엄마와 함께한, 두번째 암 발병 이후 2년간의 일들을 정리해보자고 맘먹으면서도 감정이 길게 늘어져 미뤄오다
짧게 흔적 남겨봅니다.
처음엔 정말 사소한 것들마저 너무 크게 느껴졌는데, 시간이 지나면서 많이 덤덤해진 저를 뒤돌아보며 당황스러웠던 이슈들 위주로 그간의 흔적을 기록해 봅니다.
- 저희 엄마경우는 직장암 재발로 "어느 병기이다 할 것도 없는 상황이다" 수술 후 항암할지 말지 결정해라. 이렇게 시작되었고 수술후 표적항암 얼비툭스를 하기로 하고 항암이 시작되었습니다.
- 수술 : 자궁벽에 조금, 어디조금, 어디어디에 전이가 있어서 직장 얼마만큼, 자궁일부 제거할거고 3시간반정도 걸릴거다라며 시작된 수술이 자궁은 완전제거, 쓸개제거, 뭐제거 이러면서 12시간이 넘는 수술이 됐음.
- 수술 후 장폐색 : 퇴원 후 집에서 시키는대로 챙겨드리고, 엄마 또한 잘먹어야 한다는 의지로 식사와 동네 산책정도로 운동살살하며 3일차되는 날 오후부터 속이 안좋다며 힘들어하심. 기분도 안좋으시길래 운동하자며 동네 산책하고 또 저녁식사. 8시반 쯤 엄마가 체한것 같다며 응급실 가자고 하심. 혈색이 너무 안좋아 당장가야했음.
무엇보다 수술직후라 너무 무서웠음.
동네 가까운 병원 응급실에 9시넘어 도착. Xray를 찍어 보여주는데 장이 꼬불닥한 익숙한 모양이 아니라 직선으로, 그냥 봐도 어색한 모양임. 수술직후라 수술한 병원으로 당장가라함.
수술한 병원 응급실로 도착하니 코에 호스끼워 음식물빼내는데 너무 짠하고 .. 죽이라도 많이 먹어야 산다고 열심히 드신 엄마의 모습이 떠올라 너무 속상했음.
장폐색으로 입원 10일정도 한것 같음. 항암스케쥴이 뒤로 밀림.
※ 잘먹으라 해서 꼬박꼬박, 소화잘될것 영양채워 드셨는데 장폐색이 오니 "소화가 잘 안되니 억지로 먹으면 안된다. 소화가 안된 상태에서 계속 음식이 들어가서 장폐색이다. 소화가 안될땐 안먹는게 낫다"라고 병원에서 말함.
ㅎㅎ 대수술 하고 온몸이 어색한데 소화가 잘 되는지 안되는지 어찌 아셨겠음.
여튼. "엄마 잘먹어야해. 제때제때 먹자"라며 잔소리 섞은 제가 원망스러웠어요.
봐가면서 식사 권합시다.!
- 얼비툭스 주사 치료 시작
<부작용들>
-첫 부작용 : 손발저림, 말초신경병증
첫 주사가 시작되고, 집에 온 첫날 부터 엄마가 발끝이 찌릿하고 이상하다 하심.
그리고 1-2일 후 부터 손발이 시리다며 찜질팩끌어안고 계심.
저리신데, 주물러 드리는것 조차 불편해하셔서 해 드릴 수 있는게 없었음.
그리고 1년반차, 40회차 즈음 접어들면서 다리에 쥐가 난다 하심.
(수시로 전해질-포카리스웨트 작은병 쿠팡해서 엄마가 잘 드시고 계심)
- 손끝, 발끝 피부 갈라짐
2회차 정도 인것 같은데 피부가 갈라지기 시작해 쓰라림으로 힘드셨고
동네 피부과에서 여러 연고 처방받음.
- 피부 건조, 가려움
2~3회차 부터 몸통 배, 다리 쪽에 가려워 긁기도 붉음 반점 같은 두드러기도 올라오고..
가려움이 너무 심하신것 같아 또 동네 피부과 가서 연고 처방받음
-손톱 갈라짐.
손톱이 찢어지고 갈라지고 깨지기도 하는데.
손톱 옆에 가시래기 같이 뭐가 있다가 성이나서 퉁퉁 붓기도 함.
이것도 동네 피부과 가서 냉각치료 받음.
(1주일 정도 가는데, 이것 역시 성이 난 상태이면 피부과를 가야하고
시작단계이면 "베아로반"발라두면 바로 잡힘)
처음엔 몰라서 방치하니 퉁퉁 붓고, 그냥 봐도 아파보임. 피부과 가세요.
※ 피부부작용은 처음엔 피부과를 가다가 본원쌤께 얘길 하니 피부과에서 처방받던것들 다 처방해주십니다.
후시딘 보다 좀 더 강력한 효과로 "베아로반"~로반을 받는데. 아주 유용합니다.
※ 조금 더 지나서는 손끝 발끝에 뭐 스치니까 자다가도 깬다며 열손가락 발가락에 붕대감고 반창고 발라 주무시고 했습니다.
터진데가 워낙 많아 다이소 반창고가 너무너무 유용했어요 ㅎ
- 피부건조
얼굴이며 몸이며 갑자기 건조한게 너무 힘드셔서
처음 몇달간은 식염수 거즈에 적셔 얼굴에 팩을 해드리고, 몸에도 샤워후 식염수 바르고 로션바르고 그렇게 지났고
나중엔 얼굴팩해드리는걸 엄마도 귀찮아 하셔서
포포크림이나 바세린을 얼굴에 바르시는데 편해하십니다. (일반 화장품으로는 얼굴보습을 감당할 수 없습니다.)
몸에 가려움증도 처음엔 동네 피부과에서 해결했는데, 본원에 얘기하면 또 처방 같이 해주십니다.
히스타민제이긴 해도. 그런거 따질 상황은 아닌것 같아 씁니다.
또 얼비툭스 회사에서 보내주는 바디로션세트. 동행에서 정보얻어 저도 받아 써 보고
그런류의 제품들을 최근까지 썼어요. 순하고 안정적이고 신뢰가는 제품들을 쓰긴하는데 보습력이 엄마에겐 약해서 제가 신뢰하는 바디오일제품들이나 좀 더 추가해서 쓰다가
최근엔 제가 쓰고있는 제품들 중에 보습력이 좀 더 좋다 싶은 (향도 강하고) 저에게 맞는 보습력 강한 제품들 엄마께 발라드렸더니 더 좋아하시네요.
엄마에게도 보습력이 더 좋게 느껴지셔서 편해하십니다.
아토피환자용이나 순한 제품만 꼭 고집할 필요는 없고, 검증된 본인에게 맞는 바디제품있으시면 그쪽이 더 좋을 수 있습니다. (괜히 더 좋은걸 쓸껄, 전 좀 후회 됐습니다.)
- 여드름
항암전 선생님도 여드름 얘길 해주셔서 긴장하고 있었어요.
또 저희는 처음부터 미노씬을 처방해주셔서
여드름은 없었는데 1년차가 조금 넘어가면서 엄마 체력이 떨어진 탓인지,
빨간 여드름이 한개씩 올라왔다가 바로 잡히긴 하는데 아직 까진 괜찮아 감사하고 있습니다.
이것도 식염수팩이 초기에 큰 도움됐던것 같아요.
- 탈모, 구토
신기하게.
저는 방닦으면 엄마 머리카락이 꽤 나오는 것 같은데
엄마는 머리숱이 많아 진다며 좋아하십니다 ㅎㅎ
머리카락이 좀 굵어지는것 같아요. 숱은.. 평상시보다 살짝 아주 살짝 더 빠지는듯 하긴 한데, 2년이 됐음에도 탈모라고 보긴 어려우니 감사합니다.
얼비툭스는 탈모없고 눈썹이 길어 질 수 있다 하셨는데,
저희 엄마도 1년차 좀 넘으면서 눈썹이... 좀 길어지셨어요. 본인은 못느끼시는것같고요.
그리고 저희 엄마도 너무너무 감사하게 구토증상은 없으셔요.
약 주사 맞을 때 힘들어하시는 분들 많으신데... .. 응원합니다.
- 케모포트 반창고 알러지
처음, 항암시작이 겨울시즌이라 몰랐는데, 이것도 피부건조탓이였어요
3회차즈음 같은데, 반창고를 뜯으면서 피부도 같이 뜯겨 나가고...
또 피부과 가서 알러지 약 받고, 그때 부터 반창고 제거용품, 알러지방지반창고 여러가지 뭐뭐 이것저것 많이 사서 써봤습니다.
현재는
※ 주사전날부터 케모포트 주변에 보습크림 잘 발라줍니다. 병원갈 때 옷입으면서도 바르고,
그리고 주사 맞기 직전에 준비하면서 핸드크림이나, 보습크림 반창고 자리에 얇게 바르고 (너무 넘치게 바르면 반창고 안붙어요!) 주사제거할때 리무버로 닦아내는 걸로하는데 아주 만족스럽습니다.
초기에 반창고가 눌러 붙은 채로, 가려우니까 피부과 가서 또 연고를 처방받고..
그 과정에서 피부과가 가려움 가라앉히는 약만 처방해주니까요.
남아있던 본드가 떨어지지도 앉고 피부에 누적되어 결이 좀 ... 달리진 부분들이 있는데 매번 속상해요.
미리 알았다면 좀 달랐을텐데.
이 알러지도 여름엔 덜하고 겨울엔 더 심하고. 반창고알러지 역시 피부건조의 연장선 문제인것 같습니다.
알러지용 반창고도 소량씩 안팔아서 다 써봤는데 반창고 자체는 병원에서 기본으로 쓰는게 제일 좋았습니다.
- 불면증, 식욕촉진, 말초신경병증
밥먹기 어려워 식욕촉진제, 불면증약들을 받아놓고
드시면 확실히 효과도 좋고. 전 좋던데
원체 약을 안좋아하셔서 잘 안드시고 노력하십니다.
말초신경병증 약은 제가 요청해서 처방받았는데, 한번 드시곤 어지러움에 냄비도 쏟고~ 안드십니다.
- 배변
수술 이후 잦은 빈변이 가장 힘드신데, 이건 항암이라기보다 수술후 안고 가야 하는 문제겠지만
.. 대신 어쩔 수도 없고, 해결책이 없으니 제일 답답합니다. 특히 2번의 수술로 잘라낸 부분이 많은 만큼 감수해야하면서도 이게 상당히 불편해요.
외출해서도 수시로 화장실을 찾아야 하니 친구들 만나서도 불편하신가봐요.
변을 묽게 만드는 약, 변비약 번갈아 드시고 계시는데 생각보다 오래 드시게될것 같습니다.
- 항문 따가움
주사의 어느 약이라고 들었는데 까먹었어요.
항문 따꼼한 증상이 가끔 어느 회차에서 두드러지게 올라와 힘드실 때가 있어요. (부작용이 어느회차엔 이렇고 저회차땐 이렇고 돌아가면서 나타나더라구요)
그 회차에 3-4일 힘들다가 싹 사라짐
※너무 힘들어 하셔서 언제 나타날 지 모르겠다 싶어, 따가울 때 쓸 수있는 약을 미리 처방받아 쌓아둠.
비급여로 꽤 비쌌는데, 좌약형태와 2-3가지 약이였는데
처방받고 나니 그 뒤로 증상 안나타남.
-
<식사>
처음엔 고기나 생선 한가지씩 찌고, 나물 색깔별로 찌건 무치건, 뭐 국물류, 이런 구성위주로 했는데
엄마가 스스로 느끼시더라구요.
생선보다 고기가 에너지가 더 되고~ 뭐 그런. (원래 고기 안좋아하십니다)
단백질도 "소고기"한가지. 이걸로 되는게 아니라 다양한 고기 단백질을 섭취해주는게 좋다고 하여 있는재료 다양하게 꺼내 쓰려 애쓰고 있어요.
여기서 문제는, 입안이 힘드니까 고기 씹는것도 힘들고, 고기도 매일 먹다보니 질려하시고..
이것저것 해보니 "다짐육"쪄드시는걸 제일 편해 하셨습니다. (햄버거 패티느낌)
※ 지나고 지금 생각해도, 제가 할 수 있는 건 같이 식하하는것. 엄마도 본인 스스로 잘먹어야 한다는 걸 알지만 맛없는 밥, 잘 안넘어가는 밥 먹도록 옆에서 힘나게 하는것. 그 뿐인 것 같아요.
※ 최근 CT찍고 좀 안좋은 부분이 있었는데 엄마가 "제가 뭘 잘못한걸까요? 운동이 적었을까요?" 라고 했더니 의사가 "잘못한 것 없으십니다. 그냥 잘 드십시요. 하실 수 있는 건 잘 드시는 것 뿐입니다"라고 했어요.
물론 잘먹는다는게 여러가지 의미일 수 있는데,
제가 그나마 할 수 있는 건 밥 잘 넘어가도록 돕는게 최선일 것 같단 생각을 했습니다.
※ 엄마는 입이 헐어 매운것, 직화, 밀가루거부 등등 뭐 가족외식할때 힘들더라구요.
편백찜, 샤브샤브류 좋았고
한정식집(게장은 또 잘드시더라구요)
뷔페는 먹을게 없어하셨고. 의외로 ※ 술술 넘어간다고 너무 잘드셨어요.
주사맞고 돌아올땐 약냄새가 올라와서 속이 울렁거린다고 ※함흥냉면-물냉"한그릇 하는게 루틴이 됐어요.
50키로도 안되는 우리엄마. ㅎ 어느날은 함흥냉면 사리추가도 해 드십니다.(평냉은 면이 거칠어서 안넘어가신다고..)
추어탕(안매운집)잘 드시는 집이 있는데 여전히 즐겨드시고, 삼계탕은 너무 드셔서 좀 질리셨고.
초기에 집밥 지겹고 뭐 영양식 해먹는다고 연포탕 자주 해 먹었고요.
재첩국 잘맞으실것 같은데 .. 그냥 한끼 해결했다 정도..
이번 여름엔 집에서 콩국수 자주 해 먹었고.
요즘은 된장찌개 재료 빠방하게 넣어서 먹는걸 즐겨하고 있습니다.
※작년 여름, 항암 반년차즈음.
엄마가 식사가 너무 안돼서 힘들었는데
사실 "수박"으로 버티신 부분이 컸어요. "제철과일이라 또 좋은 영양이 있어"라며 꼬시며 많이 드셨고,
쉽게 넘어가니까 엄마도 많이 드셨고.
덕분에 당수치가 올라가긴 했지만 당뇨가 걱정되는 상황도 아닐뿐더러 수박으로 힘든 한고비 넘겼던것같아요.
<기타 수치 흐름>
- 초반에 병원 가까운 곳으로 이사를 했어요. 짐도 업체들이 다 싸고, 엄마가 뭐 집을 알아본것도 아니고, 짐 정리도 엄마가 크게 하신게 없으심에도 신경은 쓰셨죠.
이사 후 첫 진료를 갔더니 간수치가 크게 올라서 깜짝 놀랐던 기억이 나네요.
이 외에, 몇달 전엔 엄마가 친구분들이랑 놀고 싶어서 당일 여행을 근교로 다녀오시곤, 정말 재밌게 다녀오셨는데 대상포진.
생각보다 면역력도 체력도 .. 많이 저하되십니다. 대상포진이 다른 증상은 없었고 피부 발진만 있었는데, 이것도 본원에서 처방해주셔서 1주일 정도만에 잡혔습니다.
- 암수치
폐, 방광 등에 전이가 있던 상황이라 수치는 늘 높았어요.
다행히 CT상으로는 별다른 소견이 없어 관찰하는 상태였는데
CT상 애매하여 좀 더 관찰 중입니다...
※ 엄마는 암수치가 올랐다, 내렸다에 굉장히 예민하시고 "수치만 보는게 아니라 사진과 함께 보고 판단하는거다, 암수치는 개별적으로 의미 없다"라고 매번 설명드려도 사진보다 집착하셔요.
엄말 보면서 어쩌면 성격과 사고방식이 병을 더 악화시킬 수 있단 생각이 종종 듭니다.
맘편하게 삽시다! ㅎ
<기타>
- 인지능력
옆에서 느끼기에 치매나 건망증, 이런 류랑 다르다고 확연히 느껴지는데
"엄마가 지금 그냥 멍~하고 머리에도 힘이 없구나"를 느끼게 돼요.
케모포그, 브레인포그라고 한다던데.
문제는 이게 타인과 있을 때 안해도 되는 말을 하고 본인이 자책을 하게 되는데 좀 속상하더라구요.
뭐 이렇게 늙으실 수 있다고 생각도 되는 한편. ..
본인 스스로도 짜증나겠다라고 생각하니까 좀 맘이 안좋습니다.
이부분은 어떻게 해결해야할지 아직 .. 모르겠어요
※ 어느날 엄마가 공깃돌을 사오셨어요. ㅎ
엄마가 손가락도 쓰고 치매예방용으로 사오신것 같아서 요즘 종종 하는데
스스로 이거라도 엄마에게 도움이 되면 좋겠다라며
귀찮지만 힘내봅니다.
제 감정에 관한것들, 또 매번 엄마의 건강과 관련된 정보들을 찾으려 동행카페 검색하며 도움얻게 되던 키워드들을
누군가에게 전하고 또 제 나름대로의 정리시간을 갖고 싶어 작성하려 했는데
시간이 꽤 걸리네요 ㅎ
일단 여기까지 정리하고
추후에 덧 붙일게요.
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