안녕하세요 카페 환우분들께서 항상 안녕하시길 기원합니다.
다름아니라 저희아이 횡문근육종 치료 관련하여 고민되는점이 있어 글 남깁니다. (이미 제가 개인적으로 여쭤봤을때 답변해주신 보호자님들 감사합니다)
우선 저희 아이 상황은 다음과 같습니다.
- 5월말: 안와 횡문근육종 배아형 (fusion negative) 2-3센티 크기
- 6월초-현재: ICE항암 3차까지 진행 후 4차 예정
- 8월초: 3차 항암 후 MRI 결과 볼륨이 7-80%줄고 남아있는 종양도 조영증강 안됨
- 앞으로 치료계획: 현재 항암이 잘 들으니 계속 항암 하고 추후 평가 시 종양이 남아있을경우 수술 고려, 수술이 어려울경우 양성자 고려
제가 고민되는 부분은 양성자 시행 여부인데요,
현재 치료받고있는 서울대어린이병원에서는 두경부의 경우 방사선 후유증으로 얼굴 비대칭이 생기기 때문에 최대한 안할수있으면 안하는것을 고려한다고 합니다.
따라서 저희아이같은 경우는 risk group상으로는 저위험으로 분류되지만 방사선치료를 최대한 안하기위해 항암도 조금더 강력한 ICE로 시행한다고 말씀주셨습니다.
다만 저는 임상시험 및 가이드라인등에서는 여전히 방사선치료를 하는것으로 나와있어서 재발확율을 줄이기위해 여전히 방사선을 해야하지 않나 싶습니다..
시기적으로도 치료 13주차부터 방사선이 들어가는것으로 되어있어서 하려면 곧 고려해야할것 같은데요..
횡문근육종 치료하셨던 환우분들께서는 혹시 어떻게 치료 하셨는지 경험 나눠주시면 감사드리겠습니다!
그리고 아산병원이나 국립암센터에 2nd 오피니언을 받아보는것은 어떨지도 의견주시면 감사드리겠습니다!
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