돌때처음발병. 6살때재발하여 골수이식후 8살부터
숙주반응으로 집에만 만있는 중3아이.(지체장애, 중증1등급나왔네요.)
작년 여름시작쯤 피부겉이 울퉁불퉁아파하여 병원방문후 조직검사에서 편평세포암으로 재발판정받았습니다. 재발인지 새로운암인지도 모르는거죠.ㅜ
작년11월 1년보신다고 소견서(집에서 응급상황시 상황설명되어진서류)랑 연명치료거부에 사인하고 왔어요.
골수이식후 피부진물상처이상으로 혈관도 잡을수 없다하고 패치를 붙일수도 없어 진통제 약으로 버티고 있습니다.
제가 너무나 답답한것은 저희아이는 혈관을 잡지 못하고 모든관절이 굳어서 그어떤 검사도 못하였기에 항상 추측만 하는상황입니다.
진통제영양인지 한때는 잠만자던 아이가 진통을 호소하는거 말고는 예전처럼 생활패턴을 하려고해요.
먹는것도 조금씩이라도 먹을려고 하고 아플때 말고는 핸드폰으로 게임도 하고 그래요.
한시간에 한번씩 아프다호소하다 잠깐씩 쪽잠도 자고 변비로 고생하나 싶었는데 일주일에 두세번정도 설사변을 최근엔 봐서 설사약을 먹인적도 있습니다.
이러다 갑자기 안좋아지나요?
사춘기소녀에게 죽음을 알려야할까요?
최근엔 힘들지만 치과는 가야할것 같다고 합니다. 치과예약 연기했는데.ㅜㅜ
(내가 죽어가는것 같아. 라고 본인이말은 하지만 의사 의견을 전달하지는 않았어요.)
이제는 휠체어도 피부상처로 옷도 입을수 없어 집에만있어요. 하고싶은것 많지만 본인이 많이 참고 있는 느낌입니다.
정확한게 없으니 답답하여 주저리주저리 써봅니다.