아버지 간문부담도암 말기로 수술3년후 림프전이로 항암시작해 2년간 표준항암과 오니바이드까지하고 항암중단당한지 1년 넘었습니다. 항암 시작하며 모시고 살기 시작했고 항암중단 후 제가 일 관두고 간병만 하고 있고요.
종양내과 외래 계속 보면서 림프종양때문에 한쪽팔 마비되고 림프가 막혀 팔에 부종이 심하며 신경이 눌려 생기는 통증도 있고 황경막으로 가는 신경도 눌려서 마비있고 흉수도 있어서 호흡이 힘드십니다.
복수도 약간있고 복부와 간에도 종양이 점점 커지고 있고 간기능이 안되는지 알부민이 1.9까지 떨어졌어요.
거의 하루2끼 죽2숟가락 정도 드실정도로 식사도 못하시고 진통제 드시면서 현실을 인지하지 못하시는 경우가 생겼고 지난 화요일밤 혈변보셔서 아산 응급으로 갔으나 섬망이 생긴 환자의 거부로 상복부 내시경은 못하고 한쪽팔과 두다리는 부종때문에 혈관을 잡지 못하고 매번 사용하는 팔 하나에는 더이상 ct라인 잡을 혈관이 없고 응급실에 온 이후 더이상 혈변을 보지 않아 알부민과 수혈3팩 처치만 받아 피수치 12.3까지 올리고 가까운 종합병원으로 전원하였습니다.
혈액형이 B-라 입원중인 병원에서는 수혈을 할 수없어 피검사와 혈변유무를 보며 출혈이 있다고 판단될 경우 다시 아산 응급실로 가기로 하고요.
지금 병원에서 혈검할 혈관도 없어서 중심정맥관시술하였고 혈검을 하니 9.2까지 떨어졌어요. 하지만 혈변은 없어서 출혈이 있다고 확신할 수없다며 검사를 좀 더 해보자 하셨는데 쿠에타핀 25mg 반알 처방받고 펜타닐 패치 붙이신 후 섬망이 완화되어 협조적이어서 오늘에서야 목요일에 착용한 기저귀를 확인할 수 있었습니다. 혈변이 있었고요.
목요일까지 대소변을 보지 않아 소변줄 하였는데 소변양도 많지 않고 혈변발견후 혈검했더니 수치 9.3으로 비슷해서 이전에 고여있던 혈액이 나온것으로 추측된다고 혈변을 또보면 이야기하라고 했는데 그 후 혈변을 또 봤고 밤이되니 쿠에타민 약효가 떨어지는지 또 협조적이지 않은 가끔 말이통하는 환자가 되셨어요.
지난주에 종양내과 교수님이 산소처방 해주시면서 산소포화도 이정도면 호스피스나 병원 알아봐야한다고 생각해 보라 하셨어요. 호스피스는 서류 필요하니까 가족들끼리 상의해보시라고.
막연하게 사시는동안 고통없이 기능한 온전한 정신으로 계셨으면 좋겠다는 생각에 호스피스에 긍정적이었는데 막상 섬망이 오고 부종으로 팔부터 목뒤까지 퉁퉁 부어있는데 출혈때문에 수혈 알부민 필요한데 호스피스는 수혈이 안되나보네요???
지금 병원에서도 연명치료에 수혈 승압제는 빼고 동의했는데 B- 혈액이 없어서 어차피 여기선 수혈 못받지만요.
아제밤에 섬망으로 배액관 뽑으셨는데 여기선 거의 다뽑혀서 물이 새고 있으니 다 뽑아내는게 낫다며 완전히 빼내고 드레싱 처치만 해주시고 배액관 재시술여부는 월요일 아산 주치의 교수님 외래에서 결정하시라고 하고요.
교수님 외래가면 호스피스 생각해봤냐고 하실테고
아버지는 섬망으로 정신이 없던 와중에도 삶이의 의지가 매우 강하셨어서 호스피스가 정말 치료의 완전한 중단을 의미한다면 거부하실것 같고 저도 내키지는 않습니다.
호스피스가 수혈도 안해주는지 모를때는 인성기념의원 마음에 담아두고 있었는데요.. 자리가 있을지는 모르겠지만...
호스피스에서 통증관리 받으면서 문제 생기면 아산 응급가서 처치받는거 안되나요?
어디로 가야할까요..
어떤게 좋은 선택일까요..
쿠에타핀은 뭔지 모르고 처방나왔으니 드리고 나서 검색해보고 찜찜해했고
펜타닐 패치는 권유받았을때 (통증때문에 심박수가 높으신거같다고 권유받았고 130이상에서 부착 후 120 이하로 안정되었어요) 이버지도 거부하기도 저도 꺼려졌다가 너무 통증이 심하셔서 재권유 하실때 받아들였는데요.
둘 다 효과가 좋아서 사용해봐서 다행이라고 생각하고 있거든요.
통증이 덜하고 정신이 온전해지셔서요.. (폭력적인 섬망상태를 벗어나서)
그냥 호스피스 가는게 맞나요?
산소 지금 1밖에 안하고 있는데도 누워계실땐 산소포화도 95이상 유지하고 계셔요. 산소포화도 낮으면 기대생존기간이 정말 짧다고 하셨는데 일반적인 산소치료 받으면서 정상적인 산소포화도 유지되면 기대생존기간을 조금 더 늘려도 되지 않나요???
갈길을 잃었어요. 너무 고민됩니다. 조언부탁드려요..