아들의 목숨을 1년쯤 책임지던 의사가 아들에게 시간이 남지않음을 알린다고 마지막 면담오기직전에 문밖에서는 웃으며 담소를 나누던 그 모습,,,,,
부모로서는 내가슴을 칠수밖에 없었습니다.
단지 환자는 업무적 관계,,
교과서적 메뉴얼대로 해보고 항암이 들으면 다행, 아니면 그만,,,,의 느낌이었습니다
환우여러분
빅5라는 병원이었지만
생각할수록 저희 아들은 교과서적 치료만 할줄아는 의사를 만났고 애타게 방사선치료를 부탁해도 득보다 실 따지면서 적절한 타이밍에 받지못해 아쉽게 잃은 듯합니다
빅5라고 저희처럼 더 특별한 약이 있을꺼라 기대하시지말고, 미리미리 해당 병명의 임상약,신약이 있는지를 확인해두시기를,,,
육종,필요한 시기에 쓸약이 하나도 없다~!!!
삼성서울 담당의는 말했고
표준치료외의 특별한 약을 하나도 써보지도 못하고 아들을 먼 길 보내었습니다...
부모마음에 개인적 의견이니 참고하시어 읽어주시면 되겠습니다.
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